Osobe sa intelektualnim poteškoćama se u Bosni i Hercegovini susreću sa raznim vidovima diskriminacije. Iako su im, Zakonom o zabrani diskriminacije u BiH zagarantovana prava, uključujući pravo na zapošljavanje, obrazovanje, i socijalnu zaštitu, osobe sa intelektualnim poteškoćama se susreću sa diskriminacijom u obrazovanju, zdravstvu, prilikom zapošljavanja ili obavljanja svakodnevnih aktivnosti.
Tekst i foto: Nataša Tomić
Zbog predrasuda da osobe sa intelektualnim poteškoćama ne mogu samostalno da žive, da su opasne po druge ljude, da im konstantno treba pomoć i nadzor, a i zbog neadekvatne pomoći i njege u BIH, osobe sa intelektualnim poteškoćama su isključene iz društva. Isključenosti doprinosi i praksa zbrinjavanja ovih osoba u institucije zatvorenog tipa u kojima su osobe sa intelektualniim podeškoćama izolovane od društva.
Prema Instituciji ombudsmana za ljudska prava BiH i njihovom „Specijalnom izvještaju o stanju prava osoba s intelektualnim i mentalnim teškoćama u Bosni i Hercegovini“ u ovakvim institucijama obrazovna, medicinska i rehabilitacijska njega koja se pruža često nije dovoljna ili je niskih standarda i neadekvatne primjene, a ljudski resursi su često nedovoljni i neodgovarajući.
Osobe koje imaju intelektualne poteškoće, a koje se nalaze van zavoda, takođe se susreću sa preprekama koje im otežavaju normalan život. Mnoge od njih žive na granici siromaštva i izdržavaju se od socijalnih davanja u vidu invalidnine ili naknade za tuđu njegu i pomoć i nemaju odgovarajuću podršku koja bi im olakšala obavljanje svakodnevnih obaveza poput odlaska u prodavnicu ili doktoru.
Život u lokalnoj zajednici
Prema dostupnim podacima Federalnog ministarstva rada i socijalne politike FBIH, 1.146 osoba sa intelektualnim poteškoćama je smješteno u različite institucije zatvorenog i poluotvorenog tipa, dok je, prema podacima Vlade Brčko distrikta, 26 osoba iz ovog dijela BiH smješteno u zavode za zbrinjavanje. U Republici Srpskoj, je prema podacima Zavoda za statistiku RS, broj osoba smještenih u institucije u 2020. godini, iznosio 401.
Iz jedne takve institucije je izašla i naša sagovornica, Amina koja trenutno boravi u Sarajevu, u stambenoj zajednici Saveza organizacija za podršku osobama s intelektualnim teškoćama Federacije Bosne i Hercegovine „Sumero” sa još četiri djevojke. Ona je prije dvije godine napustila zavod zatvorenog tipa i započela je samostalan život, ima svakodnevnu pomoć asistenta iz Sumera. Prije dolaska u Sumero, nije mogla sama ni da se obuče ili iščešlja, a u Savezu govore da joj je bilo potrebno samo tri mjeseca da usvoji sve ove navike.
“Ja volim boćanje, volim praviti kutijice, a gledam serije. Ovdje sam tri godine i baš mi je lijepo. Sve mi se sviđa. Ljepše mi je ovdje nego tamo”, govori ona dok nam pokazuje kutijicu koju je sama napravila.
U stambenoj jedinici smo zatekli i našu drugu sagovornicu, Nerminu, koja govori da joj je u smještaju sa cimerkama veoma lijepo.
“Ovdje sam četiri godine i dobro mi je ovdje. Idemo u Mjedenicu, tamo crtam, pravim ručak. Volim da pravim pitu, prošli put sam pravila krompirušu. Pravim i sehare, a pišem i stihove. Vikendom nekada odem na kafu, nekada odem kod svoje rođake da joj pomognem oko bebe. Igram košarku”, opisuje nam Nermina svoje svakodnevne aktivnosti.
Asistentica u smještaju Emina Baručija iz Saveza Sumero dodaje i da Amina obožava kozmetiku i nakit, a da Nermina svaki put nakon časa crtanja dolazi sa novim crtežom, te da nekada i nju nacrta.
Sumero provodi program „Život u lokalnoj zajednici“ kojim vrši proces deinstitucionalizacije osoba sa intelektualnim poteškoćama. Ovo znači da Sumero spriječava njihov odlazak u institucije zatvorenog tipa ili im omogućava izlazak iz takvih institucija i samostalan život. U program stanovanja u zajednici osobe mogu doći na vlastitu inicijativu, preko svojih roditelja ili staratelja, odnosno, preko Centra za socijalni rad.
