Kada saznate da vam je dijete oboljelo od raka, sruši vam se svijet. Neko vrijeme nemate hrabrosti da se suočite sa dijagnozom i prihvatite ono što se dešava, pitate se zašto baš vama. I dok mislite da niko ne zna kroz šta prolazite, shvatite da ima još porodica koje biju iste bitke. Mnogi od njih su svoje utočište pronašli u Roditeljskoj kući „Iskra“ u Banjaluci, koja je namijenjena boravku djece koja se liječe u ovom gradu, ali i njihovim roditeljima. Od 2016. godine, kad je „Iskra“ počela sa radom, u njoj je boravilo 211 porodica sa svojom djecom. Trenutno je u njoj smješteno osmoro djece. Iako su im novogodišnje želje svake godine iste, da imaju što manje korisnika, brojke nisu na njihovoj strani. Iz godine u godinu, bilježi se porast broja oboljele djece.
Tekst i fotografije: Snježana Aničić Petković
Da je riječ o jednoj velikoj složnoj porodici, potvrdila je i predsjednica Udruženja roditelja djece oboljele od malignih bolesti „Iskra“ Ljiljana Simurdić.
„Tu se stvaraju prijateljstva za cijeli život. Zajedno prebrođeni teški trenuci povezuju ljude zauvijek. Mnogo je lakše kada roditelj shvati da nije sam i da ima mnogo drugih sa istim problemima. U našoj kući djeca nemaju strah od bilo kakve intervencije. Tu se druže, igraju, uče i imaju psiho-socijalnu i emotivnu podršku. Terapije primaju na Odjeljenju hematoonkologije i tamo ih bockaju, a ovdje toga nema i to je njihova oaza sreće, ma koliko to bilo teško zamisliti“, iskrena je Simurdićeva.
Dodaje da oni koji su boravili kod njih najbolje mogu opisati stanje i način funkcionisanja te koliko im je to olakšalo život u tom periodu.
„U trenutku kada nekoj porodici saopšte da im dijete boluje od maligne bolesti njima se svijet sruši, mnogih stvari nisu ni svjesni. Hodaju kao kroz maglu i trude se svim silama da pronađu put do izlječenja svoga djeteta. Mi se samo trudimo da ih malo na tom putu poguramo i pomognemo, jer znamo kakav je to put. A život ide, ne stoji i ne čeka da bolest prođe. U našoj Roditeljskoj kući se slave rođendani, obilježavaju važni porodični događaji, dobri nalazi, tu se sreća množi, a tuga se dijeli“, govori predsjednica „Iskre“.
Podrška je bitna i djeci i roditeljima
Irena Usorac iz Prnjavora majka je djevojke koja se ranije liječila od leukemije. Njoj je Roditeljska kuća mnogo značila jer su u njoj boravili sa ostalim roditeljima i djecom koja se liječe. Kaže da su svi jedni drugima bili podrška i pomagali onda kada je bilo potrebno.
„Podrška je veoma bitna, kako djeci tako i nama roditeljima čija djeca se liječe od malignog oboljenja. U periodu kada smo se suočili sa dijagnozom, ja sam bila peti mjesec visoko rizične trudnoće. U maju kada sam se porodila moje dijete je prvo došlo u Roditeljsku kuću i tu su ga dočekali kao svoje dijete. Danas sam im najviše zahvalna na tome što nisu zaboravili na nas i našu djecu koja su već izliječena i što i dalje imaju lijepu riječ za svakoga od nas“, iskrena je Irena.
Njihovi najbolji ambasadori su djeca koja su se izliječila od raka, a nastavila su da učestvuju u njihovim aktivnostima ili sami pokreću humanitarne akcije kako bi im pomogli. U sklopu udruženja postoje i „MladiCe“, mladi koji su liječeni od malignih bolesti stariji od 16 godina.
