Danilo Kotur (14) i još 50 mladih ljudi iz Bosne i Hercegovine boluje od cistične fibroze. Svakodnevne inhalacije i lijekovi su im postali navika. Bez njih ne mogu da funkcionišu.
Tekst i video: Ajdin Kamber i Vanja Stokić
Dijagnoza je postavljena kada je imao samo dva mjeseca. Nije dobijao na težini i to je bio prvi alarm. Roditelji su saznali da su oboje nosioci gena za cističnu fibrozu.
“Danilo, hvala Bogu, ima dobro očuvan taj dio oko pluća. Nisu nam pluća stvarala puno problema. Međutim, sa sedam-osam godina već je bakterija pseudomonas ušla i od tada se on inhalira svakodnevno”, kaže njegova majka Biljana Kotur.
Mjesečna terapija košta oko oko 8.000 KM. Vremenom su se preko udruženja za cističnu fibrozu izborili za besplatne lijekove.
Zbog cistične fibroze oboljelima se nakuplja gusti sekret u sinusima, plućima i pankreasu. On otežava rad žlijezda sa spoljašnjim lučenjem. Pacijenti ne mogu dobro da svare masnoće. Potrebni su im vitamini i dodaci prehrani.
Nada se pojavila u vidu lijeka. On je dostupan u zemljama okruženja. Ali ne i u Bosni i Hercegovini.
Niegova cijena je zaista visoka. Oko pola miliona KM godišnje. Za jednog pacijenta.
Borbu za lijek komplikuje složenost državnog uređenja. On se može nabaviti na nivou entiteta, ali ne i na nivou kantona. Trenutno pacijenti iz različitih gradova imaju različite pristupe liječenju.
Detalje pogledajte u videu: