Oni nemaju nikakve posebne potrebe nego iste kao i svi njihovi vršnjaci: da jedu, igraju se, imaju drugare, idu u pozorište, na ljetovanje, zimovanje, da budu voljeni… Oni su djeca s poteškoćama u razvoju, a mi trebamo da učinimo sve da postanu vidljivi u društvu.
Iako stalno raste broj djece oboljele od autizma, u BiH ne postoji zvanična institucija koja se bavi njihovim problemima. Roditelji su uglavnom prepušteni sami sebi da tragaju za najboljim načinom kako da pomognu svojoj djeci, zamenarujući geografske, finansijske i sve druge prepreke koje ova borba nosi sa sobom. Podnositi prijeke poglede ljudi, ići na terapije, strpljivo raditi 24 sata sa djecom čiji su pomaci milimetarski i odvijaju se jako sporo… sve to roditeljima pada lakše od pomisli na budućnost koja im je najveći neprijatelj, jer njihova djeca žive od danas do sutra.
Predsjednik Upravnog odbora Centra za edukaciju “Tvoja riječ”, Olivera Ratković, koja je i sama majka djeteta sa dijagnozom autizma, kaže da je prije dvije godine okupila stručne ljude iz različitih oblasti i osnovala Centar koji okuplja mališane sa autizmom i poremećajem verbalne komunikacije sa ciljem njihove edukacije, rehabilitacije i socijalizacije. U početku su radili samo sa predškolskom djecom, kojima je ostalo otprilike godinu dana do polaska u školu, a sada je njihova grupa znatno proširena i rade sa mališanima od 2,5 godine, ali i sa djecom u pubertetu. U njihovom timu stručnjaka su logoped, defektolog, psiholog, socijalni radnik, magistar sporta i fizičke kulture za djecu s posebnim potrebama. Oni rade svaki dan, u grupama i individulano, prema pojedinačnim potrebama svakog djeteta.
„Do sada smo uspjeli da uradimo mnogo, ali velika borba i naporan rad nam tek predstoje. Probudili smo javnost i roditelje, i to je prvi i najvažniji korak – postati svjestan da vaše dijete ima problem i prihvatiti ga. Uspostaviti dijagnozu nije teško, teško je naći način da se tom djetetu pomogne. Našoj djeci je potreban kompletan tim ljudi koji će s njima raditi konstantno, a takve terapije ne možete dobiti u domovima zdravlja. Zato smo okupili tim ljudi iz struke koji u saradnji sa roditeljima svakodnevno rade prema kliničkoj slici svakog djeteta pojedinačno“, priča Olivera.
Nadležne institucije u Republici Srpskoj ne reaguju na pravi način kada je ova kategorija u pitanju. Tri nadležna ministarstva, Ministarstvo prosvjete i kulture, Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite i Ministartsvo porodice omladine i sporta, treba da se uvežu u svojim aktivnostima kako bi se postigli rezultati u pomoći ovoj djeci. Javnost treba da shvati da ova djeca postoje, da su vidljiva i da ih ne smiju gurati pod tepih. Ono što je do sada urađeneno jeste uvođenje personalnog asistenta za djecu kojima je dijagnostifikovan autizam, a kojeg plaća Ministarstvo prosvjete i kulture. Tu je, međutim, napravljen određen vid diskriminacije i propust jer su roditelji djece sa ostalim dijagnozama prinuđeni da sami plaćaju asistente. Osim toga, majke djece sa poteškoćama u razvoju imaju pravo na radno vrijeme od četiri sata, ali budući da su upravo majke te koje najčešće nose većinu problema na svojim leđima, ni ovo nije neki značajan korak. Na sve ostalo ove institucije su gluve, a nerijetko na zahtjeve udruženja koja se bave ovakvom djecom ostaju i potpuno nijeme i ne daju nikakve odgovore.
„Stalno raste broj djece sa ovim problemom. Roditelji nemaju novca da plate potrebne terapeute, a samo jedan tretman npr. kod logopeda privatno košta od 20 do 40 maraka. Našoj djeci logoped je potreban svaki dan, i ne samo logoped nego i ostali terapeuti. Oni su takođe na posebnom režimu ishrane bez glutena i samo jedan kilogram brašna koje oni smiju da jedu košta 10 maraka. Okružuje nas dosta lažne humanosti, i zaista je malo onih koji na konkretan način pomažu radu udruženja, a cjelokupan rad i opstanak udruženja održavaju isključivo roditelji“, priča Ratkovićeva.
Oni koji imaju sluha za pomoć djeci sa poteškoćama uglavnom su ljudi koji imaju probleme u porodici i koji su se susretali sa takvim slučajevima i vidjeli da im je pomoć zaista potrebna. Svako dijete ima individualne potrebe i individualni dosije gdje stručnjaci evidentiraju svaku njihovu promjenu. Njima je potrebna jedna zdrava vršnjačka sredina. Ni tzv. specijana škola koju pohađaju samo djeca sa poteškoćama u razvoju nije pravo rješenje jer to za ovakvu djecu nije podsticajna sredina, objašnjavaju u Centru „Tvoja riječ“.
