Istraživanja za lijek za Laforinu bolest su pri kraju, ali je potrebno do oktobra prikupiti 100.000 dolara kako bi se ona nastavila, kaže Snježana Gajić, majka dvije djevojke oboljele od ove rijetke bolesti.
Tokom marta 2019. godine možete pozvati humanitarni broj 1412 (m:tel mreža) i donirati 1 KM za pronalazak lijeka za Laforinu bolest. Donacije možete uplatiti i na tekući račun u Unicredit banci, transakcioni broj 3383 5025 0588 1698.
“Ova borba je duga, put maratonski i trnovit, ali toga smo bili svjesni od momenta kada smo se odvažili boriti protiv ove okrutne bolesti baš na ovaj način, direktnim učešćem u finansiranju istraživanja. Na dan sahrane naše starije kćerke Tatjane, 14. oktobra 2014. godine, nad njenim vječnim počivalištem obećali smo da nikad nećemo stati i zamolili sve prisutne da ne stanu zajedno sa nama”, navela je Snježana Gajić u obraćanju medijima.
Prvi lijek za Laforinu bolest očekuje se uskoro, a Gajićeva kaže da je farmaceutska kompanija Ionis Farmaceutikals u Dalasu prihvatila finiširati izradu lijeka.
“U septembru prošle godine smo saznali da lijek neće biti upotrebljen na pacijentima za dvije godine (od ovog trenutka još godinu i po), zbog procedura Američke agencije za hranu i lijekove. To nas je jako potreslo, jer je naša Milana već dvanaest godina bolesna i nema još mnogo vremena zbog brojnih komplikacija. Ovaj prvi lijek će mnogo pomoći, spasiti mnoge živote, ali nažalost kao svaki prvi lijek ima i nedostatke, moraće se aplicirati svakih dva mjeseca u kičmeni kanal. Od prošle godine u SikKids klinici u Torontu tim profesora Minasiana radi na novom projektu da bi se prevazišla ta barijera i da bi upotreba lijeka bila konfornija. Brzina finiširanja tog projekta takođe zavisi od količine finansijskih sredstava, te smo prošle godine, uz vašu podršku, zajedno sa porodicom Blečić iz Beograda, čija kćerka Ljubica je takođe oboljela, proslijedili 114.000 dolara”, podsjeća ona.
Kako ističe, prije mjesec dana dobili su pismo iz Amerike u kome stoji da je za završetak testiranja lijeka potrebno prikupiti 100.000 dolara do oktobra ove godine.
“Nosilac američkog udruženja, mama Linda Gerber, prije dvije godine je izgubila svoju kćerku Čelzi i to udruženje skoro da nije više aktivno. Naša Ljubica je doživjela prve ozbiljne komplikacije Laforine bolesti, nalazi se u bolnici već mjesec dana i porodica Blečić, u tim okolnostima, nije u mogućnosti da nam se pridruži u prikupljanju sredstava. Shvatili smo da je loptica u našem dvorištu i da moramo pokušati doprinijeti da se i ova sredstva prikupe”, ističe Snježana Gajić.