Mala Ema iz Dervente obožava slikanje i sviranje. Na onlajn takmičenju održanom u Brazilu osvojila je prvo mjesto. No, ožiljci na njenim prstima ukazuju na rijetku bolest.
Autori: Vanja Stokić i Ajdin Kamber
Ema boluje od neizlječive bolesti, bulozne epidermolize.Roditelji su za bolest saznali odmah po rođenju djeteta.
“Doktor je rekao: ‘Vaše dijete ima rijetku bolest, neizlječivu, buloznu epidermolizu.’ I okrenuo se i otišao. Bilo je malo strašnije nego što sam sada prikazala, ali to nam je bio prvi bum. Niti interneta niti ičega, sjedi u sobi i razmišljaj šta”, kaže Emina majka, Ajana Karanović.
Njena koža izrazito je osjetljiva. Svaki dodir je bolan i nanosi rane. Zbog loših iskustava sa ljekarima u BiH, preglede rade u Austriji o svom trošku.
“Svaki dan vam je neka neizvjesnost. Kada se probudi ne znamo da li ima novih plikova i novih ranica. Ne znamo kako će dan proći. Koliko god da ste se navikli na to, opet postoji neka doza – šta dalje, kako će ići dalje. Ode se sa djecom igrati, uvijek zagledate kroz prozor i gledate gdje je, šta je, skače li previše, trči li previše, hoće li se nešto desiti. Zna se desiti da uđe u kuću, krvave noge, ruke”, govori.
Bulozna epidermoliza je rijetko nasljedno oboljenje. Javlja se u dva do četiri slučaja na 100.000 stanovnika. Oboljeli se nazivaju djeca leptiri. Koža im je osjetljiva poput krila leptira koja nam ostaju zalijepljena na prstima.
Bolnu bitku sa buloznom epidermolizom vodi i Halil iz Sarajeva. Pored bolesti, stigmatizacija i marginalizacija predstavljaju dodatni teret.
“Oboljeli od bulozne epidermolize od rođenja, praktično, ne znaju za život bez boli. Oni mogu samo da nauče kako da žive sa tom boli. Uvijek na tijelu postoji neko žarište, nikada nije tijelo bez rane, na nekom dijelu tijela”, kaže Halilova majka Senaida Gerin.
Trenutno u Bosni i Hercegovini živi 19 osoba sa ovom dijagnozom. Lijek ne postoji. Oboljeli svakodnevno korsite posebne, silikonske zavoje kako bi zaštitili rane. Tu su i igle, gaze, melemi, kreme… Sve to jako mnogo košta.
“Za jednog oboljelog u jednoj porodici je to velika svota mjesečna. Otprilike najmanje 800-900 KM. Zavisno od intenziteta rana. Znači da bi se trebalo izdvojiti samo za te flastere. Da ne govorimo za sve ostalo, gdje im je potrebna posebna 100 posto pamučna odjeća koja se može otkuhati i ispeglati. Zatim, posebna obuća. Posebna ishrana”, kaže Senaida Gerin.
Uprkos nezamilisvoj boli i poteškoćama koje ih prate, ovi mladi heroji hrabro koračaju kroz život.
Detaljnije pogledajte u videu: