Rak je ozbiljno oboljenje koje nosi sa sobom mnoge teške aspekte liječenja. Borba protiv raka donosi i brojne nepoznanice. Liječenje, potencijalne nuspojave terapija i komplikacije vezane za bolest mogu dodatno da izazovu osjećaj straha, tuge i anksioznosti kod pacijenata i članova njihove porodice. Osim emocionalnih izazova, tu su i financijski tereti i promjene u svakodnevnom životu koje donosi borba sa rakom. Potrebno je imati na umu da se rak ne odnosi samo na oboljele, već na cijelu porodicu. Kada se sazna da je osoba oboljela od raka, fokus cijele porodice se stavlja na proces izlječenja.
Piše: Melani Isović; Foto: Maja Vican – Fotobaza.ba
Tačan broj oboljelih od raka u Bosni i Hercegovini nije poznat, jer na razini države ne postoji registar onkoloških pacijenata. Prema podacima globalne zdravstvene statistike Globocan, broj novooboljelih od raka u 2020. godini u BiH iznosio je 14.637.
Članica Udruženja „Diši za život“ iz Banja Luke, Ana Korljan Stjepanović govori da je trenutno stanje u svijetu takvo da će se svaka druga osoba jednom u životu razboljeti od neke vrste raka.
„Jedino prevencija, programi ranog otkrivanja ove bolesti, ulaganje u ljekare specijaliste, lijekove i aparate za ranu dijagnostiku, može spriječiti katastrofu u koju svijet polako, ali sigurno ulazi. Uskoro će onkološke bolesti preuzeti primat od kardiovaskularnih bolesti. I to je poziv na buđenje“, ističe Korljan Stjepanović.
Otkrivanjem raka u početkoj fazi postoji velika šansa da će se pacijent izlječiti. Međutim u Bosni i Hercegovini ne postoje preventivni pregledi i oboljeli od raka otkrivaju bolest kada je u većem stadiju.
„Ne radi se na prevenciji bolesti i ranom otkrivanju, jer rano otkriven karcinom je u najvećem broju slučajeva i izlječiv. Ne postoje nacionalni programi ranog otkrivanja bolesti, koji bi podrazumijevali pozivanje određenih starosnih, ugroženih grupa građana na preventivne godišnje preglede. Karcinom se kod nas mahom otkriva slučajno, što je sasvim sigurno jedan od razloga ogromne smrtnosti od ovih bolesti pored činjenice da stalno kaskamo za ostatkom svijeta u odnosu na pristup linijama liječenja“, objašnjava Korljan Stjepanović.
Ana dalje navodi da postoji puno prostora za poboljšanje trenutnog stanja prema pacijentima. Iz njenog ličnog iskustva, ljekari daju sve od sebe da pacijentu pomognu, skrate vrijeme dijagnostike, pokušaju sve opcije liječenja, savjetuju i čine sve da se ljudski život spasi.
„Međutim, sistem je zatrpan, često loše organizovan, čekanje na preglede koji su od životne važnosti za onkološke pacijente nedopustivo dugo traje, nekad i mjesecima, onkološki pacijenti kao imunokompromitovane osobe prinuđeni su svuda da čekaju u redu, nemaju nikakav prioritet osim ukoliko leže u bolnici, te su time bespotrebno izloženi i drugim mogućim infekcijama. Skoro ništa nije učinjeno da se oboljelima i porodicama oboljelih život olakša, u smislu manje papirologije, prioritetnih termina za preglede, većih kapacitetata kreveta u bolnicama, većeg broja onkologa i sestara. Nedostaju nam lijekovi. Ili ih nema dovoljno, pa postoje liste čekanja ili ih nema uopšte, iako su prisutni već godinama na svjetskom tržištu, pa čak i u zemljama bivše Jugoslavije“, naglašava Korljan Stjepanović.
Pacijenti koji su udaljeni od specijalizovanih onkoloških ambulanti suočavaju se sa zahtjevnim putovanjima, nailaze na poteškoće kada se krvna slika ne pokaže dobrom u trenutku zakazane hemoterapije, a sve to dovodi do nemogućnosti dobijanja hemoterapije i vraćanja kući.
„Sve dok pacijenti budu prepušteni sami sebi, situacija će biti ovakva kakva jeste, tragična, jer su osobe udaljene od Banjaluke u neuporedivo goroj situaciji od nas koji smo u samom gradu. Niko ne razmišlja da li oboljeli ima novčanih uslova za česta putovanja, koliko je fizičko i materijalno opterećenje prevaliti stotine kilometara, da bi bio vraćen jer terapije u tom trenutku nema, ili se pokvario aparat“, kaže Korljan Stjepanović.
Ističe da onkološki pacijenti treba da budu vraćeni u prioritetnu grupu pacijenata. Da se omogući telefonski ili imejlom naručivanje i dostavljanje uputnica.
„Mnogo bolja komunikacija sa pacijentima je potrebna, osposobljavanje i drugih centara da mogu liječiti onkološke pacijente, vraćamo se na ulaganje u ljude, smještaj, opremu i lijekove. Imamo priliku da kao kandidat za EU povučemo sredstava koja su na raspolaganju, potrebno je napraviti studiju, održivi plan kako riješiti probleme pacijenata koji ne borave blizu KCBL. Dozvoliti da struka koja radi na terenu pruži prijedloge rješenja“, navodi Korljan Stjepanović.
U razvijenijim zemljama imaju bolji i humaniji pristup prema oboljelim pacijentama, dok konstantno rade na poboljšanju kvaliteta života oboljelih. Jedan od novijih planova Evropske komisije za borbu protiv raka, predviđa praćenje cijelog toka bolesti od prevencije do kvalitata života pacijenata.
„Potrebno pogledati šta i kako rade razvijenije zemlje od nas. Ljudi su već svašta riješili, a i dalje rade na poboljšanju. Informacija iz moje porodice je da osoba oboljela od HOBP (hronična opstruktivna bolest pluća) koja stanuje u Hrvatskoj i živi sama, ima medicinsku sestru koja je redovno obilazi i rješava njene termine i papirologiju, po potrebi organizuje Hitnu službu da je preveze do centra u kojem se liječi, te ženu koja joj sedmično dolazi čistiti kuću. To je sve na teret države“, govori Korljan Stjepanović.
U Evropskom planu, u borbi protiv raka, navodi se da uloga neformalnih pružatelja pomoći, posebno članova familije, ključna je za pružanje podrške i pomoći oboljelima od raka. Pružanje takve pomoći može uticati i na mentalno zdravlje i opšte fizičko stanje i osoba koje daju pomoć. Evropska komisija će se stoga pobrinuti i da države članice u potpunosti prenesu Direktivu o ravnoteži između poslovnog i privatnog života roditelja i pružatelja pomoći, kojom se uvodi dopust za mogućnost fleksibilnog radnog vremena.
„Mi kao porodica nemamo nikakvu podršku, moj suprug kao primarni skrbnik nema nikakve povlastice vezane za brigu o meni“, ističe Korljan Stjepanović.
Oboljeli od raka nemaju nikakvu psihološku pomoć kao ni porodica, sa druge strane, rak je bolest cijele porodice i upravo zato je važno fokusirati se na mentalno zdravlje.
„Mnogo smo već u našem udruženju „DIŠI ZA ŽIVOT“, oboljelih od karcinoma pluća, pričali na tu temu i skretali pažnju nadležnim da bi prilikom davanja dijagnoze morao biti prisutan i psiholog/psihijatar, te da se treba ponuditi kako kolektivno tako i pojedinačno savjetovanje, svim pacijentima i članovima porodine. Važno je istaknuti da iz tog procesa ne treba isključiti ljekare, tj. medicinsko osoblje, koje radi svaki dan u ekstremno teškim i fizičkim i psihičkim uslovima, te je i njima potrebna podrška te vrste“, objašnjava Korljan Stjepanović.
Evropska komisija pruža potporu za promicanje programa prekvalifikacije i usavršavanja, kako bi se osobama koje su preživjele rak, pomoglo da se vrate na tržište rada, uz moguću financijsku potporu iz Europskog socijalnog fonda.
„Ponekad bi bilo svrsihodno vratiti se samo i djelimično (četiri sata ili manje), jer je okupacija običnim životom i problemima važna za normalan i ispunjen život. Mi iz Udruženja potičemo pacijente da se u slobodno vrijeme uključuju i u pripadajuća udruženja i aktivno učestvuju, ukoliko im zdravstveno stanje dozvoljava u njihovom radu“, govori Korljan Stjepanović.
Evropski plan u borbi protiv raka pruža podršku u prevenciji raka, rano otkrivanje bolesti, dijagnostici i lječenju, te unapređivanje kvalitete života za osobe koje se suočavaju sa rakom i koje koje su preživjele tu bolest, kao i za njihove porodice i njegovatelje.
Iz Evropske komisije su istakli da ako se ne počne djelovati na prevenciji raka, za desetak godina bi se broj oboljelih mogao povećati za 24 odsto i sa tim bi rak postao glavni uzrok smrti. Gotovo u 40 odsto slučajeva oboljevanja od raka bi se mogao spriječiti upravo prevencijom od bolesti.
U Evropskom planu u borbi protiv raka, navodi se da je u 2020. godini, broj pacijenata koji boluju od raka bio 2,7 miliona, a život je izgubilo 13 miliona ljudi, uključujući i dvije hiljade mladih. Procjenjuje se da u Evropi živi više od 12 milona osoba koje su preboljele rak i oko 300 hiljada osoba koje su rak preživjele u dječjoj dobi. Zahvaljujući ranom otkrivanju raka, učinkovitom lječenju i podršci.
Iz Minisarstva zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske, govore da su u proteklim godinama preduzete brojne mjere u cilju unapređenja zdravstvene zaštite oboljelih od malignih bolesti u Srpskoj, a konkretni primjeri odnose se na uvođenje i finansiranje inovativnih lijekova za osiguranike koji boluju od malignih oboljenja, kao i druge savremene terapije i procedure liječenja.
Dalje navode, da svake godine Upravni odbor FZO Republike Srpske, uz saglasnost resornog ministra, usvaja i Program lijekova koji se primjenjuju u ograničeno dostupnim količinama. Ove lijekove nabavlja FZO putem javnih nabavki, a sredstva za finansiranje lijekova iz Programa obezbjeđuju se u budžetu Republike, na osnovu odluke Vlade. U okviru Programa lijekova nalaze se skupi lijekovi koji se pacijentima daju u ograničenim količinama. Postoji lista čekanja prema prioritetima, u skladu sa medicinskim indikacijama, koje određuje Univerzitetski klinički centar Republike Srpske. Iz tog razloga nije moguća refundacija troškova za ove lijekove, ukoliko ih pacijenti sami kupe.
Podsjećaju da je novim Zakonom o obaveznom zdravstvenom osiguranju, koji se primjenjuje od kraja septembra prošle godine, definisano da se plata oboljelima od malignih bolesti za vrijeme bolovanja isplaćuje u punom iznosu, a ne 70 odsto. Isto se odnosi i na roditelje koji se nalaze na bolovanju zbog njege djeteta oboljelog od malignih bolesti.
Od 2020. godine, izmjenom Zakona o zdravstvenom osiguranju, a to je uvršteno i u novi Zakon o obaveznom zdravstvenom osiguranju, oboljeli od malignih bolesti mogu, po osnovu svog oboljenja, da se prijave na zdravstveno osiguranje, ukoliko nemaju drugi osnov.
Iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite su naveli da su imali dodatne edukacije srednjeg medicinskog kadra iz: Banja Luke, Bijeljine, Prijedora, Dervente, Zvornika, Trebinja, Prnjavora, Teslića i Doboja za njegu onkoloških bolesnika i njege palijativnih bolesnika. Takođe su održane radionice za unapređenje komunikacijskih vještina sa bolesnikom koji je na kraju života, odnosno, u termalnoj fazi bolesti.
Doktorica Tatjana Nemeth Blažić i potpredsjednica Hrvatske lige protiv raka, koje je osnovano davne 1966. godine u Zagrebu, napominje da su edukacija i kampanje iznimno važni jer se oko jedne trećine zloćudnih tumora može spriječiti odabirom zdravog načina življenja, a jedna trećina izliječiti ranim otkrivanjem i odgovarajućim liječenjem.
„Informiranje i kampanje doprinose u informiranju javnosti o važnosta odaziva na Nacionalne preventivne programe ranog otkrivanja raka, te izbjegavanju rizičnih čimbenika i primjena zaštitnih ponašanja koja smanjuju rizik od razvoja raka, a te preporuke sažeto objedinjuje Europski kodeks protiv raka u 12 preporuka zaštite zdravlja“, ističe Nemeth Blažić.
Dalje navodi da se u Hrvatskoj prevencija i liječenje od raka, provodi prema svjetskim i evropskim standardima, smjernicama i preporukama, te da se dosta toga uradilo u osiguranju i poboljšanju skrbi za oboljele od raka i njihove članove porodice.
„No postoji još prostora za daljnje poboljšanje i unaprijeđenje. Barijere i problemi uključuju izazove organizacijske prirode i područje nedostataka financijskih i ljudskih resursa, unaprijeđenje informacijskog sustava za praćenje veličine problema i evaluaciju učinkovitosti mjera prevencije i liječenja, jačanje kapaciteta palijativne skrbi, odnosno, skrbi za oboljele u završnoj fazi bolesti, uspostavljanje centara sveobuhvatne skrbi, koje bi pacijentima olakšali snalaženje i ostvarivanje svih potrebnih usluga na jednom mjestu“, objašnjava Nemeth Blažić.
Prema podacima Registra za rak Republike Slovenije, godišnje od raka oboli više od 16.000 ljudi, a za isti period od raka umre više od 6.500 ljudi.
Iz Onkološkog i instituta Ljubljana, govore da je jednakost zbrinjavanja oboljelih od raka u Sloveniji na visokom nivou, jer nema velike razlike među regijama uprkos različitom socio-ekonomskom razvoju. Oboljeli od raka u Sloveniji imaju najmanji financijski teret za liječenje raka među svim zemljama EU.
Navode dalje iz Onkološkog instituta Ljubljana, da od 2010. godine, imaju Nacionalni plan kontrole raka (NCCP), koji osigurava uravnotežen razvoj onkologije u cijeloj zemlji. Zasnovan je na međunarodnim preporukama. Glavni cilj slovenačkog NCCP-a je pružanje iste kvalitete skrbi svim oboljelima od raka, bez obzira gdje žive ili u kojoj zdravstvenoj ustanovi se liječe, te poboljšanje kvaliteta njihovog života, organizovanom sveobuhvatnom rehabilitacijom i palijativnom skrbi. Trenutni NCCP, za period od 2022. do 2026. godine, fokusiran je na kvalitet njege pacijenata oboljelih od raka.
Navode da EU nema direktan uticaj na zdravstveni sistem ili organizaciju neke zemlje, ali je 2021. godine, usvojila Evropski plan za borbu protiv raka, što je rak stavilo visoko na dnevni red. Nacionalni plan za kontrolu raka Slovenije, radi u skladu sa Evropskim planom za borbu protiv raka, glavnim zdravstvenim prioritetom Evropske komisije. Evropskim planom u borbi protiv raka, pružaju se smjernice državama članicama za ključne oblasti za poboljšanje, takođe, pružaju se financijski poticaji u obliku projekata za podršku državama članicama da implementiraju promjene.