Prema procjeni Klinike za neurologiju UKCS, samo u Kantonu Sarajevo od multiple skleroze boluje oko 1.100 ljudi, dok je u čitavoj Bosni i Hercegovini broj oboljelih veći od 3500 ljudi.
Multipla skleroza crpi čovjeka. Hemija u tijelu počne drugačije da funkcioniše i organizam počinje sam sebe da uništava. S bolešću se teško finansijski nositi, ali je daleko teže mentalno se boriti protiv nje, kaže naš sagovornik koji želi ostati anoniman.
“Meni, iskreno, ne godi da se dovodim u ovaj kontekst. Ima ljudi koji su prošli mnogo gore od mene. Ima onih koji su izgubili sve, ili koji su pak uspjeli ostati u radnom odnosu, a ima i onih koji se nisu stigli zaposliti i pali su na teret svoje porodice i živjeće zauvijek od invalidnine koja je sramotno niska. Nisam bitan ja. Ja sam samo pojedinac”, počinje priču naš sagovornik.
Tokom posljednjih godina liječenja, susreo se sa nekoliko bliskih ljudi, koji, takođe, boluju od multiple skleroze.
“Fascinantno mi je da sam se sreo sa drugaricom i drugom iz škole koji imaju multiplu… Drugarica je to sasvim slučajno saznala. Znamo se iz osnovne škole. Druga poznajem iz srednje. Poražavajuće je kako jedno takvo oboljenje nije vidljivo. Ja sam imao traumu preko 10 godina da se dijagnosticira moje zdravstveno stanje. Mada, oduvijek sam znao da se nešto dešava. Do neke spoznaje da sa mnom nešto nije u redu, došao sam sa nekih 13, 14 godina.”
Ali, problemi su se počeli javljati i ranije – prvi simptomi bolesti bili su vidljivi već kada je imao šest godina. Posebno teška sjećanja su ona iz djetinjstva.
“Ja sam bio sam klinac koji je milion puta ponavljao vježbu na fizičkom. Sjećam se kada sam odgovarao košarkaški dvokorak u sedmom razredu. Cijelo odjeljenje je uradilo dvokorak… Ja sam na kraju dobio trojku za trud.”
Uprkos čestim odlascima ljekaru, tokom osnovne i kasnije srednje škole, prava dijagnoza mu nije konstatovana. U tom periodu, umjesto podrške, od majke je dobijao “ohrabrenje” da se sve dešava zbog puberteta i da će brzo proći. Čak je i jedan doktor, u pokušaju dijagnosticiranja bolesti, prije njegovog prvog epileptičnog napada, imao sličan pristup.
Ozbiljni problemi su nastali u godina koje su uslijedile. Danas, kada ga neki ljekar pita kada mu je dijagnosticirana multupla skleroza, on odgovara da je to bilo prije tri godine. Kaže da je u potpunoj psihičkoj blokadi da odgovori koliko sve to traje.
“Na početku sam pokušao da se liječim u Sarajevu. Bio sam tretiran lijekom na koji sam u krajnjoj liniji bio alergičan. Lijek me je činio jako nestabilnim, psihički i emotivno. U jednom momentu je počeo da mi izaziva suicidalne misli. Srećom, imao sam dovoljno snage i bio dovoljno stabilan da kažem ne lijeku.”
Danas je naš sagovornik svjestan da predaja u ovakvoj situaciji nije opcija i svoje oboljenje ne skriva. Objašnjava da ima boljih i lošijih dana.
“Nakon bolničke terapije sa kortikosteroidima osuđen sam na štap. Sticajem okolnosti, sada koristim štaku. Radim u porodičnoj firmi, mada moj doprinos nije dovoljan. Ponekad, zaista odradim dobar posao, ali ima dana kada u jednu stranicu ugovora gledam osam sati.”
Trud koji svakodnevno ulaže je nemjerljiv. Potrebna je ogromna snaga za svaki novi dan. Mada, priznaje da ne radi na sebi dovoljno.
“Realno, ne radim dovoljno na sebi. Ja to hoću, ali to znači da moram rano ustati iz kreveta, a to mi u posljednje vrijeme sve teže pada. Užasno je teško biti kreativan sam sa sobom. Smanjio sam krug ljudi sa kojima komuniciram. Fokusirao sam se da radim na svojoj fizičkoj rehabilitaciji i da imam šta da jedem. Pričam sa ljudima od kojih mogu nešto da naučim.”
Uz sve napore koje ulaže, bilo mu je vrlo teško da se definitivno odrekne svih onih stvari koje je nekada volio. Najviše mu fali planina i duge pješačke ture. Izlasci, takođe. Danas mu je, ponekad čak i prostor u kojem nema dima, užasno zagušljiv. Onda počinje osjećaj nelagode i trenutak kada se potpuno otuđuje iz društva. Priča nam kako je u takvim trenucima i sam svjestan da je najbolje da ode.
“Dešava se da me drugari ubijede da odemo do planinarskog doma. Odvuku me nekako gore, ostave me tamo, misleći da su učinili nešto lijepo za mene. Ja u tim trenucima psujem u sebi sve čega se sjetim, jer gledam u daljinu svjestan da više nikada neću moći da pređem tu stazu koju sam toliko puta prepješačio. To mi je baš teško.”
Sve vrijeme dok smo razgovarali naš je sagovornik zbijao šale na svoj račun, ali sarkazam, često, ne pomaže. Važno je naučiti živjeti sam sa sobom. Stalno uči, čita i istražuje o svojoj bolesti. Kaže da je bitno biti “pismen pacijent” kada je multipla sleroza u pitanju.
S druge strane, ljudi sa kojima se druži godinama, često obore svaki njegov trud da izgradi svoj novi svijet u kojem je prihvatio da boluje do multiple skleroze.
“Najgore je kada me pitaju: Kada ćeš ozdraviti i što još nisi ozdravio? Onda im objasnim kako funkcioniše moj mozak i više me ne pitaju. Još gore mi je kada me neko pita kako sam.”
Mjesečno, oboljeli od multiple skleroze izdvajaju oko 5.000 KM za terapiju, jer se lijekovi koje koriste ne nalaze na esencijalnim listama. Jedan dio lijekova se može kupiti i preko Fonda solidarnosti, ali zbog dugih lista, na njih se dugo čeka, tako da su bolesnici, na kraju, prepušteni sami sebi.
Diskriminacija.ba – Dalibor Tanić