„Neka prijateljstva koja sam stekla u Požarevcu ugasila su se kada se Marina rodila. Nisam im to zamerala, jer ne mogu da kažem da je neko imao lošu nameru. Prijatelje koje imam odranije, iz rodnog Majdanpeka, zadržala sam i niko se od njih nije povukao zbog Marine ili njene dijagnoze. Vremenom sam stekla divna prijateljstva, uglavnom sa majkama koje takođe imaju decu sa poteškoćama u razvoju. Nekako smo se izdvojile, a zatim počele da gradimo lepe i zdrave odnose jer živimo slične živote i razumemo jedna drugu”.
Tekst: Milica Mihajlović; Foto: Amel Uzunović – Fotobaza.ba
Ovako svoj društveni život i odnose sa prijateljima opisuje Dragana Samardžić, osnivačica Udruženja „Fortuna” iz Požarevca i majka dvadesetogodišnje Marine, koja ima Daunov sindrom. Ovo udruženje trenutno okuplja 36 porodica iz Braničevskog okruga, u Srbiji, koje imaju slične probleme.
Jedna od članica je Ljubica Mladenović, majka četrnaestogodišnjeg Uroša, koji ima intelektualne poteškoće. Po pitanju održavanja prijateljstava, iskustvo porodice Mladenović slično je iskustvu Samardžića.
„Naš krug prijatelja se kroz godine dosta smanjio. Svi ti neki ljudi koji su bili tu dok nije bilo Uroša, jednostavno su nestali iz naših života. Nikada tu nije bilo nikakve svađe, samo smo se, jednostavno, udaljili. Mi smo imali prioritet da brinemo o Urošu, pa su i oni verovatno mislili da nemamo toliko vremena kao pre. Jedina osoba koja je uvek istim intenzitetom bila tu je moja venčana kuma, koja je nažalost preminula”, kaže Ljubica Mladenović.
Dve majke, Ljubica Mladenović i Dragana Samardžić, kažu da imaju značajnu podršku porodice. Ono što neretko izostaje jeste podrška drugih aktera u društvu. Psihološkinja i voditeljka radionica podrške roditeljima u Udruženju „Fortuna”, Marina Golubović, kaže da je važno da prijatelji nastave sa pozivima za druženje.
„Važno je razumeti koliko organizacije može stajati iza jednog druženja. Potrebno je uskladiti obaveze, pronaći odgovarajući prostor ili osobu od poverenja koja može da bude uz dete. Ponekad za susret jednostavno ne ostane snage. Zato odbijen poziv ne treba odmah shvatiti kao odbijanje prijateljstva. Važno je da bliski ljudi nastave da ih pozivaju i da se dogovore sa njima o tome šta bi im najviše odgovaralo”, poručuje Marina Golubović.
Strah od budućnosti
Mladenovići su nedavno dobili i sina Dušana, urednog razvoja. Dok njen muž radi u smenama, Ljubica se brine o sinovima i kućnim poslovima, a povremeno uspeva i da radi honorarno u IT sektoru.
Uroš ide u osnovnu školu u Požarevcu po inkluzivnom programu. U njegovoj socijalizaciji i školovanju značajnu ulogu ima lični pratilac, koji je već devet godina sa Mladenovićima. Tokom osam sati dnevno koje Uroš provede u školi i sa pratiocem, njegova majka Ljubica ne samo da vodi računa o drugom sinu i kućnim obavezama, već i priprema materijale za školu koji bi Urošu olakšali učenje. Retko ima vreme isključivo za sebe. Nakon što Uroš završi srednju školu, barem prema trenutnom stanju stvari, ovakva usluga socijalne zaštite i podrške više neće biti dostupna.
„Lični pratilac je tu za dete dok je u sistemu školovanja. On ga prati u školu, ali je mnogo više od toga – njegova je podrška, oslonac i neko ko mu pomaže da se uključi u društvo. Nije isto kada ja odvedem Uroša u park i kada to uradi njegov pratilac. Ja sam roditelj, a ona je neko ko mu omogućava da bude samostalniji i da se lakše socijalizuje. Ona može da prepozna situacije u kojima bi neko mogao da ga gleda drugačije i da mu pomogne da bude ravnopravan sa drugom decom”, objašnjava Ljubica Mladenović.
Ova majka oseća strah od budućnosti i Uroševog završetka srednje škole, baš zbog važne uloge ličnog pratioca u porodici Mladenovića.
„Kada Uroš završi srednju školu, tu se završava i ta vrsta podrške. U Požarevcu ne postoji služba koja bi preuzela lične pratioce i personalne asistente. Mi smo onda prepušteni sami sebi. Ja mogu da budem sa svojim detetom, ali to nije isto. Posebno je teško roditeljima koji rade, jer nakon završetka školovanja više nemaju ni tih osam sati tokom kojih mogu da obave svoje obaveze”, navodi sagovornica.
Tišina i pogrdni komentari
Upravo zato je nastalo Udruženje „Fortuna”, koje pruža podršku deci sa smetnjama u razvoju i njihovim porodicama. Dragana Samardžić pokrenula je Udruženje 2021. godine, kada je njenoj porodici nedostajala podrška zbog teškog perioda kroz koji je prolazila kako njena ćerka Marina, tako i svi ukućani.
„Kada je Marina bila u osnovnoškolskom uzrastu, imali smo veoma težak period prihvatanja njenog prisustva u školstvu, odnosno početka inkluzivnog obrazovanja. Imali smo niz problema, od odbacivanja pa nadalje. Tada sam, zapravo, bila sama sa Marinom. U gradu postoje udruženja koja pomažu deci sa smetnjama u razvoju, nismo mi jedino takvo udruženje. Međutim, u tom periodu, nijedno od tih udruženja se nije oglasilo, a prolazili smo kroz najcrnji horor koji jedan roditelj deteta sa smetnjama u razvoju može da doživi”, priseća se Dragana Samardžić.
