Bulozna epidermoliza je rijetko nasljedno oboljenje. Javlja se u dva do četiri slučaja na 100.000 stanovnika. Oboljeli se nazivaju djeca leptiri. Koža im je osjetljiva poput krila leptira koja nam ostaju zalijepljena na prstima.
Trenutno u Bosni i Hercegovini živi 19 osoba sa ovom dijagnozom. Lijek ne postoji. Oboljeli svakodnevno korsite posebne, silikonske zavoje kako bi zaštitili rane. Tu su i igle, gaze, melemi, kreme… Sve to jako mnogo košta.
Uprkos nezamilisvoj boli i poteškoćama koje ih prate, ovi mladi heroji hrabro koračaju kroz život.