Vrijeme je ručka u Centru za slijepu i slabovidu djecu i omladinu u Sarajevu. Ova škola pod svojim okriljem ima jedno jedinstveno odjeljenje, od samo tri đaka. Među njima je i Andrija Jovović, dječak od osam godina.
Piše: Vanja Stokić; Foto i video: Ajdin Kamber
Učionica u kojoj boravi ni po čemu nije standardna. Ovdje nema knjiga niti računaljki. Čak ni školske table. Umjesto toga, sa plafona visi ljuljaška. Na stolu su zvučna pomagala. Andrija ulazi u učionicu zajedno sa učiteljicom i svoja dva drugara. Veseo je i odmah se smiješta na ljuljašku.
Njegov otac, Ljubomir Jovović, objašnjava nam da Andrija ima jako rijetko oboljenje, nazvano Verheij sindrom. Ne govori, kasno je prohodao i vidi ispod pet odsto na jedno oko. Važnije od svega, nema zdravstvene probleme koji su karakteristični za ovaj sindrom: srčane mane, problemi urinarnog trakta i bubrega. Ne zna se koliko je oboljelih u svijetu, jer je sindrom otkriven tek 2016. godine. Tada je Andrija bio jedini u Evropi sa ovim oboljenjem.
Nakon boravka u školi, porodica Jovović nas prima u svoj dom. Andrijina majka, Olivera Jovović govori nam da ova bolest nastaje prilikom formiranja ploda. Još uvijek se ne zna iz kog razloga. Nalazi su pokazali da dječak nije naslijedio bolest.
„Nisu svi sa istim oštećenjima. Svako je jedinstven na svoj način. Većinu karakteriše oštećenje vida. Psihomotorni razvoj je usporen, i karakteristika je recimo taj otežan razvoj govora. Mada, sve je individualno. Recimo naš Andrija ima oštećenje vida, na oba oka. Na jedno ne vidi nikako, na drugom ima ispod pet posto vida, vrlo malo. Oko je cijelo oštećeno, cijelom dužinom, ima usporen psihomotorni razvoj“, objašnjava nam Ljubomir.
Put do dijagnoze je bio jako dug. Nalazi rađeni u BiH i Sloveniji su pokazivali da je sve u redu, da bi zatim poslali izolovanu DNK na institut u Barselonu.
„Doktorica sa Kliničkog centra Banjaluka rekla nam je da je to izuzetno rijetko oboljenje i da po njenim saznanjima niko na ovim prostorima, Balkana i Evrope, nije obolio od njega. Za nas kao roditelje je to bio ogroman šok. Samim tim što je to tolika nepoznanica, što vi iz svega toga saznajete toliko šturo šta je to, na šta se odnosi, kakve posljedice može da izazove. Baš ogroman šok“, pojašnjava Ljubomir.
Dijagnoza je stigla kada je Andrija imao tri godine. Zbog toga što u Evropi nisu bili poznati drugi slučajevi, porodica Jovović nije imala kome da se obrati za savjet. Danas je situacija drugačija. Porodice se povezuju i međusobno podržavaju preko društvenih mreža.
„U protekloj godini recimo pojavili su se oboljeli iz Italije, Njemačke, Skandinavije. Većinom su u Sjedinjenim Američkim Državama, Kanadi. Roditelji takve djece u svijetu imaju drugačiji pristup u svijetu. Drugačiji metod, drugačija prava. I roditelji i djeca“, kaže Ljubomir.
Za svog sina ističe da voli djecu i gužvu. Nema interakciju sa njima, ali voli da se druži. Vesele je naravi i privržen svojim roditeljima.
„Dobroćudan je, nije agresivan, nema promjene raspoloženja, nema izlive bijesa. Naravno, ima potrebe svoje i naljuti se, ali dobar je“, opisuje ga Olivera.
Za Verheij sindrom karakterističan je jako visok prag bola. S obzirom na to da još uvijek ne govori, veliki stres za roditelje je svaki put kada se Andrija razboli. A to se često dešavalo.
„Za njih su karakteristične smetnje sa gutanjem, otežano hranjenje. On sad trenutno tih problema nema, a recimo imao je kao mali. Baš je imao ogromne probleme sa hranjenjem. Imao je ogromne respiratorne probleme. Sa tim svojim gušenjima, sa tim laringitisom. To je za nas prava patnja bila. Pogotovo što nemate ni mogućnosti da liječite dijete. Non-stop borba po bolnicama. Porodica trpi, supruga sa njim. Baš opterećenje. Sad je malo u zadnje vrijeme imunitet njegov popravljen, i on je malo očvrsnuo. Tako da je drugačije“, objašnjava nam Ljubomir.
Fond solidarnost u RS ne pokriva troškove eksperimentalnih metoda, zato je porodica morala sama da plati lasersko stimulisanje očnog živca, kako bi bar malo popravili njegov vid i spriječili dalje propadanje.