Kaže da je, motivisana slučajem svoje porodice, želela da pokrene udruženje koje će „stati iza svih takvih problema i slučajeva”. Tada se porodica Samardžić, prema rečima sagovornice, već „izborila za Marinina prava”.
Pored tišine, nedostatak podrške i razumevanja društva ogleda se i u rečima.
Ljubica Mladenović priseća se pogleda nepoznatih ljudi dok je šetala sa Urošem. Takve reakcije su je ranije veoma pogađale, pa je, kako kaže, često dolazila kući i plakala.
„Nisam smatrala da bi plakanje nešto promenilo, možda bi samo napravilo još veći problem. Meni bi bilo još teže. Zato danas takve situacije ignorišem, prođemo i nastavimo dalje. Žao mi je što se to i dalje dešava, mada sve više roditelji uče decu da je različitost u redu. I opet, nisu deca kriva, ja nikad ne krivim decu. To je odgovornost roditelja”, pojašnjava ona.
Psihološkinja Marina Golubović kaže da „roditelj nije dužan da svima objašnjava privatne okolnosti”, kao i da je odgovornost okruženja „da pokaže obzir i ponudi pomoć bez osuđivanja”.
„Nepoznata osoba vidi jedan trenutak, ali ne zna da li detetu smetaju buka, gužva ili promena rutine. Zato smo se u „Fortuni” bavili razumevanjem dečje uznemirenosti, ali i pravom roditelja da postavi granicu. ‘Hvala na brizi, sada nam je potreban mir’, može biti dovoljan odgovor”, smatra Golubović.
Mnogo je problema, ali tu su i rešenja
Mnogo je izazova u životima roditelja dece sa razvojnim poteškoćama, ali je važno znati da je moguće pronaći olakšice za te izazove, uz malo kreativnosti i promišljanja.
Udruženje „Fortuna” osmislilo je i konkretne načine da porodicama olakša svakodnevni život. Među njima su kartice „Prvi u redu”, koje deci sa smetnjama u razvoju, ali i njihovim majkama, omogućavaju prvenstvo prilikom odlaska kod lekara.
Ideja za kartice potekla je od Dragane Samardžić, koja je želela da skrati vreme koje roditelji provode u zdravstvenim ustanovama. Ugledala se, kako kaže, na sličan model koji postoji u Crnoj Gori. Objašnjava da mnoge majke nemaju kome da ostave dete na čuvanje, pa im je važno da što pre završe pregled i vrate se kući. Kartice su uvedene pre tri godine, a dostupne su svim porodicama kojima su potrebne, ne samo članovima Udruženja. Na sajtu „Fortune” navedeno je da je izdato više od 100 kartica, kao i da je Požarevac „samo početak”, pošto je cilj da kartice postanu nacionalni standard.
Fortuna je pokrenula i programe obuka za roditelje, sa ciljem da steknu veštine koje im mogu omogućiti da rade od kuće. Kroz prekvalifikaciju za IT sektor i digitalni marketing, majke koje zbog brige o deci ne mogu da rade u redovnim uslovima, dobijaju priliku da se osposobe za poslove uz fleksibilnije organizovanje vremena.
Među obučenim mamama je i Ljubica Mladenović, koja je po struci inženjerka poljoprivrede, ali nikada nije radila u toj oblasti. Završila je obuku iz IT sektora i digitalnog marketinga i stečena znanja primenjuje kroz honorarne poslove. Kaže da se posebno pronašla u tom radu i da joj je značilo što je dobila priliku da nauči nešto novo i razvije veštine koje može da koristi uprkos brojnim obavezama.
„Imamo mame koje nikada ranije nisu, na taj način, koristile računar, a iznenadile su i same sebe time koliko su brzo naučile. Neke sada prave sajtove, rade reklame, a neke su se i zaposlile”, navodi Dragana Samardžić, dodajući da Udruženje nastavlja da organizuje nove obuke, u skladu sa interesovanjima i sposobnostima polaznica.
„Da bi dete bilo srećno, roditelj mora da bude srećan”
Podrška roditeljima obuhvata i psihološke radionice koje vodi psihološkinja Marina Golubović. Program je namenjen roditeljima dece sa smetnjama u razvoju, ali je deo sadržaja posvećen i njihovoj braći i sestrama, jer je, kako objašnjava Golubović, „važno da podrška obuhvati celu porodicu”.
„Kroz razgovor i praktične aktivnosti bavili smo se stresom, odmorom bez osećaja krivice, prihvatanjem teških emocija i postavljanjem granica prema okolini. Pažnja je posvećena i potrebama braće i sestara, kao i prepoznavanju situacija koje dete uznemiravaju ili umiruju. U nastavku programa predviđene su teme očuvanja partnerske bliskosti, podele obaveza i planiranja budućnosti”, objašnjava Marina Golubović.
Ljubica Mladenović učestvuje i u ovim radionicama. Kaže da je kroz njih učila kako da reaguje u neprijatnim situacijama, zaštiti sebe i brine o sopstvenim potrebama. Kao jednu od važnih stvari koje je usvojila izdvaja to što je naučila da više ceni sebe i da prihvati da roditelji, kao i svi drugi, ponekad greše.
„Da bi dete bilo srećno, roditelj mora da bude srećan”, poručuje ova majka.