U odnosu na prošlu godinu, kada im je ukinuta refundacija od 700 KM mjesečno po pacijentu, oboljeli od bulozne epidermolize u Republici Srpskoj se od ove godine nalaze u boljem položaju. Oni sada dobijaju pakete medicinskih sredstava koje finansira Fond zdravstvenog osiguranja RS, ali problem nije u potpunosti riješen jer se na listi ne nalaze kreme i dodaci ishrani, na koje pojedine porodice troše po 500 KM mjesečno.
Piše: Snježana Aničić Petković; Naslovna fotografija: Maja Vican – Fotobaza.ba
Bulozna epidermoliza je rijetka bolest koju u Republici Srpskoj ima samo 12 ljudi. Radi se o kožnom oboljenju, karakterističnom po stvaranju rana po cijelom tijelu. Zbog toga pacijenti često prolaze kroz amputacije prstiju i cijelih ekstremiteta. Lijek za ovu bolest ne postoji, a u brizi za oboljele neophodni su posebni, silikonski zavoji, kao i posebna ishrana. Sve to jako mnogo košta.
Do prošle godine, pacijenti su imali pravo na refundaciju od 700 KM mjesečno, za medicinska sredstva koje koriste. Međutim, izmjenom Zakona o zdravstvenom osiguranju RS, refundacije su ukinute. Zahvaljujući pregovorima Saveza za rijetke bolesti RS sa Fondom zdravstvenog osiguranja i Ministarstvom zdravlja, od decembra prošle godine oboljeli dobijaju posebne pakete sa medicinskim sredstvima.
Dervenćanka Ajana Karanović, majka djevojčice koja boluje od ove bolesti, ističe da je u decembru preuzela pakete za tri mjeseca.
„Ja sam odmah otišla po rješenje, čim je sve objavljeno u Službenom glasniku. Potrebno je bilo odvesti dijete dermatologu da napiše nalog. Onda sam taj nalog predala u Centar za socijalni rad, a oni su poslali u Fond na ovjeru. Kad je Fond odobrio, otišla sam u apoteku sa listom i dobila sve sa liste. Riječ je o zavojnim materijalima, gazama, iglama. To je odlična stvar za ljude koji nemaju jaku finansijsku podršku. Nedostatak je što na tom spisku nema krema niti dodataka ishrani, a to je sve što prati buloznu epidermolizu“, govori ova majka.
Skupe kreme i dodaci ishrani
Iz Saveza za rijetke bolesti RS napominju da je dio pacijenata sada zadovoljniji nego što je dio prošle godine, kada su ostali bez mjesečne refundacije do 700 KM po pacijentu. Sada sredstva preuzimaju preko Fonda, umjesto da ih kupuju pa traže povrat novca. Međutim, na listi se ne nalaze kreme i dodaci ishrani, koji su neophodni oboljelima od ove rijetke bolesti.
S obzirom na to da je riječ o bolesti koja stvara brojne rane, potrebna je velika količina različitih krema kako bi se rane sanirale. Osim toga, potrebni su i razni dodaci ishrani koji takođe mnogo koštaju. Nažalost, kreme su prepoznate kao kozmetička sredstva i ne nalaze se u paketu, a i ranije ih je bilo teško refundirati.
„Ranije su odobravali kreme koje su samo antibiotske ili koje imaju korikostereoide, a zapravo svi oboljeli treba da ih izbjegavaju. Ne možeš osobu stalno opteretiti kortikostereoidima i antibioticima. Svaki vid kreme je potreban, a oni je smatraju kozmetičkim preparatom. Ima rana koje treba dobro posušiti, to radimo kremama koje sadrže cink. S druge strane, ima rana koje treba ovlažiti pa je potrebna što masnija krema“, kaže Ajana i dodaje da njena porodica mjesečno izdvaja oko 500 KM za različite kreme.
Njena kćerka Ema ima najlakši oblik bolesti, zbog čega joj nije potrebno mnogo zavojnog materijala niti dodataka ishrani.
