„U životu se sve događa s razlogom i vjerujem da je tako i kod mene. O svojoj bolesti rijetko javno pričam, a ovo mi je prilika da izađem iz svoje zone komfora. Nadam se da će moja priča olakšati život nekome ko će se sutra naći u istoj situaciji. Ne kukam, jer to ne volim i ne želim da me drugi žale i zbog toga uvijek pričam kroz šalu.“
Piše: Snježana Aničić; Foto: Pixabay
Ovo su riječi Andree Knežević koja boluje od tuberozne skleroze (TS), rijetke genetske bolesti. Bolest je ne sprečava da živi normalno i obavlja svakodnevne obaveze. Kada govori o svom životu, priča sa osmijehom na licu i šaleći se na vlastiti račun.
„Prilikom rođenja rečeno je da je sve u redu. Međutim, kada je sestra u vrtiću dobila ospice, prešle su na mene i majka me je odvela na pregled. Doktorka je rekla da se plaši da neću vidjeti i na tome je sve ostalo. Nedugo nakon toga sam imala dva temperaturna frasa i na Institutu za majku i dete u Beogradu sam dobila dijagnozu. Majci su rekli ‘Bosanko, idi kući i moli se Bogu'“, počinje svoju priču Andrea.
Takav stav doktora ih nije poljuljao. Naprotiv, ojačao ih je i motivisao da se zajedno bore da Andrein život bude bolji i kvalitetniji. Ozbiljniji problemi su počeli pred kraj osnovne škole kada su se javljale česte glavobolje. Majka je govorila da je sve zbog puberteta, jer nije željela da je opterećuje.
„Kao dijete sam živjela na biciklu. Tokom jedne vožnje sam imala prvi epileptični napad i od tada ne vozim bicikl, jer je strah jači od mene. Nakon toga sam češće odlazila na preglede, najviše u Beograd. Bila sam i na pregledima u Italiji gdje su mi rekli da bi mi mogli pomoći da živim tamo. To je nemoguće, jer magnetni pregled moraju odraditi kada imam napad, a daljina je velika prepreka“, govori.
Šta je tuberozna skleroza?
TS odlikuje stvaranje benignih tumora u mozgu, očima, srcu, plućima, koži i bubrezima. Nasljeđuje se dominantno, a ukoliko jedan od roditelja ima TS, postoji 50 odsto mogućnosti da će i dijete oboljeti.
Može da se ispoljava pojavom epilepsije, te mentalnim zaostajanjem, autizmom. Takođe, mogu da se jave i problemi sa učenjem kao i promjene ponašanja. Bolest se može manifestovati i pojavom konvulzija-infantilni spazmi. Većina djece ima tumore bubrega, koji mogu uzrokovati hipertenziju i cističnu bolest bubrega. Kod određenog broja oboljelih može da se razvije karcinom bubrega. Neka djeca takođe imaju srčane tumore. U mozgu se mogu razviti tuberi i tumori. Česte su i mrlje na mrežnjači oka.
Na koži se prvo javljaju blijede mrlje (oblika listova), koje se razvijaju u dojenačkoj dobi ili ranom djetinjstvu, angiofibromi lica (adenoma sebaceum) se razvijaju u kasnijem djetinjstvu, izdignute promjene koje izgledaju poput narandžine kore obično se pojavljuju na leđima, mrlje boje bijele kafe, te subungualni fibromi se mogu razviti bilo kada tokom djetinjstva i rane odrasle dobi.
Prognoza bolesti zavisi od težine simptoma. Djeca sa blagim simptomima su obično dobrog stanja i žive dugim, produktivnim životom, dok se kod djece s težim simptomima može razviti ozbiljan stepen invaliditeta. Bez obzira na težinu bolesti, većina djece pokazuje trajno napredovanje u razvoju. Ponekad može doći do neurološke degeneracije koju je potrebno ispitati.
