„Moja Nika ide svaki mjesec u bolnicu gdje ostajemo minimalno 20 dana. Nedavno je bila u jako teškom stanju, ona je ovako životno ugrožena. Ona se i vodi kao životno ugrožena, jer joj pluća nisu dobra. Mom djetetu je svaki mjesec koban. Bili smo na Institutu za majku i dijete do 11. decembra i 14. januara smo ponovo došli. Mi jedva možemo da sastavimo mjesec dana kod kuće. Lijek „Kaftrio” bi nam život značio. Nisam čula ni jednu osobu koja ga koristi da je rekla da ju je lijek uništio, nego samo da je prodisala. Njeno bolje sutra je naše bolje sutra”.
Piše: Snježana Aničić Petković; Foto: Saša Katanić – Fotobaza.ba
Ovako svoju priču počinje Daliborka Jošić iz Bijeljine, majka trogodišnje djevojčice koja boluje od cistične fibroze (CF). Nadu za bolji i kvalitetniji život vidjeli su u lijeku „Kaftrio”, ali su im sve nade srušene kada su saznali da je poništen postupak nabavke.
Stalne infekcije pluća su najveći uzrok smrtnosti kod oboljelih, zbog čega se često naziva i plućnom bolesti. Probleme izaziva gusti sekret u plućima, koji se lijepi u disajnim putevima, što je pogodno za infekcije i otežava disanje. To je i razlog svakodnevnih, doživotnih inhalacija. Postoji nekoliko lijekova („Orkambi”, „Kalydeco”, „Pulmozyme” i „Bramitob”…), a najefikasniji je „Trikafta” (Kaftrio) koji košta 250.000 evra godišnje za jednog pacijenta. U Republici Srpskoj je trenutno 24 oboljelih. Na terapiji je ukupno 17 pacijenata, dok dva pacijenta nemaju mutaciju „deltaF508” koja je najčešća, pa samim tim ne ispunjavaju kriterijume za korištenje lijeka.
„Ne želim da pričam o tome šta može biti ako još budemo čekali. Kada su mi rekli da je poništen zahtjev, meni nije bilo dobro. Ja ne mogu da vjerujem, razumijete, neko se prepucava, igraju se nečijim životima. Da moje dijete nije životno ugroženo, ja ne bih ništa rekla. Međutim, ne mogu da ćutim. Ne mogu da shvatim da sad nema tog lijeka”, govori kroz suze Daliborka.
Djevojčici je bolest dijagnostikovana sa pet mjeseci. Sa dva mjeseca su počeli respiratorni problemi kojima ni inhalacije nisu pomagale. Imala je masne stolice i nije se mogla udebljati. Majka je insistirala da ih pošalju negdje gdje bi se otkrio uzrok problema. Iako su znali da je riječ o rijetkoj bolesti, nisu mogli ni zamisliti da će im borba s njom zapravo biti borba za život.
„Ona je prošli put bila na ‘High Flow’ aparatu za disanje (aparat sa visokim protokom kiseonika) i doktor nam je rekao da je ona životno ugrožena i da se ‘sa ovim djetetom ne smije zezati’, jer može lako da dođe do smrtnog ishoda. Meni, kao majci je bilo jako teško prihvatiti i pričati o tome. Ne mogu je držati kod kuće i misliti da će biti dobro, a neće. Mogu samo da molim Boga da sve bude kako treba. Otkriveno je da ima i oštećenje srca zbog čega je dobila novi lijek. Ovih dana radimo preglede kako bismo vidjeli da li ima i šećer s obzirom na to da joj je malo povišen. Endokrinolog je rekao da mala djeca nisu podobna za dijabetes tip 1 i ranije nisu imali takvo dijete. Uradiće joj nalaze i pratiće situaciju da vide šta će se dešavati”, objašnjava Daliborka.
FZO: Ponuđena cijena premašuje procijenjenu vrijednost
Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske (FZO RS) je za sve pacijente koji su do sada bili na terapiji lijeka „Kaftrio” završio proceduru javne nabavke i lijek je dostupan za te pacijente. Riječ je o 16 pacijenata za čije liječenje ovom terapijom Fond godišnje izdvaja oko sedam miliona KM. U ovoj godini je planirano finansiranje lijeka u granulama koje su namijenjene mlađoj djeci, u koju kategoriju spada i Nika.
„To još nije realizovano, jer ponuđena cijena novog doznog oblika značajno premašuje procijenjenu vrijednost. Ponuđena cijena po jedinici lijeka za mlađe pacijente je mnogo veća u poređenju sa cijenom istog lijeka namijenjenog odraslim pacijentima. Zakonom o javnim nabavkama BiH jasno je definisano da ugovorni organi ne mogu sklapati ugovore po cijenama koje premašuju procijenjene vrijednosti. Ovakvo postupanje takođe nije u skladu sa principima ekonomičnog upravljanja sredstvima osiguranika, čime se direktno štite interesi svih osiguranih lica. Naglašavamo da pacijenti kojima je potreban ovaj lijek nisu bez terapije, jer Fond finansira i druge dostupne lijekove za oboljele od cistične fibroze”, poručili su iz Fonda.
Jedna od prepreka je svakako i činjenica da „Kaftrio” nije registrovan lijek na tržištu BiH, zbog čega Fond, zajedno sa Agencijom za lijekove i medicinska sredstva BiH već duže vrijeme apeluje na proizvođača i zastupnika lijeka da pokrene postupak registracije lijeka. Napominju da bi to značajno poboljšalo njegovu dostupnost, ali sada nije postupljeno po ovom zahtjevu.
