Roditelji djece s težim poteškoćama u razvoju, posebno majke, često su primorani da odustanu od zaposlenja kako bi konstantno bili uz svoju djecu. Pravo djeteta na brigu i pravo roditelja na rad, ipak, u trenutnom sistemu ne idu u istom pravcu.
Piše: Ana Kotur-Erkić, Diskriminacija.ba
Milkica Josipović iz okoline Brčkog, majka je dječaka koji ima hemiparezu i epilepsiju. I ona, kao i mnoge druge majke djece s poteškoćama u razvoju nije zaposlena jer je svom djetetu potrebna 24 sata na dan. Regulisanje statusa roditelja njegovatelja kojim bi se briga o djetetu sa poteškoćama u razvoju prepoznala kao rad, ovoj majci mnogo bi značilo.
„Nemam perspektivu da bih se mogla zaposliti, jer to je stanje koje traje čitav život i ne mogu reći – biće dobro za godinu, moći će ostati sa nekim drugim, moći ćemo nekoga i platiti – da bih ja mogla da idem da radim“, kaže Milkica.
Svaki njen dan je prilično sličnog ritma: obavlja sve poslove domaćice u kući, sistem je podrške rehabilitaciji i osposobljavanju djeteta, brine o njegovim aktivnostima, te ima malo vremena za sebe. Najvažnije, ona brine o neophodnoj terapiji koju njen sin koristi za epilepsiju koja mu je dijagnostificirana brzo po rođenju.
Regulativa u isti koš stavlja osobu s invaliditetom i porodicu u kojoj odrasta
Pravna regulativa Brčko distrikta ne poznaje pravo roditelja njegovatelja kao mehanizam radnog angažovanja roditelja djece s težim poteškoćama u razvoju.
„Djeca koja su razvrstana od strane komisije imaju pravo na uvećan dječiji doplatak, koji u Brčkom iznosi 120 KM mjesečno. Djeca čije su poteškoće veće ostvaruju pravo na dodatak za njegu i pomoć drugog lica. U okviru tog dodatka postoje četiri kategorije primanja od 60 KM do 240 KM, ovisno o stepenu oštećenja. Pored toga svake godine porodice djece sa posebnim potrebama dobiju jednokratan iznos novca za subvencioniranje električne energije. Od navedenih prava jedino subvencija za električnu energiju odnosi se direktno na roditelje“, navode iz brčanskog Pododjeljenja za socijalnu zaštitu, koje obavlja poslove Centra za socijalni rad.
Da je pravo roditelj njegovatelj nešto što bi olakšalo život roditeljima djece s najtežim poteškoćama, stav je i ove institucije.
„Inicijativa za roditelja – njegovatelja je veoma dobra i jako puno bi značila majkama djece sa poteškoćama u razvoju. Poznato je da su majke djece sa poteškoćama većinom nezaposlene i nisu u mogućnosti da rade jer su stalno uz djecu, pa bi im to promijenilo život i poboljšalo kvalitetu života“, kaže Ramiza Biserković, viša stručna saradnica zadužena za rad sa djecom sa poteškoćama u razvoju.
Njega djeteta ulazi u neplaćeni, uglavnom ženski rad
Pozitivne strane ovog modaliteta angažovanja roditelja naglašava i Lejla Somun, majka djevojke s autizmom i dugogodišnja aktivistica u pokretu osoba s invaliditetom. U statusu roditelja njegovatelja vidi priznanje neplaćenog rada roditelja, posebno majki kojima je i danas povjeren zadatak odgoja i brige o djeci, doprinos prihoda u porodici, i rješavanje ključnih pitanja za roditelje koji iz različitih razloga na tržištu rada ne mogu dobiti dovoljno fleksibilan radni odnos.
„Posao vam prestane biti karijera, već samo izvor zarade za izdržavanje porodice. Neki roditelji ne mogu nikako ni probati da se zaposle, jer bi njihova plata bila nedovoljna da pokrije troškove podrške djetetu s invaliditetom. Neki roditelji svjesno izaberu da će živjeti lošijim standardom, ali da neće raditi. Idealno je kada imate posao koji je fleksibilan u smislu radnog vremena, da ga jednim dijelom možete raditi od kuće, što današnje tehnologije itekako omogućavaju. Ali nisu sve profesije takvog profila, i zapošljavanje zato mnogima jeste ključna odluka – raditi ili ne raditi, da li smo korisniji ako veće prihode donosimo ili ako smo više uz dijete s invaliditetom“, ističe Somun.
Sve navedene dileme na svojoj koži je osjetila još jedna majka djevojčice s autizmom, Gorana Stojanović iz Banjaluke. Radila je sasvim kratko, prije skoro čitave decenije, u nastojanju da finansijski doprinese porodici i nađe bar malo olakšanja kroz rad.