„Realno, meni ovaj paket ne znači nešto ekstremno dobro nego što sam imala prije. Paketi jesu super, ali je listu potrebno još malo korigovati. Sa ovim posljednjim paketom napravila sam zalihu za ne daj bože, jer takva je bolest da nikad ne znaš koliko će biti i kakvih rana. Kreme su obično u manjim pakovanjima, zamislite kad morate dijete nekoliko puta dnevno mazati od glave do pete ili kada je riječ o odrasloj osobi“, rekla je Ajana.
Ljiljana Skakić iz Banjaluke, čiji sin boluje od bulozne epidermolize, predstavljala je roditelje u pregovorila sa Fondom zdravstvenog osiguranja i Ministarstvom zdravlja i socijalne zaštite. Ističe da je razgovarala sa svakom porodicom, te je na osnovu njihovih potreba i kreiran paket.
Naglašava da su prezadovoljni kad su u pitanju medicinska sredstva koja dobijaju za sina.
„Imamo na raspolaganju više od 20 različitih medicinskih sredstava, ograničeni smo finansijski. Prvenstveno treba napomenuti da, specijalne silikonske gaze koje se uvoze iz Švedske, su asortimanski sve stavljene kao potencijalni dio seta i one su najskuplje u setu. Te gaze čine da previjanje ne treba da se radi svakodnevno, da se gaza neće zalijepiti za ranu, samim tim je i trauma previjanja manja. Ove gaze ranije nisu bile dostupne svim oboljelim zbog svoje cijene, ali sa ovim setom svaki oboljeli može tretirati rane sa najudobnijom gazom u svijetu. Nedostatak seta je što se u njemu nalaze samo medicinska sredstva, a oboljelim za njegu potrebne su i kreme koje spadaju u lijekove, sredstva za jačanje imuniteta i razni suplementi. Procedure za njihovo stavljanje na listu i eventulano u neki set je trenutno zakonski nemoguće izvesti“, rekla je naša sagovornica.
Paketi vrijedni 2.400 KM
Ranije su oboljeli mogli refundirati 700 KM na mjesečnom nivou. Sada dobijaju pakete vrijedne 2.400 KM.
„Ranije su nam se neki od njih žalili da ne mogu kupiti dovoljno gaza za 700 KM, posebno stariji pacijenti, gdje je veće tijelo i samim tim je potrebna veća površina gaze“, pojašnjava predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur.
Paket je prilagođen svakoj osobi jer ga lično formira u apoteci. Kako kaže Skakić, to znači da može da bude sastavljen od samo jedne gaze, a može da sadrži bilo koje navedeno medicinsko sredstvo iz specifikacije.
„Ne postoji paket (set) koji se može kupiti. Setovi se uzimaju na tri mjeseca čime su smanjeni odlasci doktorima, ukoliko jedan set nešto pogrešno procijenite u smislu količine, u sljedećem se to može korigovati. Možda oboljelima koji imaju manje rana na tijelu, zbog podtipa ili trenutnog boljeg stanja, nešto može ostati, ali takvih oboljelih je malo. Većina ima dosta rana i veliko je olakšanje kada znate da možete na ranu staviti uvijek odgovarajuću gazu i da ne morate te gaze prati“, govori Skakićeva.
Iz FZO ističu da paket obuhvata sve potrošne materijale, koji su potrebni oboljelima od ove bolesti i u pitanju je mnogo veći spektar nego što se trenutno finansira i u Srbiji i u pojedinim katonima FBiH.
„Set je prilagođen potrebama oboljelih i upravo je i kreiran sa porodicama oboljelim od ove bolesti. I predstavnici Saveza za rijetke bolesti RS su istakli da je FZO RS usvajanjem medicinskog seta koji sadrži više od 20 stavki napravio jedno od najfleksibilnijih rješenja za oboljele od ove bolesti u regionu“, saopštili su iz FZO.
Cilj vraćanje refundacije
Međutim, pacijenti još uvijek ne dobijaju sve što im je potrebno, pa su prinuđeni da sami kupuju dio proizvoda.
