„Kao čovjek se osjećam loše, jer nikome ne značimo ništa. Mi smo dvije punoljetne osobe, on (sin) nije u mogućnosti da radi, a ja ne mogu. Ne živimo normalan život”.
Piše: Snježana Aničić Petković; Foto: Ajdin Kamber – Fotobaza.ba
Ovako svoju priču započinje Daliborka, majka iz jednog malog mjesta u Republici Srpskoj. Ime smo joj promijenili zbog zaštite identiteta. Upoznali smo je na događaju koje je organizovalo lokalno udruženje koje vodi računa o osobama sa autizmom. Njen sin koristi njihove usluge. Punoljetan je i ide u specijalizovanu ustanovu pod nazivom Centar za obrazovanje, vaspitanje i rehabilitaciju sluha i govora.
Njegovo obrazovanje znatno se razlikuje od obrazovanja ostale djece. Njega nastavnici ne pripremaju za rad i napredovanje u karijeri, ne uče ga kako da rukuje mašinama i ispunjava radne norme. S njim svakodnevno rade na osnovnim životnim aktivnostima kao što su odlazak u toalet i pranje ruku. Sada ih uče da nabroje dane u sedmici, da pokušaju da „pogode“ koji je dan ili godišnje doba. Uče kako da svežu pertle, što još uvijek nije savladao. Uče ih da hodaju polako, da idu jedan pored drugog ili jedan za drugim itd. Svakog radnog dana, u školi provodi četiri sata. Ostatak vremena je sa Daliborkom, od koje potpuno zavisi. Međutim, čak ni tokom nastave, ona ne može da se opusti i odmori.
„To što oni rade je na nivou vrtića. Nije školovanje niti radno osposobljavanje. Mi roditelji uvijek moramo biti dostupni u slučaju da nas pozovu iz Centra, da dođemo po njega. Dok je u Centru, ja sam tu negdje u blizini. Kad dođemo kući, on se zabavi nečim dok pravim ručak. Ako imam posla u bašti, mora biti i on sa mnom jer ga ne smijem ispustiti iz vida. Samostalan je u smislu da se može sam obući. On ne zna sam da funkcioniše, ne može da ostane sam, jer nema osjećaj za opasnost. Ako ja nisam pored njega, onda je tu neko drugi. Ako hoću izaći na kafu, a moram njega povesti, ne znam da li će potrčati za nečim ili će skočiti gdje ne treba. Nezamislivo je da suprug i ja izađemo, jedino ako njega možemo nekome ostaviti. Naša druženja se svode na nekoliko roditelja koja imaju sličnu djecu. Vremena imam za sebe jedino ako neko može da ga preuzme ili kada on zaspi”, govori ona.
Prisjeća se da je bila zaposlena dok njen sin nije napunio dvije godine. Tada je počeo da pokazuje znakove autizma, a ona je morala da napusti radno mjesto. U potpunosti se posvetila njemu i njegovim potrebama. S obzirom na to da on ima stopostotni invaliditet i potpuno je zavisan od tuđe njege, Daliborka je dobila status roditelja njegovatelja i pravo na novčanu naknadu od 651 KM mjesečno, koju isplaćuje Fond za dječiju zaštitu Republike Srpske. Pored mnoštva uslova koje je potrebno da dijete ispuni, roditelj mora biti nezaposlen i mlađi od 65 godina, ali i sposoban za pružanje posebne njege svom djetetu.
Međutim, ovo pravo je ograničeno do 30. godine njegovog života. Tako propisuje Zakon o dječjoj zaštiti, zanemarujući činjenicu da autizam neće nestati nakon 30. rođendana.
„Vjerujte, za čas je prošlo i on je punoljetan. Mislim da mi je period punoljetstva najteže pao zato što je on punoljetan, a u stvari je ništa. Šta ćemo za 12 godina? To će brzo proći, biće sve gore, a ja sve starija, nemoćnija, bolesnija. Roditelji prolaze kroz tako teške periode da je teško ostati imun i zdrav”, iskrena je Daliborka.
Novčana naknada kao sigurnost
Koliko god je novčana naknada niska, bar su početkom mjeseca mogli da računaju na taj iznos i da isplaniraju za šta će odvojiti novac. Kako kaže, život je skup, cijene namirnica su otišle gore, a režije se moraju plaćati.
