„Ja sam 2015. obolio od melanoma. Bio sam ostavljen da umrem jer sam imao metastaze. Na sreću, imam rođake u Njemačkoj koji su mi pomogli da se liječim, inače bih umro. Kad su se meni metastaze od tih lijekova povukle, rekao sam onima koji me liječe, da lijekovi pomažu i spasavaju život, a ljudi umiru za tri-četiri mjeseca. Rekli su nam da prvo treba formirati udruženje kako bismo lakše ostvarili naša prava. Tako je nastalo Udruženje “Melanom”. Za pacijente smo ‘izganjali’ te lijekove, ali nismo za sve stadije, kojih ima četiri. Pokrili smo ih samo za treći i četvrti. Zato nam treba tih 200 miliona da izađemo u susret svim oboljelim od melanoma, ali i onima sa rijetkim bolestima i slično.“
Piše: Snježana Aničić Petković; Foto: Ajdin Kamber – Fotobaza.ba
Ovako svoju priču započinje doktor Fikret Operta koji se, osim sa svojom bolešću, bori i za druge oboljele u Federaciji BiH kako bi dobili prava da se liječe. U ovom entitetu je 2002. godine osnovan Fond solidarnosti, kako bi se za sve građane osigurala jednaka prava iz oblasti obaveznog zdravstvenog osiguranja, bez obzira na to na kom kantonu žive. To u praksi znači da bi Fond trebalo da osigura novac za liječenje najtežih oboljenja za sve osigurane osobe u FBiH, pod istim uslovima. Međutim, nema novca za funkcionisanje Fonda, koji se jednim dijelom finansira iz doprinosa koje uplaćuju kantoni na račun Zavoda za zdravstveno osiguranje i reosiguranje FBiH. Drugi dio novca trebao bi da dolazi iz Vlade Federacije, ali to nije slučaj. Na naš upit zašto se ignoriše problem, šta je sa dugovanjima, da li planira da počne da ispunjava svoje obaveze i zašto su druge obaveze iznad potreba pacijenata, Vlada FBiH nije odgovorila ni nakon nekoliko podsjećanja.
Od osnivanja Fonda, Vlada FBiH ni u jednoj kalendarskoj godini nije u potpunosti ispunila svoju zakonsku obavezu finansiranja. U kontinuitetu je Fondu isplaćivala manja sredstva nego što je to propisano Zakonom o zdravstvenom osiguranju FBiH. U izvještaju koji je objavio Centar civilnih inicijativa (CCI) u decembru 2022. godine, navodi se da je Vlada od osnivanja Fonda pa sve do 2021. godine, uplatila tek 20 odsto obaveznih sredstava.
Skoro 2.000 pacijenata na čekanju
Ono što svakako zabrinjava jesu liste čekanja sa blizu 2.000 pacijenata. Ukoliko se problem uskoro ne riješi, taj broj će i dalje rasti.
„Oni (Vlada FBiH) su ove godine dali 50 miliona, ostali su dužni 155 za ovu godinu. Zbog tog duga ljudi ne mogu da idu na operacije. Stavljaju ljude na liste, zbog čega smo i Fond prozvali fondom smrti jer se ljudima poručuje da se sami snađu. Ako imate bogate rođake, oni će vam pomoći. Ako nemate, onda će vam pomoći komšije ili se obratite Pomozi.ba (neprofitna humanitarna organizacija). Pacijenti su uskraćeni za liječenje zbog kršenja zakona i sami se moraju snalaziti, a ne moraju. Članovi Vlade treba da poštuju zakon, pogotovo parlamentarci iz vladajuće većine“, govori doktor Operta.
Da nema dovoljno novca, potvrdili su i iz Fonda. Kako su naveli, svjesni su činjenice da su liste duge upravo zbog nedostatka novca.
„Zbog povećanog broja zahtjeva, nedovoljnog financiranja, Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja nije u mogućnosti ispoštovati sve potrebe osiguranika FBiH, a koje su u njegovoj nadležnosti. Ove godine iz proračuna Federacije je izdvojeno 62 miliona KM, od čega 50 miliona KM za programe federalnog Fonda solidarnosti. U protekloj godini plaćeno je liječenje za oko 37.000 pacijenata, od toga za 20.000 pacijenata osigurani su lijekovi, a za zdravstvene usluge 17.000“, saopštili su nam iz Fonda.
Pacijenti umiru čekajući novac
Ured za reviziju institucija u FBiH je nakon provedene finansijske revizije za 2021. konstatovao da „navedeno za posljedicu ima duge liste čekanja za pružanje zdravstvenih usluga, kao i za lijekove koji se finansiraju iz sredstava Fonda solidarnosti, a može uticati na konačan ishod liječenja zbog čekanja.“ Nepostupanjem po zakonu, Vlada FBiH je od 2002. izbjegla plaćanje otprilike 1,53 milijarde KM. Ukupno uplaćena sredstva Vlade za rad Fonda, u periodu od 2002. do 2021. iznose približno 396 miliona KM.
Kako kaže dr Operta, ljudi sami skupljaju novac i umiru tokom tog procesa.
„Stave vas na listu, odbijaju bezbroj puta i primorani ste da se sami snađete ili da jednostavno čekate da umrete. Pacijenti često budu stavljeni na listu smrti, a da ne znaju za Fond solidarnosti i počnu sebi skupljati po dvije KM. Nisu to samo onkološki pacijenti, tu su svi teško oboljeli i oni koji trebaju teške operacije za koje nema eksperata koji mogu da operišu pa vas upute u Tursku i traži 23.000 evra, a to treba platiti“, rekao je dr Operta.
