Život s epilepsijom često je izazov i za oboljelu osobu i za one koji je okružuju. Kako se o ovoj bolesti ne govori dovoljno u javnom prostoru, često je prate neznanje i nerazumijevanje okoline.
Piše: Vanja Stokić/Diskriminacija.ba
Tačan broj oboljelih od epilepsije u BiH nije jednostavno utvrditi jer posljednji registar za cjelokupno područje BiH datira još iz 1989. godine. U RS-u prema podacima Instituta za javno zdravstvo živi 6.000 osoba oboljelih od epilepsije, a podaci Zavoda za javno zdravstvo FBiH ukazuju na to da ih je na području Federacije BiH, 2017. godine, bilo 8.370. Ipak, svjetski paramteri kažu da jedan odsto ukupnog stanovništva ima ovu bolest, što bi značilo oko 35.000 bh. građana.
Radi se o jednom od najčešćih oboljenja iz oblasti neurologije, koje može biti stečeno ili urođeno. Oboljeli imaju karakteristične napade prilikom kojih može doći do gubitka svijesti, ukočenosti, grčenja, neobičnih pokreta vilice, kao i gubitka osjećaja, mentalnih funkcija, autoimunih funkcija i slično. Epilepsija je zapravo povremeni poremećaj funkcionisanja kore mozga, a okidači za napade su različiti – jak zvuk, jako svjetlo, visoka temperatura…
Jedan od najrjeđih tipova ove bolesti je muzikogena epilepsija, kod koje napade uzrokuje određeni žanr muzike, instrument ili visina tona. Da ima neobičan problem fotografkinja i grafička dizajnerka Tea Jagodić (27) iz Banjaluke shvatila je još kao tinejdžerka, ali je stručnu pomoć potražila tek godinama kasnije.
„Nisam znala da to ima ime, bila sam ubijeđena da je to neka trauma iz djetinjstva i da će da prođe. Pola života sam čekala na pretrage jer je sve to bilo jako minorno, rijetko i bezazleno, ali sam uvijek u podsvijesti htjela da saznam o čemu se radi, da se ne osjećam izolovano. Znala sam da u mojoj glavi postoji nešto neobično, što ja ne znam da objasnim“, govori nam Tea.
Smetale su joj određene zvučne frekvencije, sa kojima se susretala svakog dana. Takođe, ljuljanje je kod nje izazivalo ogromnu paniku, ali ove dvije stvari ni danas nisu medicinski povezane. Godinama ignorišući svoje stanje, Jagodić je prošlog februara doživjela najozbiljniji napad do sada, zbog čega je odlučila da se obrati neurologu.
„Trajao je oko pola sata, od jačine i dužine grčenja mi je pukao mišić na stomaku. To je bio alarm, više zaista nisam imala izbora i veoma me je umaralo što cijeli život imam nešto što ne znam objasniti ni sebi ni drugima“, objašnjava, dodajući da je uspostavljanje dijagnoze trajalo 10 mjeseci.
Kako kaže, plašila se reakcije doktorice kojoj je dodijeljena, jer joj je trebao neko ko će njeno stanje shvatiti ozbiljno, prvi put u životu.
„Prvo smo odradili obični EEG glave, koji je pokazao da lijeva strana mozga nije kako treba. Onda sam morala da odradim po meni najgori pregled – magnetnu rezonancu. Zvukovi i frekvencije mi smetaju, a tada sam trebala biti mirna nekoliko minuta i biti zatvorena tamo gdje se nalaze upravo ti zvukovi. Zatim me doktorica poslala na holter EEG, koji se drži 24 sata na glavi. On je ustvari ozvaničio da imam neki oblik epilepsije“, navodi ona.
Terapija se sastoji od tableta koje uzima ujutru i uveče. Ističe da problema sa nabavkom terapije nije bilo, te da troškove pokriva Fond zdravstvenog osiguranja. Međutim, navikavanje na terapiju traje tri mjeseca, a tokom tog perioda se tijelo bori sa različitim nuspojavama.
