Svega šest osoba u Bosni i Hercegovini boluje od izuzetno rijetke Niemann-Pickove bolesti, podaci su do kojih je radom na terenu došla eTrafika. Iako je lijek Olipudaza alfa odobren za liječenje ove bolesti tipa A/B od strane Europske agencije za lijekove, on nažalost još uvijek nije dostupan pacijentima u BiH.
Tekst: Lejla Ćirić; Foto: Dario Rujević – Fotobaza.ba
Porodica jedne oboljele osobe pristala je da priča s nama pod uslovom anonimnosti. Kako kažu, ne žele na bilo koji način da ugroze liječenje svog djeteta, čak ni javnim eksponiranjem. Dok sjedimo u njihovom dnevnom boravku, nemamo osjećaj da je preko puta nas odrasla, punoljetna osoba, već tinejdžer. Dijete sitnije građe, kojem je zanimljiv svaki naš pokret.
„Na početku mi je bilo jako teško. Kada sam saznala dijagnozu, stalno sam razmišljala šta dalje. Doktorica mi je rekla da se s tom bolešću ne može dugo živjeti, spominjala je čak i tri godine. Bila sam u šoku, plakala, nisam mogla doći sebi. Znala sam da nešto nije u redu, ali nikad ne pomisliš da je tako ozbiljno. Vremenom smo morali prihvatiti situaciju, jer nemaš izbora”, objašnjava majka, boreći se s emocijama.
Na roditeljima je primjetan umor, od konstantnog rada kako bi osigurali dovoljno novca za preglede ljekara u inostranstvu, nalaze i iole normalan život kod kuće. Pred nas stavljaju papirologiju, svoje riječi potkrepljuju dokazima.
Pojašnjavaju da se već deset godina bore za zdravlje svog djeteta, odlazeći na preglede i kontrole u susjednu državu, što ih iscrpljuje finansijski, psihički i fizički. Lijek koji bi poboljšao zdravlje njihovog djeteta je dostupan u Hrvatskoj, koja je nadomak njih, ali im je i dalje nedostižna. Iako ljekari te zemlje potvrđuju da je dijete pogodno za primanje ove terapije, bh. državljanstvo ga sprečava u tome. Ljekari iz Hrvatske uputili su porodicu na zdravstveni sistem BiH, kako bi se pronašao način za liječenje. Međutim, način se već godinama ne pronalazi, a porodica zaokupljena svakodnevnim problemima, našla se rastrzana između različitih administrativnih i birokratskih procedura. Jednostavno, izgubili su se unutar haotičnog sistema.
Ništa bolje nije prošla ni ekipa eTrafike. Radeći na priči nekoliko mjeseci, naišli smo na mnogo više zatvorenih nego odškrinutih vrata. Svaki upit nailazio je na prepreke, a odgovornost se stalno prebacivala s jedne adrese na drugu.
O kojoj bolesti se radi?
Niemann-Pickova bolest je rijedak metabolički poremećaj, uzrokovan nedostatkom enzima sfingomijelinaze, koji dovodi do uvećanja jetre i slezene. Kod pacijenata može uzrokovati promjene na plućima, usporen pubertetski razvoj te intelektualne poteškoće.
Na evidenciji Centra za rijetke bolesti Republike Srpske nalazi se jedna osoba oboljela od Niemann-Pickove bolesti, dok je preostalih pet osoba iz Federacije Bosne i Hercegovine.
U Republici Srpskoj liječenje Niemann-Pickove bolesti se trenutno sprovodi samo tako što se ublažavaju simptomi. Postoji posebna terapija, enzimska, ali pacijent je još ne prima, iako su stručnjaci iz Multidisciplinarnog konzilijuma za liječenje oboljelih od rijetkih bolesti dali zeleno svjetlo Fondu zdravstvenog osiguranja za odobrenje lijeka.
Više od mjesec dana smo čekali odgovore iz Kliničkog centra Tuzla, tačnije doktorice Mensude Hasanhodžić iz Centra za rijetke bolesti Federacije BiH. Nakon više podsjećanja i urgiranja, odgovori na pitanja o ovoj bolesti i njenom liječenju u BiH, nisu stigli. Iako je ekipi eTrafike obećano da će dobiti priliku da direktno razgovara sa doktoricom Hasanhodžić, to se nije desilo. U međuvremenu, ona je penzionisana.
Postoji način, ali ne i inicijativa
Terapija za Niemann-Pickovu bolest nije registrovana ni dostupna u Bosni i Hercegovini, niti je bilo koja farmaceutska kompanija izrazila interes da ga registruje. Međutim, kako nam pojašnjavaju u Agenciji za lijekove i medicinska sredstva Bosne i Hercegovine, i neregistrovani lijekovi mogu da se uvezu u zemlju ali, za to mora postojati inicijativa.
„Neregistrovani lijekovi mogu ući u Bosnu i Hercegovinu putem interventnog uvoza, koji odobravaju entitetska ministarstva nadležna za poslove zdravlja”, navode iz Agencije za lijekove i medicinska sredstva Bosne i Hercegovine, ističući da do sada nije bilo inicijativa za ovu terapiju.
U Bosni i Hercegovini nije registrovan niti dostupan nijedan drugi lijek namijenjen liječenju ili usporavanju toka Niemann-pickove bolesti.
Savez za rijetke bolesti RS nema nijednog člana s ovom dijagnozom, dok sa Savezom za rijetke bolesti FBiH nismo uspjeli uspostaviti kontakt kako bismo provjerili njihovo iskustvo sa oboljelima od ove bolesti. Niemann-Pickova dijagnoza nije navedena na njihovom javnom spisku rijetkih bolesti koje su registrovane u FBiH.