„Svaki dan se bori za život”
Jošićima su putovanja skoro pa nemoguća jer je djevojčica na kiseoniku, a teško je i da neko drugi osim majke preuzme brigu o njoj.
„Mi se nikada nismo razdvojile za ove tri godine. Ja s njom ne mogu nigdje daleko da putujem. Ne znam kako će izdržati bez kiseonika, ona bez njega ne smije zaspati. Teško je objasniti da ne mogu da dođem npr. do Banjaluke kada treba, jer put je dug. Ne mogu da dođem, ne jer ne želim nego jer sam jednostavno u takvoj situaciji da ne smijem dijete ostaviti. Treba mi tri i po sata vožnje u jednom pravcu. Suprug je zaposlen kao konobar i radi po 12 sati kada je sezona”, istakla je.
Nika trenutno od terapije koristi: „Bramitob”, „Pulmozin” i „Berodual” inhalacije, „Kreon”, „Dekas” i „Amlodipin” tablete za srce. Fond im pokriva sve troškove liječenja. Porodica plaća samo ukoliko zatreba neki lijek dok se nalaze u bolnici.
„To je moje dijete. Gledam je svaki dan kako se bori za život. Ona je na kiseoniku i kod kuće i u bolnici, a čim je tako, znači da nije dobro. Nije normalno da smo svaki mjesec u bolnici 20 dana. Nju sestre više nigdje ne mogu ubosti, jer nema prostora. Vene su joj oštećene do te mjere da su se rascvjetale. Venama treba vremena da se oporave kao i svakoj rani, a nju bodu mjesecima unazad. Šta ako je izgubim sutra, šta onda? Niko se neće boriti ni jedan sekund. Ja sam svoj život dala za ovo liječenje i apsolutno mi ništa nije važnije od nje. Ne znam šta da radim više, stvarno ne znam. Imam utisak kao da im nije stalo, briga ih. Stave te u takvu situaciju da pričaš o svemu da bi oni možda učinili nešto. I tad se ne bi ništa desilo, vjerujte mi. Koja je svrha svega ovoga? Oni znaju da ima jedno ugroženo dijete i ne čine ništa”, govori naša sagovornica.
Lijek omogućava kvalitetniji život
Upotreba lijeka kod pacijenata je pokazala sveukupno bolje stanje pluća i usporeno je napredovanje bolesti. Oboljeli su dobili priliku za boljim i kvalitetnijim životom, a poboljšana im je i uhranjenost koja je za većinu oboljelih bila veliki problem.
„Naši pacijenti terapiju uglavnom dobro podnose. Od neželjnih efekata zapažene su blaže nuspojave po uvođenju terapije. Najčešće je to bio pojačan kašalj, glavobolja i povišenje jetrenih enzima, tranzitorni osip. Uticaj terapije na plućnu funkciju najviše je pokazao učinak terapije. Vrijednosti sva tri parametra plućne funkcije porasle su nakon minimalno šest mjeseci uzimanja trojne terapije, u prosjeku oko 17 odsto”, rekla je doktorka Olivera Ljuboja.
Svakako raduje i činjenica da se broj hospitalizacija takođe smanjio. Prema riječima doktorice Ljuboje, prije trojne terapije svi bolesnici su imali bar jednom hospitalizaciju u toku godine, a po uvođenju terapija, četiri bolesnika su imala potrebu u toku godine za boravkom u bolnici.
„Praćenje uhranjenosti prema indeksu tjelesne mase pokazao je značajan porast, u prosjeku za 13 odsto. Prema izjavama bolesnika koji primaju terapiju CFTR modulatorima, kvalitet njihovog života postao je neuporedivo bolji, u odnosu na period prije terapije modulatorima. Navode da se osjećaju daleko bolje, da imaju više snage, da su kondiciono daleko bolji, te da imaju manje simptoma bolesti, većina ih se zaposlila u punom radnom vremenu, ali i da sada sa velikim olakšanjem planiraju porodicu”, zaključuje dr Ljuboja.
Potrebni doktori koje zanimaju rijetke bolesti
Roditelji djece oboljele od rijetkih bolesti su i ranije za eTrafiku isticali da nedostaje medicinski kadar koji bi se usavršavao i posvetio isključivo oboljelima od rijetkih bolesti. Sa tim je saglasna i Daliborka koja uočava razliku između liječenja u Republici Srpskoj i npr. u Beogradu.
„Jedan doktor ne može sve sam, morate imati pored sebe nekog ko zna kao vi, što je slučaj u Beogradu. Ja nemam zamjerku za Beograd. Banjaluka je dobra, ali nema doktora. Žalosno je da dođe doktor, a da roditelji znaju više o samoj bolesti. Živimo u Bijeljini i ne smijemo nigdje da odemo, a često moramo zbog nalaza i pregleda. Zadovoljna sam doktoricom koju imamo, voljela bih da je malo ažurnija kada nam nešto treba, ali razumijem s obzirom na to da sama radi i da je teško sve postići. Mi smo prošle godine u maju tražili u Banjaluci da dobijemo papire za koncentrator kiseonika kako bismo ga podigli, ali nam nije odobreno. Rečeno nam je da u tom trenutku nije potreban i na kraju smo ga dobili u Beogradu”, iskrena je ova majka.
Na kraju našeg razgovora, Daliborka govori da bi učinila bilo šta da spasi svoju kćerku, ali da su joj ruke vezane.