„Oni su ti koji znaju kroz koje nedaće prolaze djeca koja se liječe, znaju sve o njihovim borbama i strahovima, bolje nego mi roditelji. Oni nam pomažu u svim našim aktivnostima kao naši volonteri. I većina volontera su upravo mladi koji su okupljeni oko naših „MladiCa“. Oni koji su boravili u Roditeljskoj kući, imaju lijepo sjećanje na nju. Iako je to sigurno najteži period njihovog života, ipak imaju lijepe uspomene“, govori Simurdić.
Da je zaista tako ispričala nam je i Prnjavorčanka Magdalena Usorac koja je u Roditeljskoj kući provela osam mjeseci. Njena prva asocijacija na Roditeljsku kuću jeste drago osoblje, topla atmosfera i to što su svi jednaki.
„Kuća mi iskreno znači mnogo, jednim dijelom ja sam ostala u njoj. Iako sada, kada uđem u Roditeljsku, budu mi pomiješane emocije i vrate mi se sjećanja na to kako je meni bilo drago kada neko ko se izliječio dođe da nas obiđe“, rekla je za eTrafiku.
Magdalena i dalje puno pomaže, najviše kroz humanitarne akcije u školama kada se prikupljaju slatkiši za oboljele. U svojoj školi je bila pokretačica obilježavanja 15. februara, Međunarodnog dana djece oboljele od malignih bolesti. U tome je imala i podršku Roditeljske kuće.
„Prošle godine sam aktivirala još nekoliko osoba koje su takođe bile bolesne da napravimo video podrške. Svima iz Roditeljske kuće sam zahvalna na razumijevanju, svakoj toploj riječi, zagrljaju. Zahvalna sam što su imali razmijevanja kada se vratim sa terapija nervozna i ljuta, uplakana, a nekad i previše raspoložena. Uspijevali su da se uklope sa mnom, ostalom djecom i roditeljima, da nas oraspolože i nasmiju. Hvala im za sve“, ponavlja Magdalena.
Kada je u pitanju edukacija društva, stvari su se značajno promijenile. Predsjednica Udruženja se prisjeća da su do prije nekoliko godina mnogi izbjegavali djecu bez kose i sa maskama na licu. Ističe da djeca nisu zarazna za druge, nego su svi drugi opasni za njih.
„Imuni sistem djece u toku terapija je uništen, za njih je i najmanja prehlada opasna. Tako da nema potrebe da se bilo ko boji njih, a mi smo to postigli konstantnim prisustvom u javnom medijskom prostoru i edukacijom“, napominje.
Ponosni na mnoge stvari
Predsjednica „Iskre“ posebno ističe stvari na koje su ponosni. Na prvom mjestu je svakako uspjeh samog udruživanja koji za cilj ima da pomogne oboljeloj djeci i porodicama, a to im polazi za rukom već godinama. Objašnjava da je Roditeljska kuća kruna svega. U njoj borave djeca koja nisu iz Banjaluke i okoline, a dolaze iz svih dijelova Republike Srpske.
„Ponosni smo na činjenicu da je rukovodstvo grada Prnjavora obezbijedilo kontinuiranu pomoć, stavivši podršku Udruženju, a samim tim i Roditeljskoj kući, u redovnu projekciju svog budžeta. To znači da mi na tu pomoć možemo računati i planirati naše aktivnosti unaprijed, ali nismo srećni zbog činjenice da je to jedini grad koji nam je obezbijedio kontinuiranu pomoć. Voljeli bismo da i druge lokalne zajednice to urade, jer tu ne borave djeca iz Banjaluke, nego baš iz drugih lokalnih zajednica“, kaže.
Od 2017. godine u Roditeljskoj kući sa radom je počela i škola, što je omogućilo da djeca tokom liječenja ne gube godinu. Ranije su morali vanredno da polažu razred ili da ga obnavljaju, a sada im je sve olakšano i vrijeme im je kvalitetnije ispunjeno.