„Svako može živjeti u lokalnoj zajednici, bez obzira na invaliditet ili druge vrste prepreka koje donosi neposredna okolina življenja. Uz adekvatnu podršku, potreban je i rad na pristupačnosti sadržaja u lokalnoj zajednici, uklanjanje predrasuda u društvu, osnaživanje samih osoba da budu što samostalniji“, govori Haris Haverić, direktor Saveza Sumero.
Program omogućava osobama sa intelektualnim poteškoćama koje nemaju podršku porodice i mogućnost samostalnog življenja u zajednici, da žive u stambenim jedinicama koje Sumero iznajmljuje za njih, dobiju podršku u svakodnevnim aktivnostima i u razvoju različitih vještina koje im koriste za aktivno uključivanje u život u lokalnoj zajednici.
Program je zastupljen u pet kantona u Federaciji Bosne i Hercegovine i u deset lokalnih zajednica te pruža podršku za više od 150 osoba. U stambenim jednicama je smješteno obično po pet osoba, a u svakoj stambenoj jedinici je uključen najmanje jedan asistent. U zavisnosti od stepena procijenjene potrebne podrške, broj asistenata po zajednici može da bude do troje.
“Posao asistenta je da njih osnaži u svim segmentima života u kojima je to moguće. Jedan asistent mora da prati njihove zdravstvene potrebe, životne potrebe, obrazovne potrebe, želje i afinitete. Sve to treba da sastavi u jednu cjelinu u kojoj će moći da se radi na njihovom napretku”, objašnjava Emina Baručija, personalna asistencima u ženskoj stambenoj jednici u naselju Alipašino Polje u Sarajevu.
Čitav proces se odvija kroz lokalne centre za socijalni rad i uključuje stručnu podršku u vidu socijalnih radnika, psihologa, psihijatra, pravnika, a koriste se i sve dostupne usluge u lokalnoj zajednici koje im ustupaju njihovi partneri — domovi zdravlja, centri za mentalno zdravlje, opštine, sportski klubovi. Ove usluge korisnici mogu da koriste uz asistenciju ili samostalno.
Prije samog useljenja vrši se procjena sposobnosti za samostalan život kojom se procjenjuje podrška koju osoba treba da bi živjela samostalno, a uključuje procjenu mogućnosti samostalnog života, života u zajednici, doživotnog učenja, mogućnost zaposlenja, zdravlja i potrebne medicinske i psihološke njege i zaštite.
Takođe, prije samog useljenja u dom, postoji i proces prilagođavanja na novo okruženje koji traje od 7 do 45 dana u stanu ili u njihovom centru u Vogošći.
“Na osnovu procjene i mapiranja individualnih potreba i sposobnosti, kreira se individualni plan rada za oblasti poput brige o zdravlju, održavanja lične higijene i životnog prostora, aktivnosti u lokalnoj zajednici, programi obrazovanja i osnaživanja sa životnim vještinama, npr. samostalno korištenje javnog prevoza, korištenje računara i interneta, komunikacijske vještine itd”, govori nam Nermin Cocalić, projektni koordinator u Sumeru.
Nakon procjene slijedi dogovor oko mjesta stanovanja, uz uvažavanje mišljenja i želja same osobe, njenih realnih sposobnosti i mogućnosti. Smještaj se uglavnom iznajmljuje, što, kako govore iz Sumera, omogućava fleksibilnost prilikom odabira mjesta. Nekoliko domaćinstava je i kupljeno zahvaljujući podršci međunarodnih partnera poput Češke razvojne agencije, koja je omogućila kupovinu dva stana.
“Neko npr. voli mirniji dio grada, neko voli centar, neko želi da živi blizu određenih sadržaja koje koristi poput parkova prirode, sportskih terena, blizina udruženja gdje idu na radionice, blizina radnog mjesta itd. Imamo i primjere gdje neko voli da živi sam, ali i primjere zasnivanja porodica. Postoje tzv. muške, ženske i miks stambene zajednice”, objašnjavaju nam u Sumeru.
Deinstitucionalizacija i sprečavanje odlaska u zavode
Cijeli program je počeo 2012. godine u Federaciji Bosne i Hercegovine pilot projektom koji je finansirala Fondacija “Otvoreno društvo”, a po uzoru na sličan model koji je uspostavila Udruga za promicanje inkluzije u Hrvatskoj. Pilot projekat je trajao dvije godine i tokom tog perioda su otvorene stambene jedinice u Kantonu Sarajevo, Tuzlanskom i Unsko-sanskom kantonu. U 2016. godini, stambene jednince su se otvorile i u Zenici.
