Širom svijeta danas se obilježava Svjetski dan osoba sa Down sindromom. Datum 21.3. izabran je upravo jer osobe sa Down sindromom imaju tri umjesto dva hromozoma na 21. hromozomskom paru. Hromozomi podsjećaju na šarene čarapice i svi su u paru osim 21., koji je raspar, a nošenje različitih čarapa jedan je od načina da slavimo različitosti i obilježimo ovaj dan.
Piše: Anja Zulić
U prosjeku, na svakih 650 rođenih beba, jedna ima Down sindrom. One imaju višak jedno
g hromozoma ili dijela hromozoma u jezgri svake ćelije u tijelu, tj. na 21. paru hromozoma imaju dio ili cijeli hromozom viška, zato se naziva trizomija 21. Zdravstveni problemi su brojni a mišićna hipotonija, kose oči i prepoznatljiv izgled lica neke su od karakteristika osoba sa Down sindromom.
Prema riječima Tanje Radević, majke djevojčice sa Down sindromom i predsjednice Udruženja “Down sy i mi”, važno je napomenuti da nema svako dijete sa Down sindromom navedene probleme, samo su kod njih učestaliji nego kod djece bez poteškoća u razvoju.
“Odmah po uspostavljanju dijagnoze roditeljima se preporučuje razgovor sa genetičarima, da bi dobili osnovne informacije i preporuke za obavezne kontrole. Često se javljaju problemi sa srcem, oštećenje vida, oštećenje sluha i ostali ORL problemi, hipotonija mišića, hormonski poremećaji i bolesti štitnjače, problemi sa probavnim sistemom, različite neurološke poteškoće”, govori Radevićeva i dodaje da se nakon nabrajanja mogućih zdravstvenih problema često stekne pogrešan utisak o osobama sa Down sindromom.
“Pored svih problema koji se mogu javiti uz Down sindrom, osobe sa ovim problemom mogu da se osposobe za rad, samostalan život i aktivan doprinos društvu u skladu sa mogućnostima”, ističe naša sagovornica.
A da su od samog rođenja ova djeca i njihovi roditelji uskraćeni za potrebnu njegu i suočeni sa mnogo predrasuda, smatra i Ana Nikolić, majka dječaka Marka koji ima Down sindrom. Nedugo nakon rođenja, Marko je imao ozbiljnu operaciju na srcu, kada je Ana uvidjela da sindrom predstavlja nešto sa čime će se izboriti. Porodila se u KC Banjaluka. Tokom trudnoće nije znala da njena beba ima Down sindrom, a kako nam govori, nakon saopštavanja dijagnoze osjećala se bespomoćno jer je psihološka podrška izostala.
“Slušajući iskustva drugih majki iz našeg udruženja, došla sam do spoznaje da su u velikoj većini imale negativno iskustvo pri saopštavanju dijagnoze. Od samog saopštavanja dijagnoze doktori su mi navodili sve ono što moje dijete tokom života neće moći, umjesto da mi pruže podršku i istaknu sve ono lijepo što ćemo zajedno da doživimo. Moj Marko danas radi sve ono što su rekli da neće, tako da definitivno treba mijenjati odnos ljekara prema majkama i djeci sa poteškoćama. Razumljivo je da oni našu djecu posmatraju kao grešku koja nije trebala da se dogodi, ako gledamo sa profesionalne strane, no sa ljudske i moralne tačke gledišta, svi oni bi trebali da imaju više sluha”, govori Nikolić za eTrafiku.
Nakon što su shvatili da se stvari neće same popraviti, da ne postoje ozbiljna i ispravna sistemska rješenja problema djece sa Down sindromom, nekolicina roditelja osnovala je Udruženje “Down sy i mi” kako bi pokušali obezbijediti bolje uslove za život svoje djece.
“Postojimo skoro tri godine i zaista smo ponosni na sve naše korisnike i ono što zajedno postižemo. Cilj udruženja je aktivno uključivanje svih naših korisnika u sve aktivnosti u društvu. U trenutku kada shvatimo da se i dalje borimo sa istim ili sličnim problemima kao prije nekoliko godina, definitivno se osjećamo prilično iscrpljeno, jer pored brige za dijete koje ima problem, mi zaista nemamo potrebu i obavezu da radimo posao sistema. Kada u cijelom svijetu osobe sa DS rade, idu u redovne vrtiće i škole, žive samostalno, mi smo još uvijek u prošlom vijeku. Meni kao majci su najteži trenuci bili trenuci suočavanja sa osobljem predškolskih ustanova i jedne osnovne škole, koji nisu pokazali ni minimum ljudskosti, volje, niti želje da rade sa mojom kćerkom”, govori Radevićeva.
Inkluzija
U Republici Srpskoj zvanično se sprovodi proces inkluzije, ali se javljaju brojni problemi kada roditelj želi da upiše dijete u vrtić ili školu. I dalje su tu izgovori poput nedostatka edukovanog kadra, nedostatka prostora, nedostatka sredstava za rad, velike grupe djece i slično. Inkluzija nema alternative, ali je neophodno stvoriti barem minimum uslova za njeno kvalitetno sprovođenje.
“Zahvaljujući projektu koji smo radili u udruženju (Edukacija vaspitača u predškolskim ustanovama za rad sa djecom sa Down sindromom) u vrtićima je sada situacija znatno bolja. Nadam se da ćemo uspjeti da obezbijedimo sredstva da slične edukacije sprovedemo i sa učiteljima i nastavnicima”, govori Nikolić.
Dok u većini zemalja u okruženju država obezbjeđuje asistenta u nastavi, u BiH roditelj sam mora da ga pronađe i plati.
“Mnogo toga u školi zavisi od učiteljice. Jako je važno da to bude osoba koja će dijete da zavoli i prihvati takvim kakvo jeste i stvori u učionici jednu toplu i pozitivnu klimu u kojoj dijete ima sigurnost i osjeća se prihvaćeno. Ukoliko to izostane, ostala djeca stvaraju otpor i dolazi do problema. Edukacija i samo edukacija je ključ prihvatanja i uključivanja, naravno, uz sistemsku podršku, asistenta i stručna lica koja bi dodatno radila sa našom djecom”, ističe Ana.
Kada je Marko trebao poći u školu kojoj pripada po mjestu stanovanja, došlo je do problema. Iz škole su Anu uputili na specijalizovanu ustanovu koja se bavi vaspitanjem i obrazovanjem djece sa poteškoćama u razvoju, a kako naša sagovornica govori, tada nije bila upućena o pravima djeteta i prednostima inkluzije, te ga je upisala u Centar “Zaštiti me”.
“Očekivala sam da će tamo da dobije sve što mu je potrebno, no još uvijek nisam zadovoljna aktivnostima koje se sprovode sa djecom”, govori nam Ana, te dodaje da je Marko sa njom i bakom kod kuće naučio slova i brojeve, dok u školi zbog pretpostavke da ne može, nisu ni pokušali.
“Nemamo dovoljno terapija koje su mom djetetu potrebne, tako da sve plaćam sama i tražim rješenja koja u školi izostaju. U ovom trenutku djeca iz našeg udruženja idu u redovne vrtiće i škole, no prije nekoliko godina, kada je Marko bio u tom uzrastu to nije bilo moguće ostvariti. Jako je važno da se uključuju u redovne ustanove za vaspitanje i obrazovanje, a vremenom će nadam se i sistemska rješenja popraviti situaciju. U Udruženju ‘Down sy i mi’ moje dijete ima logopedske tretmane i NTC radionice, tako da sam srećna što bar dio potrebnih terapija ne moram sama da pronalazim i plaćam”, objašnjava ona.
Društvo u kojem živimo još uvijek nema dovoljno razvijenu svijest i ne prihvata različitost, pa se povremeno događaju čudni pogledi na ulici. Život sa djetetom sa Down sindromom nosi velike izazove, ali se oni sa vremenom nekako prevaziđu.
“Mi, roditelji djece sa poteškoćama u razvoju u svakom trenutku uživamo u vremenu sa našom djecom. Cijenimo svaki, pa i najmanji korak naprijed jer znamo koliko truda, vremena i rada stoji iza svega toga. Moje dijete ide u školu, ide na plivanje i na jahanje, bavi se sportom, uživa u druženju sa drugarima, kao i svako drugo dijete bez ikakvih poteškoća. Zaista ne znam šta bih izdvojila što nas izdvaja od bilo koje druge porodice. Srećni smo i uživamo u svakom novom danu”, zaključuje Ana Nikolić u razgovoru za eTrafiku.
Obilježavanja dana osoba sa Down sindromom
Udruženje “Down sy i mi” treću godinu za redom obilježiće ovaj dan. U 15 časova organizovano je druženje djece sa Down sindromom u prirodnom okruženju KK “Čokorska Polja“. Podršku u realizaciji aktivnosti pružiće stručni tim SO “Energija života”, kroz aktivnosti sa konjem i oko konja, koji se koristi za terapijsko jahanje, koje se pokazalo kao jako uspješana metoda rehabilitacije, socijalizacije i inkluzije osoba sa Down sindromom
U okviru svjetske kampanje pod nazivom “Moj glas se čuje“, u saradnji sa CM-om taj dan punoljetni korisnici udruženja imaće priliku da volontiraju u njihovim poslovnicama širom BIH. Kampanja se organizuje sa ciljem podizanja svijesti o pravu na rad osoba sa Down sindromom.
[post_ender]