„Najbolje rješenje bila bi škola u kojoj bi djeca sa poteškoćama i ostala djeca bili zajedno u manjim odjeljenjima, i to je ono na čemu ćemo raditi u budućnosti. Kod nas je početkom godine počela da se sprovodi inkluzija, odnosno pružanje jednakih mogućnosti svima, ali se ona još uvijek ne sprovodi temeljno i na pravi način“, kazala je Ratkovićeva.
Prvi korak koji treba napraviti jeste ovu djecu učiniti vidljivom, zatim zakonski usvojiti privilegije i olakšice koju oni treba da imaju i kako sa njima raditi, i naravno da sistem uradi svoje i oformi zvaničnu instituciju koja bi se bavila problemima ove djece, te da riješi i pitanje finansiranja svih potrebnih terapija koje bi snosila država a ne roditelj koji to ne može izdržati.
„Nekom grubom matematikom dolazimo do procjene da za jedno dijete sa poteškoćama treba izdvojiti između 1.000 i 1.500 KM mjesečno. U to ne ulaze odlasci u inostrantsvo, smještaj i život tamo, skupe terapije na koje djeca treba da idu redovno. Međutim, nisu samo roditelji ti koji trpe posljedice ovakvog stanja, tu su i druga djeca, ostatak vaše porodice, koji podnose i finansijske, ali i emotivne posljedice i razdvojenost za vrijeme tretmana u inostrantsvu. Roditelji često moraju da se opredijele između konstantne brige o djeci i posla, odnosno brige o djetetu kojem treba vaša pomoć i zarade jer od nečega mora da se živi“, kazala je Ratkovićeva.
Osim pomoći djeci, Centar pruža i pomoć roditeljima jer tu
razmjenjuju iskustva sa drugim roditeljima, ali i sa terapeutima njihove djece. Roditelji su zapravo koterapeuti, odnosno oni i kod kuće primjenjuju savjete terapeuta koji rade s njihovom djecom. Roditelju djece sa poteškoćama u razvoju iz RS uglavnom su primorani da djecu vode u inostrantsvo, najčešće u Beograd, a sve to počinje i završava novcem. Kod nas ima stručnjaka ali samo za dijagnozu, za rješavanje problema i terapeutske tretmane najčešće moraju ići u inostrantsvo.
Dragan Popovović otac je dječaka blizanaca koji su članovi udruženja „Tvoja riječ“ i redovno dolaze na sve aktivnosti. Njegovi dječaci imaju problem u komunikaciji sa ljudima, tj. ne komuniciraju sa sredinom. Popović kaže da se ljudi trude da razumiju i njih i njihovu djecu, ali druga strana priče je da nekim ljudima nije jasno šta se dešava sa tom djecom pa ih doživljavaju kao nevaspitane i bezobrazne.
„Već više od tri godine radimo sa terapeutima. Dječacima treba svakodnevni rad kako stručnjaka tako i nas roditelja. Pomaci se stalno dešavaju, ali sve je toliko sporo i jako stresno i naporno za roditelje. Najteži nam je pogled na budućnost koja je neizvjesna, najviše nas plaši šta će biti sutra. Dječaci sada imaju šest godina i na jesen bi trebalo da pođu u školu. Mi ćemo se posavjetovati sa psiholozima i komisijom i na osnovu njihovih savjeta vidjeti kako ćemo riješiti to pitanje, da li će na vrijeme krenuti i u koju školu“, priča Popović.
On dodaje da imaju pomoć Centra za socijalni rad, njegova supruga radi pola radnog vremena, a imaju i pravo na produženo bolovanje kad djecu vode na terapije. Međutim, ističe on, kod nas postoji malo stručnjaka koji bi mogli pomoći ovoj djeci, i oni kao roditelji moraju pokušavati sve što je u njihovoj moći da pomognu djeci i da prate sve trendove u toj oblasti i pokušavaju da dođu do stručnjaka ma gdje oni bili.
„Za taj dio priče nemamo podršku države, jer zvanična politika to ne priznaje. Ipak, mogu reći da sam imao nevjerovatnu sreću da su moja porodica, kumovi, prijatelji, rodbina svi su pomogli koliko su mogli i nisam imao situaciju da je neko od nas okrenuo leđa zbog problema koje imaju naša djeca. Mi smo zahvalni svim tim ljudima, jer znam za slučajeve gdje su roditelji djece koja imaju problema izgubili prijatelje koji nisu mogli to da prihvate“, priča nam Popović.