„Nije sramota imati zdravstveni problem“
Andrei je zbog tumora izvađen dio bubrega, od rođenja ne vidi na lijevo oko, a na desno ima veliku dioptriju. Ima promjene na mozgu i koži, ciste na jajnicima, tumore na jetri, epilepsiju, operisala je strabizam na lijevom oku. Priznaje da se događalo da doktori nisu znali kako da joj pomognu, jer o bolesti nisu znali ništa. Zbog njihove greške danas ima ciste na jajnicima.
Koliko je Andrea posvećena svakodnevnim obavezama govori i to što je kontrole usklađivala sa obavezama u školi, fakultetu…
„U Beogradu sam upoznala doktorku koja je iz Prijedora i jedna je od rijetkih koja se zainteresovala za moj slučaj. Do 18. godine sam redovno išla kod nje, pratila je moje ‘ludosti’ u smislu da mi zakazuje da dođem na pregled ili na terapiju onda kada meni odgovara, prije ili poslije škole jer bože moj Andrea mora u školu i ne smije ništa propustiti jer je nešto boli“, prisjeća se.
Ljudi često misle da nema zdravstvene probleme jer ne djeluje tako. Po prirodi je druželjubiva, nasmijana, humoristična i optimistična što joj pomaže da na sve gleda pozitivno.
„Uvijek sam funkcionisala normalno. Bolest me sprečavala da se bavim sportom i folklorom koji mi je godinama bio velika ljubav. Zbog epilepsije ne smijem polagati vozački ispit. Naravno da je bilo i loših i negativnih iskustava. Više su mi se rugali stariji nego vršnjaci, a vrijeme studiranja mi je bio najbolji period života“, ističe Andrea.
Napominje da svaki čovjek treba da krene od sebe te da nije sramota ako neko ima zdravstveni problem.
„Nije sramota prići i pitati kakav imam problem i kako pomoći. Bolest je takva da nema lijeka, idem na kontrole i pratim stanje. Znam da ću kad tad morati na dijalizu, toga sam svjesna. Važno je napomenuti da zdravstveni sistem nije idealan, ali je napredovao posljednjih godina. Stalna terapija su mi tablete za epilepsiju i pritisak, a sve je dostupno u BiH“, napominje za eTrafiku.
Majka i suprug najveća podrška
Andreu su roditelji oduvijek učili da bude takva kakva jeste i da je jednaka sa drugima bez obzira na dijagnozu.
„Tokom života upoznala sam ljude koji su za mene uvijek tu kao i ja za njih. To nije veliki broj, ali ja često znam reći da imam privilegiju da oko sebe imam ljude koji me vole baš ovakvu kakva jesam“, napominje naša sagovornica.
Najveća podrška su joj majka i suprug koji su uz nju u najtežim trenucima. Tu su i dvije drugarice iz osnovne škole kao i cimerke iz studentskih dana.
„Majka nikada nije gubila nadu, uvijek se trudila da pronađe rješenje, zbog toga sam joj posebno zahvalna. Ona je osoba koja je sa mnom išla od doktora do doktora, tjerala me da idem na kontrole onda kada nisam željela, koja se borila zajedno sa mnom i zbog koje sam imala snage da prođem sve što sam prošla“, kaže Andrea.
Osim majke, tu je i Andrein suprug koji se u njenom životu pojavio kada joj je bilo najteže.
„Suprug me tretira kao ‘normalnu osobu’ i nije mu teško da mi pomogne oko poslova u kući. On je moja podrška, snaga i utočište. Često znam reći da bih ponovila sve ono loše što sam prošla, ako bi se na tom putu ponovo našao moj Milan. Svima želim da imaju osobu kao što je on. Ponekad je njima teže nego meni i zato se trudim da budem dobro. Moja sestra je nedavno rodila zdravog dječaka, a to mi daje nadu da ću se i ja ostvariti kao majka i da moje dijete neće naslijediti bolest“, govori za kraj.