Uspostavljanju stambenih jedinica prethodio je zagovarački proces, u kome je grupa volontera radila kampanje javnog zagovaranja, kampanje za podizanje svijesti javnosti, medijske kampanje kao i ulične performanse i akcije. Nakon toga je uslijedila edukacija, članovi Sumera su pohađali treninge, seminare, uključivali druge organizacije kako bi se obučili za nove modele podrške. Nakon analiza stanja potreba osoba sa intelektualnim poteškoćama, uslijedilo je pokretanje modela, koji su podržali međunarodni partneri poput Fonda otvoreno društvo, USAID, Češka razvojna agencija, Evropska unija i mnogi drugi.
Aktivnosti i cjelokupan program se finansira od strane donatora i Federalnog ministarstva rada i socijalne politike. Ministarstvo finansira program u vrijednosti od 70 odsto, a ostatak doniraju Fond za otvoreno društvo, USAID, Češka razvojna agencija, te razne društveno odgovorne kompanije.
Cilj Sumera je da se četiri miliona KM koji država ulaže u zavode za zbrinjavanje osoba sa mentalnim poteškoćama, preusmjeri u deinstitucionalizaciju, da ovaj model preuzme država, odnosno entitetski i kantonalni organi vlasti te da se model proširi na cijelu BiH.
Pojedini kantoni u FBiH, poput Kantona Sarajevo, su odlučili dati svoju podršku ovom programu. Na saradnju nisu naišli na drugim mjestima najčešće, kako ističe Haverić, zbog stava da zajednica nije sazrela za proces deinstitucionalizacije.
Ranka Ninković Papić, direktorica Fondacije za socijalno uključivanje, kaže da je djelovanje Sumera, ali i svih drugih organizacija koje se bave socijalno isključenim grupama veoma bitno.
“Organizacije koje se bave socijalnim uslugama su bitne i neophodne u BiH društvu, a jedan od razloga je i loša socijalna slika. Drugi razlog zbog kojeg su ove organizacije bitne je i to što one uglavnom rade konkretne stvari. Treće, pomažu ugroženim kategorijama i četvrto pomažu vlastima i rade njihov posao i omogućavaju im da imaju resurse”, objašnjava ona.
Iz Udruženja “Oaza”, koje, takođe, daje podršku osobama sa intelektualnim poteškoćama u Kantonu Sarajevo, govore da deinstitucionalizacija omogućava dostojanstven život osobama sa mentalnim poteškoćama. Ističu i da se primjeti veliki napredak kod osoba koje napuste institucije zatvorenog tipa i pređu da borave u lokalnoj zajednici, čime dolazi do pozitivnog pomaka u psiho-fizičkoj osnaženosti, socijalnoj uključenosti i motivisanosti za razvoj vlastite ličnosti i kompetencija. Ovako se, kažu, jačaju njihove ličnosti te otklanjaju devijantni oblici ponašanja.
Ipak, jedan od problema kod ovog tipa modela jeste dugoročna održivost i činjenica da on ne obezbijeđuje deinstitucionalizaciju svim osobama sa intelektualnim poteškoćama.
“Mogu svojim korisnicima riješiti životne probleme, ali i to je pitanje koliki je to dugoročno, jer ovakva organizacija zavisi od sredstava. Bilo da vas finansira međunarodna organizacija, država, sponzor ili ako je projekat, vi imate sredstva za određeni broj ljudi i ne možete zadovoljiti sve. To nikako nije rješenje problema. To su ad hoc intervencije. Rješenje bi bilo da ovakve organizacije sarađuju sa državom i da se napravi institucionalni mehanizam”, govori Ninković Papić.
Put ka samostalnom životu
Cilj Sumera jeste da svoje korisnike približe osamostaljivanju i nezavisnom životu. Njihovi štićenici imaju i primanja. Najčešće su to socijalna davanja u vidu invalidnine, naknade za tuđu njegu i pomoć (274,40KM ili 137,20KM), ali se u Sumeru trude da svojim korisnicima omoguće i prihode od rada. Sumero njih ne zapošljava direktno, već sarađuje sa centrima za socijalni rad i mentalno zdravlje, službama za zapošljavanje, Fondom za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba sa invaliditetom, te tako omogućavaju zapošljavanje.
Haris Haverić ističe da je do sada u prosjeku bar pet osoba godišnje napuštalo njihov program podrške i odlazilo da živi samostalno. Period nakon koga će doći do osamostaljivanja zavisi od samog korisnika i njegovih sposobnosti. Nekome treba šest mjeseci, nekome tri godine, govori Haverić.
„Izazov je pronalazak adekvatnog posla, pristupačnost radnom mjestu, osposobljenost i kapaciteti same osobe da odgovori na zadatke i potrebe određenog posla. Stalno se radi na osnaživanju i edukaciji poput razvijanja radne etike i discipline, usmjerenost na poslove koje osoba može obavljati bez obzira na invaliditet ili druge poteškoće“, ističe Haverić
Ipak, ističe, da je ovaj proces u društvu kakvo je bosanskohercegovačko, osobama sa intelektualnim poteškoćama nimalo lak.
“Može se desiti da se zaposliš, nađeš stan i dobiješ otkaz. Nemaš podršku ili imaš neku minimalnu zavisno od kantona, ali nedovoljno za normalan život i to je veliki rizik za svakoga, a tek za njih. Mi ih ne zapošljavamo već komuniciramo sa tržištem rada da ih zaposle”, govori Haverić.
Ipak, iako je proces osamostaljivanja težak, nije nemoguć, a Hajrija Mešinović je pravi primjer za to. Uz podršku Sumerovog programa, Hajrija se nakon četiri godine života u zajednici prije dvije godine osamostalila. Ona se udala i prije više od pola godine i porodila. Kaže da je veoma srećna i da je tokom svog boravka u Sumeru i sanjala o tome da se osamostali, zasnuje porodicu i živi novi život.
“Prije Sumera sam živjela sa porodicom, a u Sumero sam došla zbog problema koje sam imala u porodici. U Sumeru mi je bilo super. Bila sam kao domaćica u našem stanu, kuhala sam i pomagala drugim korisnicama. Radila sam dekupaž, a ja sam najviše voljela kuhati. Završila sam i kurs za frizera. Povremeno šišam u kući”, govori nam Hajrija.
Sabina Mašić, asistentica u lokalnoj zajednici u Sumeru, ističe da je Hajrija jedan zaista lijep primjer svih benefita i mogućnosti koje ovaj program daje.
“Hajrija je došla kao jako mlada djevojka i onda je uz podršku asistenta stekla navike koje su konstruktivne i potrebne za samostalan život u domaćinstvu. Nakon što je, kao mlada djevojka usvojila ove navike, počela je da radi. To je bila njena premosnica prema samostalnosti. Počela je da raspolaže svojim budžetom tako da je jedan kratak period radila u jednom butiku gdje je čistila, sređivala izlog, slagala rafe sa garderobom. U tom periodu je pronašla svog momka, oni su počeli da se zabavljaju”, priča nam Mašić.
Put popločan mnogim preprekama
Jedan od problema sa kojima se suočavaju u programu jeste što se u određenim slučajevima osobe teško prilagođavaju ovom modelu života. Haris Haverić ističe da se ponekada desi da im ne odgovara smještaj ili cimeri. U takvim slučajevima su fleksibilni pa osobe mogu da promjene smještaj ili da čak žive same.
„Ako govorimo u brojkama, oko 90 odsto uključenih osoba uspiju se prilagoditi ovom modelu i nastavljaju živjeti život u lokalnoj zajednici. Neki, nažalost ne uspiju, a razlozi su višestruki, poput pogoršanja zdravstvenog stanja ili nespremnosti same osobe da preuzme odgovornost za vlastiti život. Početak je svima težak i izazovan, ali vremenom osoba sama može uvidjeti s kim može ili ne može živjeti, šta je potrebno mijenjati i unaprijediti itd. Dobra stvar je fleksibilnost, tako da osoba vremenom može promijeniti mjesto stanovanja, cimere, asistenta itd”, govori Haris.
Dešava se i da članovi porodice za osobe sa intelektualnim poteškoćama pokreću proces oduzimanja poslovne sposobnosti, jer se boje da će njihova djeca nakon njihove smrti ostati na ulici, gladni i žedni. Tako im automatski oduzimaju pravo na zaposlenje, samostalan život i slobodu. Proces oduzimanja poslovne sposobnosti osobe spriječava da stupaju u brak, usvajaju djecu, imaju starateljstvo, oduzima im se pravo glasa i samostalnog obavljanja radnji u postupku.
Iako to oni rade zbog straha za život svoje djece u sistemu i društvu koje nema razumijevanja za njih, organizacija radi i sa njima i osnažuje ih da prestanu sa ovom praksom koja osobe sa intelektualnim poteškoćama čini zavisnim i uskraćenim.
Ponekada im se javlja i problem da se stanari međusobno ne slažu i da se pojedinac ne može uklopiti sa svojim sustanarima. U takvim slučajevima oni osobi pronalaze novi smještaj ili čak prave novu stambenu jedinicu.
“Mi zajedno sa njim obiđemo druge stanare i stanove i on procjeni, a ako baš nikako ne može da živi ni u jednoj kombinaciji mi mu pravimo novu stambenu jedinici. To nije preporučeno jer to može otići u asocijalizaciju, ali imali smo slučajeva da osoba sama živi. Uglavnom se napravi nova stambena zajednica i onda se oko njega stvara njegovo okruženje, dođu novi stanari i on živi sa njima”, objašnjava Haverić.
Članak je nastao u saradnji s Transitionsom i