Emocije, suze na licima, osmijesi i ponos su riječi kojima bi se mogao opisati sinoćnji skup pod nazivom „U susret Danu rijetkih bolesti“, koji je ove godine bio posebno emotivan, ne samo za oboljele i njihove porodice nego i za ostale prisutne. Za portal eTrafika je ovaj događaj posebno važan, jer je prepoznat kao jedan od dva medija iz RS koji je dobio zahvalnicu za “nesebičan i izuzetno važan kontinuirani doprinos unapređenju kvaliteta života oboljelih od rijetkih bolesti, te za njihovu sveukupnu afirmaciju, veću vidljivost i učešće u društvu”.
Piše: Snježana Aničić Petković
Osim medijima, zahvalnice su dodijeljene i predstavnicima institucija i ljekarima koji su proteklih godina doprinijeli poboljšanju života oboljelih. Iz Saveza za rijetke bolesti RS, koji je i organizovao događaj, ističu da su najviše ponosni na sve što su postigli zajedničkim snagama, ali dodaju da je pred njima još dosta problema koje treba riješiti za bolji položaj oboljelih.
Predsjednica Saveza Biljana Kotur napomenula je da je važno da rijetke bolesti budu prepoznate, kao i problemi koje imaju oboljeli. Skupu su prisustvovala i djeca koja žive sa rijetkim bolestima u RS, a cilj je bio prikazati raznolikost potreba, jer su neki od njih sasvim funkcionalni dok se drugi bore sa brojnim problemima i zavise od tuđe pomoći.
U RS živi oko 800 oboljelih od 200 različitih rijetkih bolesti. Trenutno je pred ovom grupom pacijenata borba da im se vrate prava na refundacije, koja su im oduzeta kada je 2022. godine Vlada Republike Srpske promijenila Zakon o zdravstvenom osiguranju. Savez za rijetke bolesti RS je krajem 2023. uputio inicijativnu u Narodnu skupštinu RS, kojom traži ponovnu izmjenu ovog Zakona i vraćanje prava koja su pacijentima oduzeta. Upravo je na to sinoć podsjetila i predsjednica Saveza Biljana Kotur, dok su u prvom redu sjedili srpska članica presjedništva BiH Željka Cvijanović, članovi kabineta predsjednika RS Milorada Dodika, ministar zdravlja i socijalne zaštite Alen Šeranić, kao i predstavnici Fonda zdravstvenog osiguranja RS.
Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti obilježava se svake godine posljednjeg dana u februaru.
eTrafika godinama uz Savez i oboljele
Naš portal se godinama bavi izvještavanjem o rijetkim bolestima i prati aktivnosti Saveza. Znajući koliko su oboljeli na marginama društva i da često ne mogu da dođu do svojih prava, motivisalo je naše novinarke i novinare da se posebno posvete ovoj grupi građana i time daju svoj doprinos u njihovoj borbi.
Uvijek su nas posebno doticale lične priče, upravo one koje vas nakon snimanja ostave sa knedlom u grlu. Priče i ljudi o kojima danima razmišljate nakon što preslušavate razgovor i pišete tekst.
Posebno nas raduje činjenica da Savez, ali i porodice oboljelih, imaju povjerenja u naš rad i da su nas prepoznali kao bitnu kariku u lancu podrške, promocije i poboljšanja prava. Ovo priznanje je potvrda našeg prijašnjeg rada, ali i obaveza da nastavimo sa njim i dalje, dok svi oboljeli od rijetkih bolesti ne dobiju lijekove i tretmane koji su im neophodni.
Pročitajte neke od naših priča:
Rijetke i skupe bolesti: Pacijenti već 10 mjeseci čekaju na refundacije troškova