“Svaki put kada bih duvala rođendanske svjećice želja je bila lijek za cističnu fibrozu (CF) i da ne izgubimo više niti jednog oboljelog. Kada sam čula da ćemo dobiti novi lijek, bila sam u stanju šoka, smjenjivali su se smijeh, suze radosnice, ushićenost. U našoj Viber grupi Udruženja uslijedilo je virtuelno slavlje. Mi i naši roditelji smo odlučili da budemo istrajni u namjeri da dobijemo Kaftrio, iako mnogi nisu vjerovali da ćemo uspjeti. Kaftrio za mene znači šansu za novi i bolji život. Od kada znam za sebe prate me inhalacije, insulin, mnoštvo lijekova i bezbroj dana u bolnici.”
Piše: Snježana Aničić; Naslovna fotografija: Pixabay
Ovako je Dajana Kaurin (20) opisala svoje emocije nakon vijesti da će oboljeli od cistične fibroze u Srpskoj uskoro imati novu terapiju koja za jednog pacijenta košta 250.000 evra godišnje. Ta vijest je obradovala posebno one koji se svakodnevno bore s ovom rijetkom bolešću.
“Kaftrio znači da ću konačno moći da živim kao moji vršnjaci, družiti se sa prijateljima bez bojazni da će mi se stanje pogoršati i fizičke aktivnosti neće biti praćene brzim zamaranjem, iskašljavanjem krvi i slično. Moći ću konačno da ostvarim sve svoje snove. U kontaktu sam sa oboljelima iz Slovenije i Srbije koji koriste Kaftrio, poboljšanja koja su postigli u vrlo kratkom periodu su fascinantna, jako sam srećna što smo mi iz RS dobili šansu za Kaftrio”, govori Dajana.
Iako se potajno nadala lijeku, priznaje da nije očekivala da će se sve brzo riješiti.
“To je lijek čija je cijena za nas oboljele nedostižna. Kada čujete da vaš život košta 500.000 KM nije svejedno. Kaftrio je za nas oboljele i naše porodice naš novi rođendan. Moja porodica od mog šestog mjeseca prolazi sa mnom kroz sve hospitalizacije, boravke na intenzivnoj njezi i krizne periode. Nakon 20 godina konačno možemo da živimo bez straha. Moja porodica je jako srećna jer konačno bih mogla da se riješim čestih hospitalizacija, jake terapije, straha da će se moje stanje naglo pogoršati, te da će mi se smanjiti funkcije pluća. Za nas je ovo korak u novu i ljepšu budućnost”, objašnjava Dajana.
Emocije nije mogla da sakrije ni porodica Jusić čiji desetogodišnji sin boluje od ove rijetke bolesti. Priznaju da su protekle godine bile izuzetno teške i stresne za cijelu porodicu i da sada konačno mogu zaspati bez brige.
“Naš sin je do sada vodio borbu za život, a on je naš život. Vijest smo dočekali sa suzama u očima, smjenjivalo se toliko emocija da jednostavno nismo vjerovali da je istina. Nekoliko puta sam čitao i tražio da mi još jednom potvrde da je lijek tu”, govori Edin Jusić s osmijehom na licu.
Kako kaže, najvažnije je da je lijek tu, što im, već sad, olakšava cjelokupnu situaciju i pogled na budućnost.
“Ja sam i sad miran, taman moj sin ne dobio lijek i naredne dvije godine. Znam da je lijek tu, da njegovo zdravlje neće biti ugroženo i da će se odreagovati na vrijeme. Ima djece kojima je lijek potrebniji nego njemu i zbog njih se radujem jer će konačno moći da žive bolji život”, dodaje Edin.
Nova terapija za novi život
Cistična fibroza zahvata brojne unutrašnje organe, a oboljeli su ugroženi zbog bolesti pluća. Nova terapija će im uveliko produžiti životni vijek koji je do sada bio prilično kratak.
Kaftrio djeluje na uzrok bolesti, ublažava simptome i kašalj, poboljšava funkciju pluća, pomaže pri dobijanju kilaže, smanjuje broj inhalacija…
Lijek će u ovoj godini biti dostupan za pacijente starije od 12 godina sa mutacijom F508del, a njih je 11 u Republici Srpskoj.
“Imamo još petoro djece od šest do 11 godina, koje bi već iduće godine trebalo uključiti. Tačan broj znaćemo nakon konzilijarnih mišljenja doktora pulmologa. Njima novi lijek znači novi život i rođendan, nadu za duži, lakši i kvalitetniji život”, rekla je Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti.
Ističe da im je podrška i dalje potrebna sve dok lijek ne dođe djeci u ruke i dodaje da nakon toga ostaje da pratimo rezultate i svjedočimo novim radostima.
Uskoro i zakonsko rješenje
Zakonska rješenja biće upućena po hitnoj proceduri, a na snagu treba da stupe do kraja ovog mjeseca. To se odnosi na dopune Zakona o zdravstvenom osiguranju koje će omogućiti Fondu zdravstvenog osiguranja (FZO) da finansira i nabavlja lijekove koji su rijetki i teški za kupovinu.
“U okviru Ministarstva pripremili smo novi program za rijetke bolesti do 2024. godine. Prvi je izašao 2015. i to je bila osnova za sistemske aktivnosti koje smo radili do sada”, rekao je Alen Šeranić, ministar zdravlja i socijalne zaštite.
Kada bi se samo gledali prihodi koji se ostvaruju od uplate doprinosa koji su definisani zakonom, FZO bi imao težu situaciju po pitanju finansiranja zdravstva.
“Sama činjenica da je riječ o rijetkim bolestima, mi kao tržište i kao populacija koja boluje od tih bolesti nismo interesantni za proizvođače i zbog toga imamo operativne probleme. Ova oblast ni Zakonom nije adekvatno riješena, ali sada će biti, i nakon toga Fond će preuzeti finansiranje tih lijekova”, rekao je Dejan Kusturić, v.d. direktora FZO.
Lijek je prije dvije i po godine registrovan u SAD-u, a od prošle godine dostupan je u zemljama regiona.