Izostanak sistematske podrške, rane intervencije i adekvatnog predškolskog odgoja samo su dio problema djece iz autističnog spektra. O vlastitim iskustvima govori Zlatiborka Popov Momčinović.
Najčešće mislimo da se autizam dešava rijetko i drugima. Na sličan način posmatramo sve ono što nije dio našeg iskustva i što mislimo da nikada neće i biti. Kod ljudi nerijetko izostaje i elementarna potreba da se barem informišu.
Zlatiborka Popov Momčinović, politologinja, sociološkinja i majka dječaka Luke iz autističnog spektra, takav odnos objašnjava društvenom atomizacijom i poremećenim sistemom vrijednosti pri prelasku iz jednog oblika uređenja u drugi.
”U svim post-socijalističkim zemljama je došlo do nekog oblika sloma vrijednosti, solidarnosti naprimjer. Inaugurisana nam je ideologija da je čovjek čovjeku vuk i da svako treba da gleda samo svoje interese. Skliznuli smo u neko samozadovoljstvo, pa i u neku malograđansku samougodnost gdje vidimo samo ono što nama treba, ovdje i sada, a ne obaziremo se na interese šireg društva.”
Život sa autizmom u porodici ne prestaje, i roditelji imaju pravo na vlastite karijere i izbore. Ali je nužna i dobra organizacija.
”Majke koje imaju posao i da tako kažem nekakvu karijeru, često prebacuju sebi da ne posvećuju dovoljnu pažnju djetetu, što je i kod mene slučaj. Opet, ako nisam realizovana i na tom fonu osjećam se nezadovoljno pa Luka to osjeti. Ja u principu pokušavam da maksimalno raspodijelim svoje profesionalne i druge obaveze i da nađem dane kad sam samo sa Lukom. On je tad jako sretan i to cijeni. No, roditelji, bez obzira da li imaju klasično pojmljenu karijeru ili ne, imaju pravo da dio vremena posvete i sebi. Ne radi se o nikakvoj sebičnosti, već o jednostavnoj ljudskoj potrebi da se ponovo popune baterije, nađe prostor za sebe”,objašnjava naša sagovornica i dodaje da autizam nije bolest već drugačiji odgovor na svijet koji nas okružuje. Znamo, nažalost, kako najčešće naše društvo reaguje na bilo koji oblik različitosti.
”Ne bih rekla da nema empatije, ali se ona često svodi na sažaljenje od strane ljudi bez neke konkretne podrške ili pomoći. Jednom prilikom sam rekla da nam ne treba sažaljenje, da mi volimo svoju djecu i da se borimo za njih na sve moguće načine, ja svog Luku i ne mogu zamisliti drugačijeg nego što jeste i to je pravo bogatstvo i s tog aspekta sebe ne samosažaljevam već tražim snage da što bolje odgovorim na njegove potrebe. S druge strane, neki se problemi mogu i uvećavati živeći sa autizmom. Nešto što je bilo rutina, kao odlazak u trgovinu, šetnja gradom nekad može postati i prava noćna mora, jer nikad nisam sigurna kako će moje dijete reagovati na neki podražaj ili događaj koji se dešava vani-”
Uz izostanak istinske empatije te sistematske i kontinuirane podrške djeci iz autističnog spektra i njihovim roditeljima, uz prisustvo uvredljive terminologije koja se sporo mijenja, tu su i brojni stereotipi.
”Često se naša djece smatraju razmaženom i nevaspitanom jer drugačije reaguju, nekad vrlo burno ako im se naprimjer ne zadovolji neka potreba ili slično. Na žalost, to ljudi i zloupotrebljavaju. Sjećam se kako je Luka jednom u gradu vidio neki ogroman balon u obliku auta i ja zaista nisam smatrala da mu ga trebam kupiti, jer ima kući bar nekoliko takvih balona. No trgovac je maltene mom Luki ugurao taj balon u ruke i ubjeđivao me da ga kupim! Nije problem u balonu već u mom pokušaju da Luka ipak nauči da kontroliše neke potrebe koje su u suštini lažne”, objašnjava Zlatiborka.
Autizam ne samo da se događa već i pogađa. Život se promijeni. Nije svima imanentna savršena organizacija vremena. Ukoliko smo prije rođenja djeteta mogli njegovati haotičnost kao lični način djelovanja, život sa djetetom iz autističnog spektra zahtjeva više reda. Iskustvo naše sagovornice koja ima i profesorski i naučno-istraživački angažman podrazumijeva jednu vrstu tiranije dezorganizacije što kroz osmijeh definiše i naglašava kako se suprugovom organizovanošću stvara balans. S druge strane, sistem kakav je bosanskohercegovački, rijetko može pružiti balans. Roditelje djeteta iz autističnog spektra će jednostavno nazvati iz vrtića i reći da dođu po njega u situaciji kada se odgajatelji/ce ne znaju adekvatno postaviti prema djetetovim zahtjevima i potrebama. Na tom i nizu sličnih primjera stiče se dojam kako su djeca isključivo briga vlastitih roditelja, a roditelji nemoćni i sami.
”Nije samo pitanje nemoći i usamljenosti, već neke strukturalne odbačenosti od sistema koji bi trebao da bude tu radi svih svojih građana/ki uprkos različitostima, a ne obratno. Nažalost, ispada da smo mi tu da hranimo sistem koji je tu eto takav kakav je, a da ne propitkujemo da li je sistem odgovorio na potrebe koje dolaze iz baze društva. Sad, u nekim aspektima ima odgovora od nadležnih. Npr. u opštini Novi grad gdje mi živimo uvijek su nas fino primili u nadležnoj službi i uputili da ostvarimo neka svoja zakonska prava (kao što su prijevoz, naknada za pomoć u kući i sl.). To je stvarno za svaku pohvalu, ali se opet u svakoj opštini budžeti pomalo i ad hoc definišu, koliko sam uspjela da upratim. U biti, ostajemo na kraju prepušteni sami sebi jer nikad ne znamo hoće li doći npr. do promjena nekih budžetskih preferencija”, kaže naša sagovornica, izdvajajući predškolski odgoj kao onaj sa nizom manjkavosti.