„Ali, nema tu pomaka s djetetom. Ti ćeš dijete voditi na terapije, ali nisi tu sa njim da radiš. Dobro ti dođe malo da promijeniš okolinu, jer je nama mamama svaki dan u kući isti. Mame koje su u kući stalno mnogo trpe, svaki dan je isti, otupiš, nemaš dodira sa ljudima, ti si u mašini…“, zaključuje ona.
I pored realne potrebe – sistem još ne ide u smjeru konačnog rješenja
U FBiH je početkom godine u parlamentarnu proceduru upućen Nacrt zakona o izmjenama i dopunama zakona o osnovama socijalne zaštite, zaštite civilnih žrtava rata i zaštite porodica s djecom. Nacrt je prošao proceduru Predstavničkog doma, proces javne rasprave i našao se na dnevnom redu sjednice Doma naroda Parlamenta FBiH zakazane za 3. oktobar. Međutim, sjednica je prekinuta jer predloženi dnevni red nije dobio potrebnu većinu glasova.
Iz Kantonalnog centra za socijalni rad u Sarajevu navode da ne mogu odgovoriti na pitanje koliko bi i u kojim situacijama uvođenje naknade za roditelje njegovatelje bilo kvalitetno rješenje bez prethodne analize. Analiza bi trebala uključivati roditelje koji brinu o svojoj djeci i pokazati efekte uvođenja takvog prava. U propisanim evidencijama koje vode, kažu – nemaju mogućnost uvida u brojno stanje osoba s invaliditetom koje su kao pojedinci ili članovi porodice uvedeni u prava iz domena socijalne zaštite.
„Roditelji nisu definisani kao korisnici bilo kojeg prava koje se putem centra može ostvariti po osnovu socijalne zaštite. Prava koja su utvrđena zakonskim i podzakonskim aktima, a za čije je ostvarivanje nadležan centar, odnose se na porodicu ili pojedinca“, objašnjavaju.
Obim prava iz socijalne zaštite koji u Federaciji Bosne i Hercegovine i Republici Srpskoj ostvaruju osobe s invaliditetom i njihove porodice, vrlo je sličan. Osnovni preduslov je, kao i u Brčkom, da je dijete po odluci nadležne komisije svrstano u grupu djece sa poteškoćama u razvoju.
Prava su definisana kroz zakonsku regulativu iz oblasti socijalne, dječije i zaštite porodica s djecom. Regulisana su kao pravo djeteta ili osobe s invaliditetom, a u praksi ostvarljiva u vezi sa socijalnom slikom porodice.
Ova prava se odnose na novčana davanja u različitim iznosima, te na usluge u zajednici, poput smještaja u ustanovu ili dnevni centar, pomoći u kući. Čak i pravo roditelja na rad sa pola radnog vremena za jednog roditelja, definisano je u dijelu dječije zaštite, kako nam navode u Centru za socijalni rad u Banjaluci.
Iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske, početkom septembra najavljeno je da su u toku izmjene i dopune zakonskog okvira, kojima bi roditeljima djece sa najvećim stepenom invaliditeta bilo obezbijeđeno novčano davanje za roditelja njegovatelja, u iznosu od 112 KM.
Nacrtom zakona o izmjenama i dopunama Zakona o dječijoj zaštiti, ovo pravo je predviđeno za jednog nezaposlenog roditelja, do 65 godina starosti, za dijete koje ne ostvaruje pravo na smještaj u ustanovu, dnevno zbrinjavanje ili smještaj u hraniteljsku porodicu, a zavisno je od tuđe njege i ima invaliditet od 100 odsto, te ima do 30 godina starosti.
Socijalna pomoć ili pravo na rad?
Međutim, ovo pravo je svedeno na novčano davanje u vidu socijalne pomoći i nije status koji rješava ključno pitanje radnog angažmana roditelja. To, zapravo znači, da roditelji nemaju apsolutno nikakva prava u smislu radnog odnosa i da po osnovu ovog statusa neće moći računati na zdravstveno i penziono osiguranje, odnosno – riješen je tek vrh ledenog brijega.
„U porodicama u kojima odrastaju djeca sa najtežim smetnjama, kojima je potrebno da imaju njegu i brigu 24 časa dnevno, bar jedan roditelj ne može biti radno angažovan, ne može doprinositi ekonomskoj sigurnosti porodice, ne može ostvariti pravo na penzijsko osiguranje, ne može ostvarivati osnovno ljudsko pravo na rad, koje mu je zagarantovano svim domaćim i međunarodnim aktima, kao što je zagarantovano i pravo na život njegovom nemoćnom djetetu“, ističe Gospova Rađen-Radić, predsjednica Upravnog odbora Koordinacionog odbora invalidskih organizacija Republike Srpske.
Naglašava, pozdravlja što postojeća izmjena obuhvata sve ono na što je prijedlog udruženja osoba s invaliditetom ukazivao, no – i dalje nije regulisano pravo roditelja da radom, koji ne može zamijeniti angažman drugog lica, djeci pruže neophodnu zaštitu i postavljeno je kao dio prava djeteta na njegu, a ne prava roditelja na rad.