Kada radite sa djecom koja imaju poteškoće u razvoju, svaki detalj je važan. Oni prate sve i reaguju na sve. Potreban im poseban namjenski prostor gdje je bitan namještaj i boje i svaki detalj, oni često ne vole jake boje ni glasne zvuke. Oni posmatraju nas isto kao i mi njih. Reaguju na naše poglede, na energiju koju nosimo taj dan i stvarno morate paziti i na svoje ponašanje isto kao i na njihovo, kažu terapeuti iz centra „Tvoja riječ“.
Tijana Radiša, magistar sporta i fizičke kulture za djecu sa poteškoćama u razvoju, i dobitnik Republičke nagrade za naj volontera u 2013. godini, jedini je volonter u Centru. Sa djecom radi školu sporta gdje imaju inkluzivne treninge, na kojima plivaju, rade gimastiku, atletiku, poligone, misaone igrice, sportove s loptom. Ona smatra da je sport najbolji oblik socijalizacije, i da zapravo pokazuje da djeca nemaju predrasude i nemaju problem sa djecom koja imaju proteškoće, a da su odrasli ti koji imaju probleme.
„Djeca drugačije gledaju na stvari i zapravo vuku jedni druge. Zato praktikujemo rad u parovima gdje naša djeca rade sa uslovno rečeno zdravom djecom i odlično funkcionišu zajedno. Odrasli se često drže na distanci i od takve djece i njihovih roditelja, a djeca nemaju problem s tim. Zato je važno raditi na razvijanju socijalne svijesti djece u periodu puberteta, jer kad odrastu onda je mnogo teže“, kazala je Radiša.
Ona dodaje da kroz igru najlakše možete odrediti individualne potrebe djece i saznati kakvi su oni zaista, šta im odgovara, a šta ne vole.
„Samo zaigrajte dijete pa ćete vidjeti kakvo je. Dajte mu loptu i saznaćete mnogo o njemu, da li je dodaje ili igra sam, da li je timski igrač da li uživa u igri. Samo treba posmatrati. Djeca gledaju jedni druge i kopiraju. Ako neko može nešto da uradi, oni razmišljaju na način zašto i oni ne bi mogli to isto, što je podsticajno jer ih tjera da rade i napreduju. Takođe, djeci treba dati i određeni vid slobode. Oni razumiju i znaju samo imaju problem da se verbalno izraze, tj. ispoljavaju na neki drugi način i u tome ih ne smijemo sputavati“, priča Radiša za eTrafiku.
Logoped Centra „Tvoja riječ“, Bojana Kalajdžić, kaže da sa djecom radi grupne, ali i individualne tretmane u zavisnosti od potreba djeteta. Njena oblast je rad na razvoju govora.
„Djeca koja imaju takve poteškoće imaju i problema u kontaktu sa drugom djecom, inkluzija postoji ali je slaba i spora i ova djeca su često izložena neprijatnim situacija od strane vršnjaka. Ovdje imamo problem i nedostaka stručnjaka, konkretno logopeda, i pored ovih koji rade u domovima zdravlja, ima ih vrlo malo pa roditelji često moraju djecu da vode dalje, npr. u Beograd“, rekla nam je Kalajdžićeva.
Ona još smatra da je ovakav način rada koristan jer se djeca druže sa drugom djecom, dakle radi se na njihovoj socijalizaciji, ali imaju i posebne tretmane prema individualnim potrebama gdje se sa njima radi na način koji može pomoći da dođe do nekog napretka.
„Nakon tretmana zadajemo im i neku vrstu zadaće, i tu roditelji imaju veliku ulogu jer rade kod kuće sa djecom prema našim uputstvima“, priča dalje Kalajdžićeva.
Kao i svaku drugi, i problem ove djece treba rješavati sistemski. Prije svega roditelji treba da nauče da reaguju i na najmanje znake, da prihvataju problem i odlučno krenu u njegovo rješavanje. Važna je i njihova edukacija jer su oni su ti koji su sa tom djecom 24 sata, u svim situacijama, a to je težak i odgovoran posao. Dalje, treba mijenjati svijest kod ljudi. Ne smijemo dozvoliti da reagujemo samo na ono što nas lično pogađa, nego svi treba da učinimo kolilko možemo u svom domenu da ovakva djeca imaju jednake uslove kao i sva druga, a ne da budu zapostavljena, a društvo slijepo i gluvo za njihove potrebe. Inkluzija se radi sistemski, a ne na silu. Ne treba da je rade sve škole već samo neke koje bi imale odgovarajući nastavni kadar obučen da može da radi sa takvom djecom. Na kraju, u inostranstvu imamo odlične primjere koji dobro funkcionišu i samo je potrebno doslovno prekopirati njihov način rada. To ide sporo, ali je moguće.
(eTrafika.net – Sonja Terzić)
[post_ender]