Stigmatizacija ljudi oboljelih od epilepsije stara je koliko i bolest. Primjera radi, u Velikoj Britaniji sve do 1971. godine, zakonski ste mogli tražiti razvod braka ukoliko vaš supružnik ima epilepsiju. U Sjedinjenim Američkim Državama do kraja 70-ih, pristup restoranima osobama s epilepsijom bio je zabranjen.
Piše: Lejla Memčić, Foto: Pixabay
Diskriminacija i stereotipi o epilepsiji su u svijetu prepoznati kao veliki problem. Europska unija je usvojila „Deklaraciju o epilepsiji“ 2011. godine, kako bi se podigla svijest javnosti, ali i osigurao novac za istraživanje ove bolesti.
Marijana Hani Perica, medicinska sestra zaposlena u Njemačkoj, a rođena i odrasla u Tuzli, već 29 godina se liječi od epilepsije. Pored posla koji obavlja, koordinatorica je u projektima pri EU, a putem Fejsbuk stranice “Ljubičasti prijatelj” svakodnevno komunicira sa preko 3.000 ljudi sa prostora Zapadnog Balkana koji su ili oboljeli ili članovi porodice oboljelih.
Pored stigme okoline, kaže da je najgora ona stigma koju ljudi imaju sami prema sebi. Ne žele ili ne mogu da prihvate da imati epilepsiju nije ništa sramotno, a razlog je najčešće strah od nerazumijevanja i odbacivanja. Zbog toga se ne liječe adekvantno i nakon uspostave terapije ne traže stručnu pomoć i dodatnu edukaciju.
“Ljudi često sami prema sebi imaju stigmu. Neki zbog neprihvatanja okoline i brige oko toga šta će ko reći nakon uspostavljanja terapije, nikada više ne odu na dalje pretrage, provjeriti hormone štitnjače, ne rade analizu nivoa lijeka u krvi itd. I tako sami sebe dodatno ugrožavaju”, dodaje sagovornica.
Jedna od osnivača Udruženja oboljelih od epilepsije Republike Srpske i majka šestogodišnje djevojčice koja boluje od ove bolesti, Jelena Borić, kaže da je teško prihvatiti, ali se morate suočiti sa problemom i djetetu omogućiti što bolji kvalitet života. Kako kaže, problemi sa okolinom nastali su kada je dijete trebalo upisati u vrtić i školu.
“Postalo je frustrirajuće iz razloga što imate problem pri upisu djeteta u vrtić, a kasnije i u školu. Ona ide u prvi razred i onda pričajući sa ljudima čija djeca imaju epilepsiju, a i sa odraslima, te frustracije se nastavljaju kroz život, vezano i za školovanje i za posao”, govori nam ona.
Jelena smatra da pored stigme okoline, veći problem predstavlja autostigma. Kaže da se na negativne priče i komentare ne treba ostvrtati i ne kriti od djeteta da ima epilepsiju.
“Ona sa šest godina zna da ima epilepsiju i da zbog toga pije sirup. Trudim se da zna onoliko koliko je za njen uzrast dovoljno. Kada bude starija potrudiću se da joj, na što bolji način objasnim da je ona ravnopravna članica društva i da treba da se bori za svoja prava kao što se ja sada borim za nju”, ispričala je ova majka.
Važno je stvoriti pozitivno stanovište prema vlastitom problemu. Međutim, to je često lakše reći nego ostvariti. Ignorisanje ili potcjenjivanje bolesti od strane okoline mogu dovesti do lošeg psihičkog stanja osobe pa u nekim slučajevima i do depresije.
Iako ulazimo u treću deceniju 21. stoljeća, epilepsija se u javnosti nerijetko posmatra kao duševna i psihijatrijska bolest. To tumačenje potiče čak iz antičkog perioda. Termin “epileptičar” ili “padavičar” u širokoj je upotrebi, ali ga nije primjereno koristiti jer na taj način, osobu direktno definišete prema nekoj njenoj osobini. To etiketiranje vodi stereotipu i diskriminaciji.
Epilepsija nije povezana s prokletstvom, opsjednutošću ili s nekim drugim nadnaravnim zbivanjima. To je isključivo medicinski problem, jer osobi koja nema neurološka oštećenja nikada neće biti uspostavljena dijagnoza.
Epilepsija nije prepreka za uspjeh
Od ljudi se danas očekuje da većini poslova pristupaju bez ikakvih ograničenja u funkcioniranju. Vožnja automobila, obavljanje teških fizičkih poslova i rad u noćnim smjenama direktno ugrožavaju zdravlje osobe sa epilepsijom, ali to ne smije biti razlog niske stope zaposlenosti među ovom populacijom.
U svom dugogodišnjem iskustvu rada sa ljudima koji imaju epilepsiju, Marijana Hani Perica, smatra da je veoma teško naći posao, čak i visokoobrazovanim osobama.
“Prilikom zapošljavanja, poslodavcu čim kažeš da imaš epilepsiju odmah te prekriži. Također, većina ljudi, iz straha da ne budu odbijeni, i ne kaže da imaju ovaj problem. I ukoliko na radnom mjestu dobiju napad slijedi otkaz, jer prilikom zapošljavanja nisu naveli da imaju epilepsiju”, kaže naša sagovornica.
Studiji kojeg je provela “Internacionalna liga za borbu protiv epilepsije” (ILAE), govori da se osobe s epilepsijom u javnosti nerijetko smatraju intelektualno manje vrijednim, pa i zaostalim u duševnom razvoju. Za veliku većinu oboljelih ta je predrasuda potpuno neutemeljena. Kao i bilo koja druga skupina pojedinaca izdvojena prema nekoj odrednici, tako i oboljeli od ove bolesti imaju različite intelektualne sposobnosti.
Ali, naravno da nije sve tako sivo, postoje kompanije i poslodavci kojima zaposleni sa epilepsijom ne predstavljaju “teret”.
Šta je to u stvari epilepsija?
Prema podacima Svjetske zdravstvene ogranizacije (WHO), broj oboljelih od epilepsije u svijetu premašio je 50 miliona. Tačan broj u Bosni i Hercegovini je teško utvrditi jer ne postoji jedinstveni registar koji obuhvata teritoriju države.
Podaci Zavoda za javno zdravstvo Federacije BiH, ukazuju da je 2018. godine broj oboljelih u FBiH iznosio 8.370. Iz Instituta za javno zdravstvo Republike Srpske, kažu da je za 2019. godinu, taj broj iznosio 5.799.
Epilepsija je povremeni poremećaj funkcionisanja kore mozga, a okidači za napade mogu biti jako svjetlo, buka, visoka temperatura… Postoje različite vrste epileptičnih napada, neki se očituju epizodama zurenja, zbunjenosti ili trzanjem mišića lica što traje 10 do 30 sekundi. Osoba ne reaguje, ali i ne pada, ne kolabira, niti se pomiče u trzajima. Nakon napada obično ima potrebu za spavanjem kao i glavobolju i iscrpljenost.
U većini slučajeva, uz odgovarajuću terapiju, epilepsiju je moguće kontrolisati, ali postoje i ekstremni primjeri kada je neophodno izvršiti operaciju.