„Mi i sada kupujemo sve ono što nije sadržano u setu. Ne može se staviti gaza bez kreme, običnog pantenola za hidraciju kože, antibiotske kreme, kortikosteriodne kreme, ne možete kvalitetno očistiti ranu bez nekog sredstva, moramo jačati imuni sistem da bismo imali manje infekcija, a sve to treba kupiti. Činjenica je da su troškovi medicinskih sredstava veći, ali mi moramo imati i jedno i drugo, ako govorimo o ukupnoj terapiji koju bi trebalo da imamo, tako da bi vraćanjem refundacije imali cjelokupnu terapiju i na tome ćemo svakako raditi u budućnosti“, poručuje Skakićeva.
Refundacija koju su ranije imali je sada zakonski nemoguća. Savez za rijetke bolesti je podnio inicijativu za izmjenu Zakona o zdravstvenoj zaštiti i još uvijek se čeka odgovor nadležnih institucija. Predsjednica Saveza Biljana Kotur, napominje da trenutno ne bi ništa mijenjala, samo bi predložila usvajanje Inicijative za vraćanje refundacija, čime bi pokrili i kreme i suplemente.
„Ovo nije pitanje jednog pacijenta nego ih treba sve posmatrati. Naravno da uvijek nekom nešto ne odgovara, ali mi smo skupili potrebe svih 12 pacijenata i otišli u Fond da zajedno nađemo rješenje. Sve što se moglo u okviru postojećih zakonskih propisa se uradilo i uvršteno je u paket. Što se tiče paketa ishrani, s obzirom na to da su već omogućeni za određene dijagnoze rijetkih bolesti, obratili smo se sa zahtjevom FZO da se paketi prošire na sve rijetke bolesti, kako ne bismo išli sa izmjenama za svaku dijagnozu za koju se potreba ukaže. Nadamo se da će to biti uvršteno na razmatranje na nekoj od narednih Komisija FZO RS. Što se tiče krema, one se ne smatraju lijekom i trenutno procesno ne postoji mogućnost stavljanja na Listu, kao ni suplemenata“, rekla je Biljana Kotur.
Zbog toga su se u decembru obratili Narodnoj skupštini Republike Srpske (NS RS) i podnijeli inicijativu za izmjenu Zakona o zdravstvenom osiguranju. Traže da se ponovo omogući refundacija na osnovu mišljenja ljekara specijaliste, za one koji imaju legitimaciju Centra za rijetke bolesti. Obaviješteni su da je inicijativa proslijeđena Odboru za zdravstvo Narodne skupštine i Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite.
„Oboljeli od ove bolesti su oslobođeni plaćanja participacije za sve što spada u obavezno zdravstveno osiguranje, što znači i da i ovaj set medicinskih sredstava u potpunosti finansira FZO RS. Osim toga, za ovu kategoriju osiguranika finansiramo, pored konvencionalnih terapija, i trenutno u svijetu najnovije terapije za koje se godišnje izdvaja oko 13 miliona KM“, poručuju iz Fonda.
Slovenija finansira sve troškove
Poboljšanje zaštite ranjivih grupa jedan je od prioriteta koje Bosna i Hercegovina mora da ispuni na svom putu do prijema u Evropsku uniju. S obzirom na to da se djeca rađaju sa buloznom epidermolizom i da tokom svog života zbog posljedica bolesti postaju osobe sa invaliditetom, radi se o izrazito osjetljivoj grupi.
Upravo je nedovoljna briga za pacijente navela porodicu iz Tuzle da se odseli u Sloveniju, gdje je njihov sin dobio svu potrebnu zaštitu. Kako ističu, u Sloveniji su ih od samog početka tretirali kao sopstvene građane, iako nisu imali državljanstvo.
“Imamo pravo na sav sanitetski materijal, nisu nas ograničili što se tiče količine. Koliko kažemo, toliko i dobijemo. Tu su i mlijeko, dodaci ishrani, vitamini, minerali… Sve što je potrebno da se njegov imunitet održava. Kad odemo na pregled oko nas je tim doktora. Ako se pronađe lijek bilo gdje u svijetu, imamo mogućnost da nam osiguranje refundira liječenje. Da ne plaćamo nalaze po 2.500 KM kao što je to bilo u BiH. Mnogo to znači, kad se obratite nekome, a on vas ne svrstava u neku skupinu da se osjetite omalovaženo”, kažu oni.
Kako potvrđuju iz Ministarstva zdravlja Slovenije, liječenje rijetkih bolesti se finansira 100 odsto iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja.