Bolest koja ne počinje dramatično. Ne dolazi sa sirenama. Dođe tiho. Kao umor koji ne prolazi ni poslije sna. Kao trnci u prstima koji se pojave pa nestanu. Zbog toga bolest u početku može djelovati bezazleno, i oboljeli, ali i ljudi iz njihovog okruženja, u prvim fazama vjeruju da će simptomi nestati sami od sebe. Ali ona ostaje. Mijenja dane i planove.
Tekst i fotografije: Ivana Todorović
Multipla skleroza je hronična autoimuna bolest koja napada centralni nervni sistem. Pogađa najčešće mlade ljude koji tek planiraju život. Tok bolesti je nepredvidiv, a simptomi se razlikuju. Neki ljudi imaju blaže oblike bolesti, dok drugi svakodnevno žive sa težim, progresivnim simptomima, koji u nekim slučajevima mogu da dovedu do invaliditeta. Multipla skleroza ponekad se, gotovo podrugljivo, naziva „bolest s hiljadu lica” zbog svoje nepredvidivosti i širokog spektra simptoma. Često se prvi simptomi javljaju u vidu umora, trnjenja, povremenih problema s vidom ili ravnotežom, što u početku može djelovati bezazleno i prolazno. Međutim, iza tih naizgled blagih znakova krije se hronična i progresivna bolest koja, bez pravovremenog liječenja, može da ostavi trajne posljedice. Put do dijagnoze često je dug i iscrpljujući, obilježen lutanjima između specijalista i periodima neizvjesnosti. Nerijetko traje mjesecima, pa i godinama. Koliko takav sistem utiče na stvarne živote pacijenata, svjedoči i Anđela iz Banjaluke, djevojka kojoj smo zbog zaštite identiteta promijenili ime. Ona je na dijagnozu čekala punih 13 godina.
„Imala sam prve simptome 2009. godine. Izgubila sam balans i kontrolu nad desnim diijelom tijela. Put od prvog simptoma je bio jako dug, 13 godina je trebalo da mi se uspostavi dijagnoza. Najteže je bilo dobiti savjet i nekoga da me uputi odgovarajućem specijalisti, da otkrijem zašto mi trne noga, zašto imam grčeve, skoro pa konstantne bolove, itd. Bol je bio prisutan skoro svakodnevno, ali neizvijesnost, nedostatak informacija i neznanje šta se dešava sa mojim tijelom je bilo najteže u tih 13 godina“, objasnila je Anđela.
Danas prima biološku terapiju, na koju je takođe dugo čekala. Njen život podrazumijeva strogu rutinu i prilagođavanje bolesti, ali i borbu da ostane funkcionalna i zdrava. Njena najveća snaga leži u tome što nikada nije dozvolila da je bolest identifikuje niti joj je dopustila da je pobjedi.
„Na sreću, sada imam terapiju. Moja svakodnevica podliježe nekoj rutini, koja je i zdravija nego ranije. Svaki drugi dan sebi dajem injekcije, trudim se da treniram redovno, zdravije se hranim i puno više pažnje obraćam na rutine spavanja. Bol je više prisutan nego što nije, naučila sam da živim sa tim i pokušavam da me previše ne remeti”, rekla nam je ona.
Poseban problem, kako ističe, predstavlja nerazumijevanje takozvanih „nevidljivih” simptoma. Multipla skleroza ne mora da se vidi da bi bila stvarna. Postoje dani kada tijelo uspori bez upozorenja. Kada umor dođe bez razloga. Kada bol nije jaka, ali je uporna. Kada koncentracija popusti, a pamćenje izda. Neko danas može sve, a sutra mora da stane. I to je dio bolesti. Zato je važno da se o njoj govori. Ne da bi se plašili, nego da bismo razumijeli. Da bismo znali da nevidljiva bolest nije manje stvarna i da snaga ne znači odsustvo umora.
„Trudim se da ne bude teško, a nerazumijevanje okoline je često. Većina ljudi ne razumije da smo mi oboljeli jednostavno umorniji od drugih, da to nije zdrav umor, već da on dolazi čak iako smo spavali, odmarali. Ima tu još dosta stvari, kao što su preduge šetnje, pa predugo sjedenje, sve zavisi. Ponekad je teško da pričam bilo šta, posebno da radim nešto drugo. Magla u glavi, nemogućnost da se fokusiram, odsutnost, netolerancija na vrućinu i mnogi drugi. Svaki oboljeli od MS-a ima neke svoje simptome, neki su unverzalni, ali mnogi su različiti“, objasnila je Anđela.
Najveća podrška joj je porodica. Snagu crpi iz terapije, fizičke aktivnosti i vjere. Krasi je snaga duha, pozitivno razmišljanje i djelovanje. Trudi se da živi normalno, da je stalno u pokretu, da nešto radi i kada nije na poslu, a očajanje ili odustajanje za Anđelu nikada nisu opcija. Poruka koju želi da pošalje drugima koji se tek suočavaju s dijagnozom je jednostavna.
„Nisu sami. Ima nas još koji prolazimo kroz slično i koji mogu da razumiju”, zaključila je.
Anđelina priča odražava iskustva brojnih pacijenata. Kako bi im pružili podršku, u Banjaluci je 2005. godine, osnovano Udruženje multiple skleroze Republike Srpske. Trenutno okupljaju 274 člana i pružaju informativnu, humanitarnu i psihološku podršku. Udruženje realizuje različite inicijative, od prikupljanja donacija za najugroženije članove i distribucije medicinskih potrepština, do organizovanja aktivnosti povodom Svjetskog dana multiple skleroze i kampanja za bolju dostupnost terapija.
„Cilj nam je pružanje svih vidova pomoći licima oboljelim od multiple skleroze i povećavanje njihove uključenosti u društvo, edukacija oboljelih i članova njihovih porodica te šire zajednice, podizanje javne svijesti o problemima i potrebama oboljelih i nediskriminacija po osnovu MS“, rekao je Miroslav Vukomanović, predsjednik Udruženja.
Terapije nisu dostupne svima
Sama dijagnoza je potresna i emotivno zahtjevna. Ipak, za mnoge pacijente, tada počinje nova borba. Borba za pravovremenu terapiju, očuvanje funkcionalnosti i dostojanstven život. Iako savremena medicina danas raspolaže terapijama koje mogu da uspore ili zaustave progresiju multiple skleroze, u Republici Srpskoj ne postoji automatsko pravo na terapiju odmah po dijagnozi. Kako navodi Miroslav, uslov za uključivanje terapije nije aktivnija ili sporija forma bolesti, nego broj relapsa (period pogoršanja simptoma bolesti) u toku jedne godine.
„Tek nakon dva i više relapsa u toku godine, što i uzrokuje samo napredovanje bolesti imate pravo da uđete na listu čekanja za neki vid terapije. Terapije su dostupne u određenom broju, koje su na teret Fonda zdravstvenog osiguranja RS“, objasnio je Miroslav.
U praksi to znači da se terapija često odobrava tek kada postoje jasni znaci aktivne bolesti. To dovodi do dugih lista čekanja i odgađanja liječenja. Takav pristup ima za posljedicu da se liječenje odgađa do trenutka kada se bolest već pogorša, umjesto da se reaguje na vrijeme, preventivno, kako bi se usporilo napredovanje bolesti, spriječila trajna oštećenja i sačuvala radna sposobnost oboljelih.
„Pravovremeno liječenje omogućava oboljelima da ostanu funkcionalni i radno aktivni, čime se sprječava da čitave porodice postanu zavisne od sistema socijalne zaštite”, zaključio je Miroslav.
Iz Fonda zdravstvenog osiguranja RS naglašavaju da su glavni razlozi za to ograničena finansijska sredstva, ali ističu da, uprkos ograničenom budžetu, nastoje da prošire dostupnost savremenih terapija. Fond za zdravstveno osiguranje trenutno finansira 12 lijekova, uključujući i najmodernije terapije koje su u svijetu dostupne pacijentima s multipla sklerozom.
„U skladu sa finansijskim mogućnostima, Fond konstantno nastoji da proširuje listu lijekova kako za pacijente oboljele od multipla skleroze, tako i za druge grupe osiguranika. Cilj je obezbjeđivanje bolje dostupnosti savremenih terapija kroz efikasnu kontrolu i upravljanje raspoloživim sredstvima. Inovativne terapije su oboljelim od ove bolesti dostupne u Univerzitetsko-kliničkom centru RS na prijedlog ljekara, a preporučuju se pacijentima u skladu sa medicinskim indikacijama, odnosno za one osigiranike koji imaju porogresivniji tok bolesti”, naveli su iz Fonda zdravstvenog osiguranja RS.
Terapije iz Programa lijekova, koji donosi Upravni odbor Fonda uz saglasnost resornog ministra, obezbjeđuju se u ograničenim količinama i dodjeljuju prema prioritetima koje listom čekanja utvrđuju ljekari Univerzitetsko-kliničkog centra Republike Srpske. Udruženje oboljelih od multipla skleroze se trenutno zalaže za povećanje broja terapija za sve oboljele, bez ograničenja i lista čekanja, a kao najveći uspjeh ističu to što su u prethodnoj godini uspjeli da udvostruče broj terapija za liječenje oboljelih koje su na teret Fonda zdravstvenog osiguranja RS.
Za lijekove namijenjene oboljelima od multipla skleroze u 2026. godini, planirano je oko 9,6 miliona KM, dok je u prethodnoj godini bilo izdvojeno 4,4 miliona KM. Kako navode iz Fonda zdravstvenog osiguranja, to je jedan od zajedničkih rezultata predstavnika Udruženja pacijenata, nacionalnog koordinatora za ovu oblast i samog Fonda. Takođe, na prijedlog pacijenata, Fond zdravstvenog osiguranja godinama za oboljele finansira medicinsku rehabilitaciju u Specijalnoj bolnici za rehabilitaciju Gornja Trepča u Srbiji.
Bez liste čekanja u Federaciji
S druge strane, u Federaciji BiH u julu 2025. godine, zvanično je ukinuta lista čekanja za terapiju multipla skleroze, te je svim pacijentima za koje su podneseni zahtjevi odobrena tražena terapija. Iz Federalnog zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja navode da je plan za 2026. godinu, da osiguraju kontinuitet uvođenja pacijenata u terapiju kako bi se izbjeglo ponovno formiranje liste čekanja, što će zavisiti od broja novih pacijenata, dinamike pristizanja novih zahtijeva i raspoloživog budžeta. Finansijskim planom za 2026. godinu, u Federaciji BiH predviđeno je 15 miliona KM za lijekove za multipla sklerozu.
Udruženje smatra da je za pomoć oboljelim osim uvođenja i dostupnosti modernih, visokoučinkovitih terapija o trošku zdravstvenog sistema neophodno i ulaganje u modernu dijagnostiku i specijalizovane MS centre, sistemska podršku kroz rehabilitaciju, psihološka pomoć i socijalna prava te jasno definisani i ujednačeni kriterijumi za liječenje, bez dugih lista čekanja.
„Najveći problemi sa kojima se suočavaju pacijenti su diskriminacija na svim poljima. Od prava na liječenje tj. nedostatka terapija, diskriminacija za zaposlenje i za dalje napredovanje na trenutnim poslovima, pristup nekim institucijama za osobe koje su teško pokretne ili koriste ortopedska pomagala i nedostatak razumjevanja od strane institucija i nadležnih organa koji su usko vezani za samu bolest. Ulaganje u kvalitetno i pravovremeno liječenje multipla skleroze nije trošak, već dugoročna investicija jer jedan oboljeli ne nosi teret bolesti sam, već zajedno s njim taj teret snosi i cijela porodica”, zaključio je Miroslav.
Terapija je neophodna svakom pacijentu jer bolest ne čeka administrativne procedure ni budžetske rebalanse. Za oboljele, terapija je oslonac koji omogućava kontrolu bolesti i mogućnost da život, uprkos svemu, nastavi svojim tokom. Upravo zato, pravovremena dostupnost terapije ostaje ključno pitanje za sve nivoe zdravstvenog sistema.
