Sa ciljem zagovaranja da se svakoj osobi sa hemofilijom omogući pravo na normalan i kvalitetan život u zajednici, kao i pravo na adekvatno liječenje, još od 1989. godine, 17. aprila obilježava Svjetski dan hemofilije. Ovaj datum je odabran u znak sjećanja na rođendan osnivača Svjetske federacije hemofilije, Franka Šnabela.
Tekst i foto: Melani Isović
Hemofilija je rijetko i u većini slučajeva nasljedno stanje, kada krv nema dovoljno faktora potrebnih za zgrušavanje. Tokom proteklih dvadesetak godina, u Republici Srpskoj je značajno napredovala zaštita hemofiličara. Kako ističe doktorka Jelica Predojević, nacionalna koordinatorica za hemofiliju u Repubici Srpskoj, najveći pomak se vidi u nabavci lijekova.
„Hemofilija je cjeloživotna bolest sa nizom komplikacija. Adekvatna zdravstvena zaštita ne podrazumijeva samo prisustvo lijeka nego i niz drugih pogodnih okolnosti. Danas pacijenti u Republici Srpskoj imaju mogućnost da potrebne lijekove uzimaju u lokalnim apotekama, ne treba da putuju u velike kliničke centre kao što su morali ranije“, navodi Predojević.
Upravo je veća dostupnost lijekova dovela do kvalitetnijeg života oboljelih.
„Oni zapravo svoju redovnu terapiju dobijaju u apoteci na osnovu recepta i nalaza i mišljenja hematologa. To je jako unaprijedilo život hemofiličara. Od prošle godine ostvaren je značajan napredak i u uvođenju novih terapijskih opcija. Sigurno je izvučen maksimum u postojućim okolnostima u terapiji hemofilije“, ističe Predojević.
Majka mladića koji ima stanje hemofilije, Marijana Pavčić iz Dervete, prisjeća se kako je i njen otac imao hemofiliju, da joj je bilo teško saznanje da je produžila lozu hemofiličara, ali je prihvatila to i krenula u borbu za kvalitetniji život svog sina.
„Period bez profilakse je bilo teško vrijeme, gdje je krva plazma bila osnovni lijek. Pored svih teških krvarenja moj sin je skoro svaki mjesec imao neko manje krvarenje, gdje je morao biti hospitaliziran. Ispočetka sam mislila da ga dobro ne čuvam. Tek kasnije saznajem da tezi oblici hemofilije imaju spontana krvarenja“, naglašava Pavičić.
Kod hemofilije nema čekanja, krvarenje neće stati i mora se reagovati što prije.
„Tadašnji tok odlazaka na odjeljenje hemato-onkologije je bio prvo Dom zdravlja Derventa, bolnica Doboj i tek onda Klinički centar RS. Zbog osnovne dijagnoze ova procedura nam je predstavljala problem, jer smo gubili vrijeme“, ističe Pavičić.
Ona je ispunila svoj cilj, a to je da njen sin može da vodi samostalan život.
„Da je život nepredvidiv iskusili smo to na svojoj koži. Rodila sam dijete u periodu kada nije bilo lijeka u našoj zemlji, a danas moj sin prima najsavremeniju terapiju na svijetu koja trenutno postoji za hemofiliju. Danas mogu reći da sam svoj cilj ispunila, da je moje dijete osposobljeno za samostalan život bez ikakvih poslijedica“, zaključuje Pavičić.
Predsjednik Udruženja oboljelih od hemofilije RS, Branislav Uzelac, navodi za eTrafiku da već 16 godina obilježavaju Svjetski dan hemofilije.
„Liječenje hemofilije sada u RS daleko je naprednije nego što je bilo ranije. Danas imamo lijek profilaksu i savremeni vid liječenja. Na nedavnom sastanku održanom sa doktoricom Predojević u Fondu zdravstvenog osiguranja dobili smo informacije da će svi pacijenti preći na trenutno najkvalitetniji dostupan lijek u svijetu“, govori Uzelac.
Udruženje posljednjih sedam godina organizuje kamp za hemofiličare i njihove porodice.
„Na kamp nam dolaze doktori raznih specijalnosti, koji drže edukacije. Bitno nam je da su na kampu pristutne kompletne porodice da zajedno uvežemo, razmjenjujemo iskustva o životu sa hemofilijom“, objašnjava Uzelac.