„Pojam Andrijinog vida za zdrave ljude, sljepilo, nema šta. Al’ on se snalazi, to je njemu koristilo i mi smo ga vodili o svom trošku, naravno. On je tri puta godišnje trebalo da ide na te terapije. Mi odemo u Novi Sad, budemo gore deset dana, u kontinuitetu treba da se radi, jer ako se prekine jedan dan, nema ništa od toga. Mi smo naravno morali da platimo hranu, smještaj, sve. Kad se to sve sabere onda jeste trošak“, govori Olivera.
Proglašenje pandemije i preveliko opterećenje za kućni budžet primorali su ih da prestanu sa ovim terapijama. U porodici gdje samo jedna roditelj radi, a drugi se brine o djetetu, teško je da se obezbjede sredstva za sve to.
„Uz to idu i lijekovi koji se nabavljaju, koje on troši u tom periodu kad su te stimulacije, koji se nabavljaju iz Rusije. Imate injekcije koje prima, ima lijekove koje pije, koji su za očuvanje očnog živca. Ali je vrlo korisno, da ne dolazi do dalje progresije“, navodi Ljubomir.
Na preporuku ljekara, Andrija nosi posebne, fleksibilne naočari, kako se ne bi povrijedio. Porodica ima pravo na refundaciju troškova, ali ne u punom iznosu.
„Dali smo račun za dvoje njegovih naočara, koje su koštale i više nego što je prikazano na računu, 200 i kusur maraka. Mi smo dobili 35 maraka refundacije. Sad vi meni recite, imam li ja snage da se ja borim za te naočari? Za okvir su priznali deset maraka, a on košta 130 maraka. I to nismo ga kupili jer mu najljepše stoji već zato što mu je potreban“, pojašnjava Olivera.
Sve to je vrlo iscrpljujuće za roditelje, jer pored brige o djetetu i drugih stvari koje ih opterećuju, moraju da se bore sa institucijama. Fond pokriva njegovo redovno liječenje, kao i za svu drugu djecu. Međutim, od toga nemaju mnogo koristi.
„Terapija koju je on koristio kad dobije napade laringitisa, što je bilo vrlo često, redovno i traumatično. Recimo, on je dobijao kortikosteroide koje nismo ni refundirali, koje jednostavno kupite, od toga nema ništa. A pet komada je bilo 35 maraka. To je njemu za pet dana, to se nekad znalo odužiti. To nam je bio najveći tošak. Ništa od tih lijekova, antibiotika jačih. Kad god dobije terapiju, tu terapiju smo mi sami plaćali. Svaki taj lijek koji je za inhalaciju, on je morao biti kupljen. Inhalator smo nabavili mi, aspirator smo nabavili mi, da ne bi ležao u bolnici da ga možemo inhalirati kući. Ma nemate vi više snage da refundirate bilo šta!“, govore oni.
U posljednje vrijeme vide napredak, ali još uvijek nedovoljan. Poboljšao se kvalitet pelena koje dobijaju. Povećao se dječiji doplatak sa 90 na 170 KM. Takođe, osigurane su fizikalne terapije. Od velike pomoći bi bilo otvaranje Centara za edukaciju i rehabilitaciju.
„Može se raditi s njima. Evo recimo, vidjeli ste u njegovoj školi. Ne uči matematiku, ni pisanje. Nije sposoban za to, al’ uče ga kako da brine o sebi. Što je vrlo bitno. Da dijete nauči da opere ruke, da ode u WC, da jede sam. To radimo kući, ali nije isto. On je dosta naučio u tim ustanovama, a ne od nas i s nama. Recimo, on je tamo prohodao. Odemo po njega i samo ga vidimo kroz hodnik, prošlo nam je dijete. Šok! Pogledamo se i dalje nastavimo gledati i Andrija se vraća. I zamislite to“, govori nam Olivera.
Porodicama je takođe potrebna pomoć u svakodnevnom funkcionisanju. Servisi koje bi roditelji koristili kada imaju obaveze koje nisu vezane dijete.
„Mi ne možemo biti normalna porodica. Mi ne možemo otići na svadbu, ne možemo otići na sahranu, da ne spominjem, ne možemo izaći. Znači, mi automatski ne vodimo normalan život. Da imamo neku pomoć u kući, recimo da pričuva neko dijete. Eto u tom smislu. Recimo kad sam bolesna da dođe neko da vodi brigu o njemu“, objašnjava nam Olivera.
Ljubomir dodaje takve usluge zaslužuju djeca, ali i roditelji.
„Jer kad su roditelji vezani dvadesetčetveročasovnom brigom o dijetetu, nemate slobodnog vremena, nemate slobodnog života. Dolazi do prezasićenja, jer i roditeljima treba neki vid odmora i neki vid relaksacije, neki vid ispušnog ventila, jer to opterećuje. To su godine brige o takvoj djeci. Pogotovo majke koje su 24 sata sa djecom. Većina tih žena ne radi, a mogla bi da radi. Recimo, država bi mogla to da prepozna. Mogla bi da prepozna kroz zapošljavanje tih roditelja. Gdje bi oni mogli da rade, recimo na četvoro časovno radno vrijeme, za punu platu. Znači gdje imamo zakonska rješenja, al’ nemamo mogućnost da se takve osobe zaposle“, govori on za kraj našeg razgovora.