Mnogi na listama čekanja umiru ne dočekavši lijek. Nedavno je preminula A. K. koja se borila sa karcinomom dojke, a istovremeno je vodila bitku i za druge oboljele kako bi ostvarili svoja prava. Ranije je govorila da joj je svaki mjesec potrebno 6.000 KM kako bi mogla kupiti svoju terapiju (citostatik).
Prije dvije godine, E. Dž. je podijelio priču o svom ocu koji nije dočekao da dobije odobrenje za lijek koji mu je bio neophodan. Njegovom ocu je bio dijagnostikovan hepatocelularni karcinom G1 i tada mu je indicirana terapija lijekom „Sorafenib”. Nakon što su sa odjela onkologije poslali dokumentaciju, komisija je zasjedala i odlučila da Mirsad neće dobiti lijek. Zasjedala je još pet puta, ali lijek nikada nije dobio i nažalost izgubio je svoju bitku.
Dalibor Đerić, projekt menadžer CCI, smatra da su u Vladi svjesni da ljudi umiru zbog njihovog nemara. On potvrđuje da novac za Fond u suštini ne postoji. Ističe da je predviđen zakonom kao obaveza, ali ga nema u procesu izrade budžeta.
„U smislu da postoji nekakav novac, na nekoj kamari, ne postoji. Oni smatraju da postoje mnogo važniji prioriteti i vjerovatno na način kako se definišu u trošenju budžeta (postoji osam prioritetnih kategorija) a pacijenti su u toj nekoj osmoj kategoriji. Ovdje se šalje loša poruka građanima. Ako je nešto propisano zakonom, a Vlada kao zakonodavac to ne poštuje i niko unutar Vlade ne snosi sankcije za to, stvarno se postavlja pitanje zašto bi običan građanin poštovao neke zakonske norme. Dovodi se u pitanje i pravni poredak. Jer očito da ono što je propisano Zakonom (finansiranje Fonda) ne mora se poštovati i više od 20 godina niko ne snosi posljedice“, pojasnio je naš sagovornik.
Govori da bi volio da čuje neko razumno rješenje zašto je oboljelima uskraćena šansa da se bore sa opakim bolestima i zašto se godinama izbjegava zakonska obaveza.
„Sistemsko rješenje nikako ne smije da znači umanjenje iznosa koji je predviđen za najteže oboljele. Tu je i pitanje kada bi se taj iznos i u punom kapacitetu uplaćivao, da li bi svi oboljeli imali pravo na liječenje. Rješenje mora da bude projektovano i predviđeno na takav način da nam se ne dešava ovo što nam se dešava posljednjih 20 godina“, ističe.
Borba utiče na cijelu porodicu
I dok se bore za život, oboljeli često vode bitke i unutar porodice. Bolest se odražava na sve članove, posebno na djecu koja moraju gledati kroz šta roditelji prolaze zbog nečijeg nemara. Nemogućnost da pomognete bliskim osobama, strah i neizvijesnost samo su dio svakodnevice.
„Znam kroz šta je prošla moja porodica, supruga i sin. To je takva bespomoćnost kad vas društvo ostavi da umrete. Meni su jedno vrijeme lijekovi koštali 17.500 evra, a borba je trajala tri godine. Imao sam sreću da zahvaljujući rođacima dođem do dobre klinike. Sve je ostavilo trag na porodicu, trauma za sve članove, a to nam je napravila ova država“, poručuje doktor Operta.
Pozitivan primjer iz RS
I dok se građani FBiH godinama bore za svoje pravo na liječenje, u Republici Srpskoj, bar kada je u pitanju Fond solidarnosti, stvari nesmetano funkcionišu. Fond za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu „Duša djece“, već sedmu godinu pomaže mališanima da se liječe u inostranstvu. Novac je namijenjen za dijagnostiku i liječenje djece u inostranstvu, onda kada to nije moguće u zdravstvenim ustanovama u Srpskoj niti u drugim zdravstvenim ustanovama sa kojima Fond zdravstvenog osiguranja RS ima potpisan ugovor . Na računu ovog Fonda trenutno ima više od 20 miliona maraka.
Sredstva za Fond solidarnosti prikupljaju se iz budžeta RS, posebnog doprinosa za solidarnost na teret budžetskih korisnika, posebnog doprinosa za solidarnost od plate zaposlenog lica u RS, budžeta opština i gradova.
Troškove liječenja u inostranstvu Fond pokriva u potpunosti, ali i troškove smještaja i transporta. Nažalost, liječenje često traje dugo pa su porodice primorane da ostanu u inostranstvu i nekoliko mjeseci što podrazumijeva troškove za hranu, prevoz od bolnice do stana i slično. Zbog toga su ljudi ponekad primorani da organizuju akcije kako bi imali za te troškove. Roditelji prikupljaju novac kroz akcije i kada žele premjestiti dijete u zdravstvenu ustanovu, za šta nemaju preporuku nadležnih ljekara.
Fond solidarnosti je lani finansirao liječenje i dijagnostiku za 233 djece, za šta je izdvojeno oko 5,7 miliona KM, dok je od osnivanja ustanove ukupno upućeno 690 djece, a troškovi liječenja iznosili su oko 30 miliona KM.