Kada su je prije godinu dana odbili za naknadu, iz razloga jer joj sin pohađa Centar, nije više predavala zahtjev. Zakonski, roditelji čija djeca pohađaju neku vrstu obrazovne ustanove ili dnevnog centra, nemaju pravo na status roditelja njegovatelja. Znala je da ima mogućnost da sina isključi iz Centra i da će u tom slučaju vratiti pravo na naknadu, ali priznaje da to nikad nije bila opcija. Opcija nije da dijete bude odvojeno od vršnjaka i zatvoreno u četiri zida.
„Nama znači da on ima druženje i aktivnost u 24 sata. Njih je nekoliko u razredu, ali i to puno znači jer nije sam. Smatram da nam je naše pravo na naknadu uskraćeno, jer zaista nije riječ o školovanju. Mi nemamo apsolutno nikakvo pravo da imamo minimalne doprinose. Danas-sutra ćemo doživjeti starost za penziju, a kad nas više ne bude bilo, šta s njima”, pita se ova hrabra majka.
Ni njoj nije jasno zašto se govori o starosnim granicama kada su u pitanju osobe sa poteškoćama, jer bilo da su mentalne ili fizičke, one ne prolaze.
„Vi kao roditelji dok ste živi, bićete tu za svoje dijete. Zašto ta granica od 65 godina? Pa, nismo mi u radnom odnosu. Ni sad nemamo pravo na to što nam pripada, a šta znači to 65 godina, to mi nije jasno. Ima roditelja koji rade četiri sata, ali kad vas pozovu, vi morate doći po svoje dijete. Niko ne pita da li radite ili ne, jednostavno moramo biti dostupni 24 sata iako dijete negdje boravi dva-tri”, ističe.
Borba za bolji položaj
Roditelji njegovatelji u Republici Srpskoj već duže vrijeme pokušavaju da se izbore za poboljšanje svog položaja. Mnogi od njih su ostali bez novčane naknade zbog toga što im djeca kratkotrajno borave u specijalnim ustanovama, koje su namijenjene djeci sa fizičkim i mentalnim oštećenjima. Međutim, to nije školovanje u svrhu radnog osposobljavanja nego je riječ o socijalnoj inkluziji gdje se druže i borave sa vršnjacima.
Smatraju da im je oteto ono na šta imaju pravo, prvenstveno zbog toga što njihova djeca nikada neće znati šta znači imati posao i zaraditi platu.
Druga majka Slobodanka (ime takođe promijenjeno zbog zaštite identiteta) sa kojom smo razgovarali, prije godinu dana je izgubila pravo na novčanu naknadu takođe zbog toga što joj sin pohađa Centar. Priznaje da se u kućnom budžetu osjeti razlika, ali je srećna jer njeno dijete ne traži previše. Stidljivo govori da ga obraduje kada dobije neku sitnicu koju voli, ali kao da i sam zna da nemaju novca za sve.
Kako kaže, o sebi i ne misli. Sve vrijeme i obaveze su u skladu sa njegovim potrebama. Pomalo tužno otkriva da, tamo gdje ne osjećaju dobrodošlicu, i ne idu. Sa sobom ga vodi čak i kod doktora s obzirom na to da nema ko da ga pričuva.
„Mom sinu je, zbog njegove dijagnoze, oduzeta radna sposobnost kad je napunio 18 godina i ja sam mu staratelj. Za svog sina ću se boriti dok god mogu. Spremna sam da idem i na sud i zatražim pomoć advokata. Ranije sam radila sezonski u inostranstvu i tako sam zarađivala, a danas je nemoguće da budem zaposlena. Moj dan počinje i završava sa njim i njegovim obavezama”, objašnjava.
Njen sin uskoro završava školovanje. Iako je kraj škole srećan period za svaku porodicu, njima donosi brojne brige i pitanja na koja ni sama nema odgovor ma koliko razmišljala. Gdje će provoditi vrijeme? Šta će raditi?