„Ponosni smo na Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu ‘Duša djece’, ponosni smo na zakonske regulative da majka ima pravo da boravi sa djetetom u bolnici u toku liječenja (jer je to prije bilo samo četiri mjeseca u toku kalendarske godine), kao i na platu u punom iznosu. Ponosni smo na olakšice kod upisa djece u srednje škole i fakultete“, nasmijano govori predsjednica „Iskre“ o inicijativama u kojima su učestvovali.
Osim pomenutih inicijativa, učestvuju i u projektu „Kosa za osmijeh“ u kojem prikupljaju doniranu kosu, a zatim je šalju u Sarajevo u vlasuljarnicu. Kada perike budu gotove, njihove ih djevojčice dobijaju besplatno.
Pozovite 17165
S obzirom na to da im se javljaju ljudi koji žele da izdvoje novac za njihov rad, ali ne znaju kako, odlučili su da pokrenu humanitarni broj 17165. Broj će biti aktivan tokom cijele godine i važi za pozive iz mreža svih operatera u BiH. Pozivom darujete dvije konvertibilne marke za Roditeljsku kuću i djecu oboljelu od raka.
Simurdić govori da im je tokom godine potrebno dosta toga, a često im pomažu upravo pojedinci. Ukratko, sve što treba jednoj kući, treba i njima, ali sedam puta više s obzirom na to da imaju sedam apartmana. Ponekad u jednom apartmanu borave dvije majke i dvoje djece, a troškovi su veliki.
Simurdić napominje da su članovi Udruženja, koji tu godinama rade ili su radili, iscrpili svoje resurse u pomaganju Udruženju.
„Svaki roditelj zna kako je teško i izazovno biti roditelj čak i zdravom djetetu. Koliko se roditelj uplaši kada se dijete samo prehladi, a u ovim slučajevima malignih oboljenja, to je dugotrajna borba i strah za goli život djeteta. U prvi mah nas ne interesuju posljedice hemioterapije po zdravlje djeteta, to nas počne brinuti tek kada sve prođe. Uz dužno poštovanje svima, samo mi roditelji te djece se međusobno apsolutno razumijemo. I ja zaista želim da nas drugi ne razumiju, to znači da nemaju naše probleme. I dobro je da ne razumiju, i ja im od srca želim da nas ne razumiju“, dodaje.
Novac je potreban i za njihove aktivnosti, a februar je mjesec kada se organizuje više dešavanja vezanih za maligne bolesti. Tu su i aktivnosti za „zlatni septembar“ kada cijeli mjesec rade na podizanju svijesti o dječjim karcinomima.
„Imamo razne sportske i kulturne manifestacije tokom cijele godine. Najljepša aktivnost nam je zasigurno rehabilitacioni kamp, kada porodice sa djecom koja su završila terapiju odlaze zajedno na planinu na pet-šest dana. U toku kampa organizujemo razne sportske i društvene aktivnosti, zabavne večeri. To su dani intenzivnog druženja i rehabilitacije, kako za djecu tako i za roditelje. To su dani kada se smijemo i prisjećamo zajedničkih i lijepih trenutaka, ali i onih manje lijepih. Bude tu i suza, ali one se brzo brišu i idemo dalje…”, govori ona.
Roditeljskoj kući su tokom godine potrebni hrana, školski pribor, sredstva za ličnu i opštu higijenu, sredstva za razonodu djece i odraslih (npr. knjige), finansijska sredstva za aktivnosti koje Udruženje „Iskra” sprovodi tokom rehabilitacije djece i roditelja (ljetni kamp), za aktivnosti koje sprovode njihovi tinejdžeri i odrasli, kao i za povezivanju sa drugim udruženjima i aktivistima iz sličnih organizacija.
„Često kažem, kada je bilo donatorsko veče za izgradnju Roditeljske kuće, neki su donirali ogromna sredstva i hvala im od srca, ali neko je imao samo jednu KM na računu i pozvao je tada humanitarni broj, njegova marka je zaista velika“, govori za kraj.