”Na jednu vaspitačicu ili vaspitača imamo relativno velik broj djece. U takvim okolnostima se ne može realno očekivati da se neki zaposleni/ca posveti u potrebnom mjeri djetetu sa poteškoćama u razvoju. Stoga su i u vrtićima potrebni asistenti. Eto, koliko smo npr. proizveli diplomiranih psihologa, defektolaga sa fakulteta a koji su bez posla. Njihovo znanje i vještine smo na taj način učinili bespotrebnim. Njihovim uključivanjem u sistem bi se svakako neki od problem prevazišli, kako u predškolskom, tako i na drugim nivoima obrazovanja. Da ne pomenem da bismo mladim stručnim ljudima dali prostor za profesionalni rad, razvoj i usavršavanje.”
Sistem podrške roditeljima djece iz autističnog spektra u BiH bitno se razlikuje u odnosu na onaj iz razvijenih zemalja.
”Koliko poznajem zakon, kod nas ako oba roditelja rade i imaju dijete sa invaliditetom (mada je opet kada je o autizmu riječ problem tzv. kategorizacija, autizam uopšte nije na spisku invalidnosti!) jedan roditelj ima pravo na punu platu sa pola radnog vrijemena. Sad, u uslovima predatorskog kapitalizma, postavlja se pitanje da li će npr. poslodavac takvog jednog radnika otpustiti ako može naći nekog ‘prosječnog’ i bez takvih problema. I dalje, jako je teško u šumi zakona na raznim niovima znati sva prava, pogotovo ako imamo u vidu tzv. preklapajuće nadležnosti između Federacije i kantona, ali definitivno je diskriminirajuće da mi našu djecu moramo proglasiti 100% invalidima da bi ostvarili bilo koje pravo iz oblasti obrazovanja i socijalne skrbi”, objašnjava Zlatiborka Popov Momčinović.
Negodovanje na odstupanje od svakodnevne rutine jedna je od najčešćih odlika djece iz autističnog spektra. Ako imamo na umu koliko je teško u Bosni i Hercegovini njegovati bilo kakav okvir u kom je moguć kontinuitet, onda možemo samo pretpostaviti koliko je teško i roditeljima i djeci.
”U kontekstu ovog kompleksnog pitanja smještenog u još komplesniji okvir, naši životi imaju i kontituintet i diskontituitet. Sa šireg aspekta kontinuitet se ogleda da smo opet u stalnom diskontinuitetu – borbama za preživljavanje, za prihvatanjem okoline i to su neke od barijera sa kojima se susrećemo. Formalne barijere su prisutne svakako u nedostatku postojećeg obrazovnog sistema koji je skoro pa zatvoren za našu djecu mada ima nekih pomaka npr. u kontekstu potpisanog sporazuma između EDUS-a i Ministarstva obrazovanja i nauke Kantona Sarajevo.”
Pomenuti sporazum vezan je za partnerstvo između vladinog i nevladinog sektora s ciljem unapređenja sistema podrške djeci sa i bez poteškoća u razvoju. Uz pomenute pomake, izostanak rane intervencije još uvijek je problem. Naime, praksa pokazuje da ranije detektovanje autizma i početak edukacije prilagođene djetetovim potrebama vodi i boljim rezultatima. Nažalost, ovaj vid edukacije nije sistemski riješen.
”Koliko sam upoznata, EDUS je jedina organizacija koja pruža ovakav jedan vid rane intervencije. No, to treba bolje riješiti na nivou sistema jer je nedopustivo po svim poveljama o ljudskim pravima koje čine inače dio Ustava BiH, da ne napominjem npr. zakon o zabrani diskriminacije, ovo prepustiti stihiji nevladinog sektora koji nije dovoljno moćan da ovaj problem sam riješi i rješava bez podrške nadležnih institucija. Pod ‘stihijom’ ne mislim na nedostatak posvećenosti ili stručnosti ljudi koji rade u civilnom društvu, već da je civilni sektor stalno u potrazi za donacijama i da se bori za preživljavanje i opstanak.”
Da su roditelji tipične djece rijetko spremni na rad sa vlastitom djecom na njihovoj senzibiliziranosti za potrebe djece koja su drugačija potvrđuje i iskustvo naše sagovornice.
”Ja sam često doživljavala da se Luki druga djeca smiju. Jednom su ga u igraonici gađali loptama i vikali zombi. Sad, njima je to bila igra, djeca su prepoznala da je Luka drugačiji i da se može uklopiti u neku njihovu dječju igru. Srce mi se cijepalo, onda sam prišla jednom djetetu i upoznala ga sa Lukom i rekla mu kako se Luka zove i da je drugačiji. Djeca su onda to prihvatila, prilazila mu i dodavala loptu. Sve se može izmijeniti, ali mislim da roditelji koji imaju ‘normalnu’ djecu ipak žive u nekom svom da ne kažem kvazi-idealnom carstvu. U ovakvim okolnostima gdje se svako na svoj način bori za opstanak u siromašnoj i nefunkcionalnoj državi, mislim da nemam prava da krivim roditelje. Sistem treba da strukturalno šalje drugačije poruke, isto tako i mediji, i da se kroz različite spektre radi na senzibilizaciji”, rekla je u razgovoru za naš portal Zlatiborka Popov Momčinović.
Diskriminacija.ba – Kristina Ljevak
[post_ender]