„Svaki dan su bile neke druge nuspojave, a jedina koja i dalje traje je ta da sam izgubila jako puno na težini i pokušavam da to nadoknadim. Prva tri mjeseca bilo je jako teško da se nosim sama sa sobom, da okolina razumije, da ljudi koji su bliski, koji komuniciraju sa mnom svaki dan, razumiju šta se dešava. Na kraju krajeva, da ih ne opretećujem zašto se danas raspadam jer oni meni ne mogu da pomognu i ne mogu da razumiju šta se dešava. Bolest je nevidljiva iako ja sebe ne smatram bolesnom uopšte“, naglašava Jagodić.
Period navikavanja na terapiju značio je pauziranje sa poslom, što joj je najteže palo. Ipak, to što radi od kuće, a ne u firmi, dosta je olakšalo situaciju. Sada, kada su nuspojave većinom dio prošlosti, ističe da se osjeća mnogo bolje nego ranije.
„Jedva sam čekala da izađem iz tog perioda samo zbog toga jer je meni kreativni rad terapija, bolja nego bilo koja tableta. Terapija fenomenalno radi, sada bez ikakve anksioznosti i strepnje izlazim iz kuće, idem bilo gdje i ne razmišljam uopšte šta će da se desi, hoće li nešto da mi zasmeta i da li će se možda napad desiti pred nepoznatim ljudima, što je jako neugodno. Ja prije terapije nisam ni bila svjesna koliko je to meni zadavalo glavobolja i muke, skoro svaki dan. Tek sada vidim koliko sam se zapravo patila sa tim“, iskrena je.
Zbog problema kojem tada nije znala ime, Tea je u prošlosti morala napuštati stvari koje je voljela. Odustala je od treniranja odbojke, nakon nekoliko godina napustila tenis, a poslije 15 godina čak i folklor. Kako nam govori, posljednjih godina je njen problem postao intenzivniji, pa je na nastupima folklora imala napade panike.
„Kada se tokom igranja uživo nešto desi, neka frekvencija mi jako zasmeta, ja na sceni moram da ostanem nasmijanja, staložena, da odigram korak kako treba, da ne pogriješim nigdje. Ja sam to uspijevala da uradim dosta puta, a kada se igra završi siđem sa scene i onda se tresem koliko treba“, prisjeća se vremena prije terapije.
Široj javnosti saopštila je za svoju bolest 26. marta ove godine, na Svjetski dan borbe protiv epilepsije. Poznata po društveno-angažovanim radovima, Tea je fotografisala sebe u stanju bola, a zatim se „ubacila“ u kutijicu sa tabletama.
„Kada sam objavila taj rad ljudi su reagovali fenomenalno. Neki koji nisu imali pojma o tome, a znaju me čitav život, su se iznenadili. U opisu sam dala do znanja da to nije ništa strašno, nisam životno ugrožena. Na jedan dan sam ih podsjetila da nevidljive bolesti postoje, da mi nismo monstrumi, da ne možeš da se zaraziš ako si pored nas. Bilo mi je zanimljivo da taj rad objavim na dan borbe protiv epilepsije, jer sam prethodna tri mjeseca imala potpunu blokadu rada zbog navikavanja na terapije. Bilo mi je bitno da u tom radu ne pričam o epilepsiji kao takvoj. Mnogi su pričali, a ne vidim da je neko pričao koliko je teško navikavanje na terapije i koliko ti ne smiješ da se istresaš na druge ljude ako je tebi loše i ako te hemija kontroliše. Kao i da tvoja okolina mora da se nauči nositi sa tim koliko može“, govori ona, dodajući da je sve vrijeme imala podršku dvije-troje ljudi, koji su se potrudili da razumiju šta joj se dešava i da budu strpljivi zajedno sa njom.
Stigma okoline i dalje problem za oboljele
Udruženje oboljelih od epilepsije Republike Srpske trenutno je u fazi osnivanja, a okuplja roditelje djece s epilepsijom, kao i osobe koje su se rodile ili stekle ovu bolest prilikom povrede ili jakog stresa. Predsjednica udruženja Jelena Borić ističe da je problema mnogo, a jedan od većih je upravo stigma okoline.