„Nastaviće ići u Udruženje ‘Djeca svjetlosti’ gdje ide godinama, jer oni jedini imaju dnevni centar za odrasle sa autizmom u RS. Vjerovatno ću ga upisati i na neki sport. On mora negdje izaći, ne može cijele dane provoditi zatvoren u kući. To Udruženje nam je sve iako tamo boravi jednom sedmično, sat i po. Aktivnosti koje imaju su prilagođene njegovim mogućnostima. On ne priča, to je veliki problem i samo ga ja razumijem. Miran je, ne pravi probleme, ali nije samostalan”, iskrena je Slobodanka.
Riječ je o diskriminaciji
Udruženje „Djeca svjetlosti” iz Banjaluke, sa svojim partnerima udruženjem „Duga” iz Gradiške, udruženjem „Plavi balon” iz Prijedora i udruženjem „Drugačiji svijet” iz Bijeljine, pokrenulo je inicijativu koja se odnosi na poboljšanje položaja roditelja njegovatelja i njihove djece u Republici Srpskoj.
Pravnica Udruženja „Djeca svjetlosti” Daniela Višnjić objašnjava da su pokrenuli inicijativu jer im je najviše zasmetala starosna granica do 30 godina, koju smatraju diskriminatornom. S druge strane, smatraju da veliki problem predstavlja i što djeca ne smiju da borave u specijalizovanim ustanovama u svrhu inkluzije. Time roditelji njegovatelji automatski gube pravo na novčanu naknadu, jer se smatra da djetetu ne pružaju posebnu njegu 24 sata. Napominje da ima i drugih problema, ali da moraju ići korak po korak. U planu im je da se izbore i za veći iznos novčane naknade.
„Toliko puta sam bila u situaciji gdje vidim da postupajući prvostepeni službenik radi šablonski, da uopšte ne razmatra okolnosti svakog pojedinog slučaja. Iz prakse sam shvatila, da ne postoje dva ista slučaja. Svaki slučaj je priča za sebe i svaki slučaj se treba razmotriti individualno”, govori Višnjić.
U FBiH situacija puno bolja
Roditelji njegovatelji u Federaciji BiH su u boljem položaju. Pored novčane naknade, ostvaruju i pravo na penziono i zdravstveno osiguranje. Sama naknada iznosi koliko i najniža zagarantovana plata u FBiH, što je trenutno 1.000 KM. Prava roditelja njegovatelja, u Federaciji BiH propisana su Zakonom o pravima roditelja njegovatelja. Riječ je o pravu koje traje sve dok je dijete živo.
S druge strane, u evropskim zemljama situacija je šarolika. Evropska unija ne upravlja direktno finansijskim pravima osoba s invaliditetom, ali podstiče članice da osiguraju prava na finansijsku pomoć, invalidnine i druge oblike podrške za svoje građane s invaliditetom. Najvažniji pravni instrument je Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom (CRPD), koju su ratifikovale sve članice EU, uključujući i samu EU.
Npr. u Hrvatskoj roditelj njegovatelj prima naknadu u iznosu od približno 700 evra te ima prava iz penzionog i zdravstvenog osiguranja. Pravo nije ograničeno do određenih godina života djeteta sa smetnjama u razvoju. Iz Saveza udruga za autizam Hrvatske (SUZAH) navode da je naknada fiksna i nezavisna od težine stanja djeteta što mnogi smatraju problematičnim.
„Prosječna mjesečna neto plaća u Hrvatskoj za 2024. godinu iznosila je 1.318 eura. Usporedbe radi, roditelji njegovatelji primaju fiksnu mjesečnu naknadu od približno 700 eura, što je oko 53 posto prosječne neto plaće. Ova značajna razlika ukazuje na to da su roditelji koji preuzimaju ulogu njegovatelja često u nepovoljnijem financijskom položaju u odnosu na prosječno zaposlene osobe. S obzirom na to da naknada nije vezana uz složenost ili intenzitet skrbi, mnoge obitelji s djecom s težim oblicima autizma smatraju da trenutni sustav ne odražava stvarne potrebe i teret koji preuzimaju”, pojasnili su iz SUZAH.
U većini država članica EU sistemi podrške roditeljima njegovateljima variraju. U nekima postoji finansijska naknada (npr. Njemačka, Francuska), dok druge nude olakšice kroz fleksibilne radne uslove, porezne olakšice ili pristup uslugama zbrinjavanja.
Kako ističu iz SUZAH-a, iznos naknade i obim prava u EU često su izdašniji i raznolikiji, dok je u Hrvatskoj sistem i dalje nedovoljno razvijen i centralizovan sa ograničenim pristupom dodatnim uslugama. Iskreni su da je članstvo u EU donijelo određene koristi kao što je npr. dostupnost EU fondovima za projekte i razmjenu znanja. Ipak, iskreni su da položaj osoba sa autizmom i njihovih porodica nije sjajan.
„Put do ostvarivanja prava i dalje je dug, kompleksan i često obeshrabrujuć za obitelji. Ne postoji centralizirani sustav dijagnostike ni nacionalna strategija za autizam, a mnoge usluge ovise o regionalnoj dostupnosti i inicijativi roditelja ili organizacija civilnog društva. U tom smislu, iako je EU članstvo donijelo neke alate i mogućnosti, njihova implementacija u korist obitelji nije dosljedna niti sustavna”, zaključuju.
Govore da Evropska komisija, kroz dokumente poput Strategije za prava osoba s ivaliditetom 2021-2030, promoviše uključivanje, pristupačnost i jednakost, ali specifične politike za autizam uglavnom nisu obavezujuće.
„U praksi to znači da su napori EU ograničeni ako ih ne prate volja i mjere unutar samih država. Države poput Irske, Španjolske ili Francuske donijele su nacionalne strategije, dok Hrvatska još uvijek to nije učinila iako postoji sve veći pritisak stručnjaka i udruga da se to promijeni. EU ne propisuje direktno kako mora izgledati sustav podrške za osobe s autizmom, ali postavlja okvir u kojem to države mogu i treba da razvijaju”, rekli su.
Evropski stub socijalnih prava, iako nije pravno obavezujući dokument, postavlja standarde u području socijalnih prava, uključujući i pravo osoba s invaliditetom na podršku, uključenost i dostupne usluge.
Prema podacima tematskog izvještaja Evropskog revizorskog suda o podršci osobama sa invaliditetom iz 2023. godine, npr. u Holandiji i Švedskoj, glavnu odgovornost za sprovođenje i finansiranje podrške za osobe s invaliditetom snose opštine i regije/pokrajine. Na opštinama je da procijene nivo i stepen invaliditeta određene osobe u odnosu na sredinu u kojoj živi.
U Španiji su socijalna pomoć i usluge u isključivoj nadležnosti autonomnih zajednica (regionalne uprave). Budući da su, uz opšti zakon, te zajednice donijele i posebno regionalno zakonodavstvo i pravila, nivo podrške za osobe s invaliditetom razlikuje se širom zemlje. To znači da se naknade za invaliditet i usluge podrške razlikuju zavisno od autonomne zajednice u kojoj osoba živi.
Kada je riječ o Belgiji, naknade se dodjeljuju djeci s invaliditetom mlađoj od 21 godine. Njihov iznos varira zavisno do stepena invaliditeta, a zavisi i o kojem je dijelu Belgije riječ.
(Ne)vidljivi za državu?
Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske nije odgovorilo na naš upit o položaju roditelja njegovatelja. Oni su se ranije oglasili saopštenjem u kojem navode da se ne može govoriti o bilo kakvom ukidanju prava ili uslovljavanju roditelja i djece, već je riječ isključivo o dosljednom provođenju zakona. Zašto se onda donedavno kršio zakon? Kojim pravom su roditelji dobijali status roditelja njegovatelja i novčanu naknadu ako im to zakonski nije garantovano?
Istakli su da je pravo na roditelja njegovatelja predviđeno za djecu koja zahtijevaju cjelodnevnu njegu, isključivo u kućnim uslovima, te se stoga ne može ostvariti ako dijete pohađa školu ili dnevni boravak.
I dok čekaju krajnji ishod inicijative, i da li će nadležni imati razumijevanja i sluha za njihove probleme, roditeljima u RS ostaje da se i dalje bore sa svakodnevnim brigama i neizvijesnošću šta nosi sutra. Da li će njihova djeca postati vidljiva za državu ili će i dalje biti nevidljivi, a sa njima i njihovi roditelji?