„Ne boli toliko bolest koliko boli nepodržavanje od strane okoline. Značajno je uključivanje tih ljudi u društvene tokove, uopšte u normalan život, poput posla ili vrtića, oko toga postoji dosta problema. Postoji niz problema i u školi, a posebno kasnije prilikom zapošljavanja. Ni učitelji nisu edukovani, sve se svodi na sporadične slučajeve kada se edukuje nastavnik koji u svom razredu ima dijete sa epilepsijom“, govori nam Borić.
Ističe da su oboljelima dostupni lijekovi koji su registrovani u Republici Srpskoj, ali da ljekari često propisuju terapiju koja nije registrovana ovdje pa se pacijenti snalaze u zemljama okruženja, a nekad i dalje.
„Dosta je novih lijekova koji se propisuju, ali oni kod nas nisu još uvijek registrovani. Mnogo pacijenata odlazi po drugo mišljenje u Zagreb ili Beograd, pa čak i Austriju i Njemačku. Liječenje se nije svelo samo na naš zdravstveni sistem nego se ljudi svojom inicijativom i svojim novcem liječe i dalje. Recimo, kod nas hirurške intervencije iz ove oblasti nisu ni blizu onima u inostranstvu, a pitanje je kada će biti. Ovdje smo dosta ograničeni“, upozorava ova majka djevojčice s epilepsijom.
Prim. dr Larisa Kovačević sa Klinike za neurologiju UKC Tuzla kaže da takva situacija nije u svim dijelovima BiH.
„U Tuzlanskom kantonu je većina lijekova na esencijalnoj listi. Prepisuju se lijekovi koji su registrovani kod nas i koji su na pozitivnoj listi Tuzlanskog kantona“, ističe Kovačević.
Jelena Borić govori da je sam put dobijanja dijagnoze dug, te da su stručnjaci koji su direktno uključeni u liječenje ljudi s epilepsijom edukovani o ovoj bolesti, ali to nije slučaj sa širom medicinskom javnosti.
„Dešavalo se da dijete sa epilepsijom treba ići na ekskurziju, pri čemu ide i ljekar, ali on nije edukovan kako da reaguje kada dijete ima napad. To je zapravo i smiješno jer se radi o nekome ko je ljekar“, navodi ona, te dodaje da će jedna od inicijativa udruženja biti edukacije u školama, kako bi učenici i nastavnici mogli prepoznati epi napade i pravilno reagovati na njih.
Forme epi napada su različite i variraju od potpunog do parcijalnog. Prilikom potpunog napada tijelo osobe se trese i ona izgubi svijest, dok pri parcijanom napadu osoba može sama sebi da pomogne. Tada se obično oduzme jedna strana tijela, ali se ne gubi svijest. Kod potpunog napada osobu treba staviti u bočni položaj i osloboditi joj disajne puteve, savjetuju ljekari. Ukoliko se svijest ubrzo se povrati, neophodno je pozvati Hitnu pomoć.
Neaktivna udruženja u Federaciji
U Tuzli je 2011. godine osnovana „Liga za borbu protiv epilepsije Tuzlanskog kantona“. Međutim, stranica je neaktivna od 2013. godine, a na Klinici za neurologiju UKC Tuzla rekli su nam da je osnivačica ove lige prije više godina napustila BiH. Takođe je djelovalo Udruženje oboljelih od epilepsije kantona Sarajevo i Udruženje oboljelih od Epilepsije FBiH, ali ih je nemoguće kontaktirati jer njihove Internet stranice ne funkcionišu, a navedeni brojevi telefona su dodijeljeni drugim korisnicima. Pri Federalnom ministarstvu pravde registrovano je udruženje EPI iz Posušja, ali je do njegovih članova nemoguće doći jer ne postoji njihova online prezentacija, kao ni dostupni brojevi telefona ili mailovi.